Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Arrancamos el curso con nuevas incorporaciones y mucha formación

Septiembre nos ha traído un inicio de curso lleno de energía, aprendizajes y un equipo reforzado para seguir acompañando a las personas con Síndrome X Frágil.

Tras las vacaciones de verano, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos retomado la actividad con mucha ilusión. Nuestros programas XFIT, IncluXión y Ocio IncluXivo comenzarán en la segunda quincena de septiembre, pero hemos querido dedicar estos primeros días a fortalecer al equipo y preparar el curso de la mejor manera posible.

👉 Nuevas incorporaciones al equipo

Este mes damos la bienvenida a Laura Espín, María del Saz y Mercedes Díaz, que se suman a la Asociación para aportar su experiencia y compromiso. Mercedes se incorpora al programa IncluXión, mientras que Laura y María se unen al programa XFIT. Llegan para dar continuidad al trabajo que venían realizando Marco Ruiz y Julia Jiménez (en Ocio y XFIT), Ángela Moreno-Manzanaro (IncluXión y XFIT) e Irene Camacho (XFIT). Desde aquí agradecemos profundamente la labor de quienes han cerrado etapa con nuestra asociación y damos la más cálida bienvenida a quienes empiezan.

👉 Un arranque con formación y aprendizajes
En paralelo, hemos aprovechado estas primeras semanas para seguir creciendo como profesionales. Celebramos una reunión de equipo muy constructiva y hemos recibido tres formaciones clave:

  • Una formación en sexualidad, que nos ha dado herramientas tanto para la comunicación con familias como para el trabajo directo con nuestros chicos y chicas. Esta formación ha sido impartida por Carlos Osteso, antiguo compañero nuestro.

  • Una formación en dificultades de conducta, impartida por nuestra Coordinadora de Programas Paula Pérez, que nos ha ayudado a reflexionar y a mejorar nuestras estrategias de intervención.

  • Y una formación en sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, impartida por nuestra compañera Isabel Núñez, centrada en comunicadores dinámicos, que nos abre nuevas vías para apoyar la comunicación.

Un buen comienzo de curso
Este inicio de septiembre está siendo muy positivo: nos está permitiendo organizarnos mejor, dar la bienvenida a nuevas compañeras y reforzar al equipo con recursos que serán muy valiosos en los próximos meses.

Desde la Asociación miramos hacia adelante con energía renovada y con el compromiso de seguir ofreciendo apoyos de calidad a cada persona con Síndrome X Frágil y sus familias.

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Robin Hood llega al escenario de la mano de Bernal: una historia de arte, apoyos y oportunidades

La representación de "Robin Hood en los bosques de Sherwood", dirigida por Bernal Nuñez, socio de la Asociación y participante del programa XFIT, fue mucho más que una obra de teatro

El pasado 3 de julio, el Centro Cultural Margarita Burón fue escenario de un momento emocionante: el estreno de «Robin Hood en los bosques de Sherwood», una obra inclusiva y con perspectiva LGTBI, dirigida por Bernal Núñez, joven con Síndrome X Frágil, socio de nuestra entidad y participante del programa XFIT.

Esta representación es el resultado de un proceso lleno de creatividad, confianza y trabajo conjunto. La historia comenzó con la publicación de un fanzine en FANZIMAD, ilustrado y escrito por el propio Bernal, que gracias al apoyo de las Becas Lumbre de Plena Inclusión Madrid, pudo convertirse en una pieza teatral.

 

Varias profesionales de la Asociación acudieron al estreno para acompañar a Bernal en este gran día y compartir la emoción de verlo dirigir su obra ante el público. Fue un momento muy especial que nos recuerda por qué hacemos lo que hacemos: porque creemos en el talento y el potencial de las personas con Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos cada día para crear los apoyos adecuados, generar oportunidades reales y acompañar los sueños de cada persona. A través de programas como XFIT y el impulso de iniciativas como las Becas Lumbre, se hace visible que la inclusión no es solo una meta, sino una forma de estar en el mundo.

La obra de Bernal no solo nos habla de Robin Hood y de justicia, también nos habla de valentía, de diversidad y de lo que ocurre cuando se cree en una persona y se le dan las herramientas para brillar.

 

🌟 Gracias Bernal por recordarnos el poder de una historia bien contada y de una oportunidad bien ofrecida.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continúa colaborando en el Programa de Conciliación Familiar del Ayuntamiento de Madrid

Renovamos nuestro compromiso para facilitar el acceso a actividades de respiro que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Un año más, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participamos como entidad colaboradora en el Programa de Conciliación Familiar impulsado por el Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid. Este programa, que se desarrolla mediante un convenio con Plena Inclusión Madrid, está dirigido a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias.

El programa tiene como finalidad facilitar la conciliación de la vida personal, social y laboral de los y las familiares o cuidadoras/es principales, a través de actividades de ocio y respiro adaptadas a las necesidades del colectivo. Entre las acciones que se llevarán a cabo se incluyen estancias en recursos especializados, actividades culturales, acompañamientos domiciliarios puntuales y campamentos urbanos para menores y jóvenes con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Gracias a esta colaboración, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puede llevar a cabo sus propias actividades de respiro, como viajes y estancias que ofrecen a las familias momentos de descanso, apoyo y bienestar.

Como entidad federada de Plena Inclusión Madrid, la asociación aporta su experiencia y profesionalidad para la ejecución de estas actividades, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta colaboración reafirma el compromiso continuo de la asociación con la inclusión social, el apoyo a las familias y la promoción de espacios que favorecen la participación activa y el disfrute del ocio en condiciones de igualdad.

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Tres años impulsando grupos de habilidades sociales en el programa IncluXión: un compromiso firme con la inclusión desde la infancia

La evolución y resultados de estos grupos confirman la importancia de una intervención estructurada y sostenida para potenciar la comunicación y bienestar de la infancia con Síndrome X Frágil.

En 2023, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid iniciamos con gran ilusión el primer grupo de habilidades sociales dentro de su programa de infancia, IncluXión. Hoy, consolidamos esta línea de trabajo con la participación activa de cuatro grupos que continúan creciendo y generando impacto.

Las habilidades sociales son fundamentales para el desarrollo integral de las personas y se fortalecen a lo largo de todo el ciclo vital. Por ello, desde edades tempranas, promovemos espacios estructurados donde niñas, niños y adolescentes con Síndrome X Frágil puedan adquirir y practicar competencias esenciales para comunicarse eficazmente, convivir en diferentes contextos, gestionar sus emociones y disfrutar de experiencias significativas como celebraciones de cumpleaños, festividades de Halloween o Navidad, entre otras.

Este enfoque psicoeducativo y sostenido en el tiempo responde a nuestro compromiso con una intervención que garantice una inclusión real desde la infancia, favoreciendo la autonomía, la participación activa y el bienestar emocional de quienes forman parte del programa IncluXión.

Dos años después de su puesta en marcha, los resultados obtenidos, la evolución constante de los y las participantes y la alta implicación de las familias y profesionales reafirmamos la importancia de continuar impulsando este modelo de apoyos centrado en las habilidades sociales. Así, reforzamos nuestra misión de apoyar a las personas con  Síndrome X Frágil, generando entornos más inclusivos y accesibles.