Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.

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Las familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos reunimos para conmemorar el Día Internacional de Concienciación sobre el SXF

El encuentro sirvió para conmemorar el Día Internacional de concienciación sobre el Síndrome X Frágil y reivindicar el derecho a la comunicación.

Ayer, 10 de octubre, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebró un encuentro de familias con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una fecha que une a entidades y familias de todo el mundo en torno a la visibilización y la defensa de los derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

 

Durante la jornada, compartimos experiencias, emociones y reflexiones sobre los avances y los retos que aún tenemos por delante. Fue también un espacio para reconocer el valor de equipo de profesionales— que acompañan día a día a nuestros/as asociados/as en su desarrollo y autonomía.

Además, desde la Asociación instalamos un stand informativo con materiales de sensibilización, folletos y artículos solidarios, invitando a la ciudadanía a conocer más sobre el síndrome y a sumarse a la campaña internacional impulsada por FraXI, bajo el lema #DerechoAlaComunicacion.

 

💜 Desde la Asociación queremos agradecer la participación de todas las familias y profesionales que se acercaron y a quienes colaboraron para que este encuentro fuera posible.


Porque cuando nos unimos, el Síndrome X Frágil se hace visible.

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10 de octubre – Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Un día para dar alas a la visibilidad, la comprensión y la inclusión

Cada 10 de octubre celebramos el Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, una jornada para recordar que detrás de cada diagnóstico hay personas, familias y comunidades que construyen cada día un futuro lleno de oportunidades.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid nos unimos a las entidades de todo el mundo para dar visibilidad al síndrome y reivindicar una sociedad más inclusiva y consciente. Este año, bajo nuestro lema “Dale alas”, queremos seguir recordando que la fragilidad también puede ser fortaleza, esperanza y transformación.

Manifiesto Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil

Hoy, 10 de octubre, nos unimos a la comunidad internacional para visibilizar el Síndrome X Frágil (SXF), la principal causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Este año, el lema que nos guía es “Dale Alas a la Comunicación”, porque queremos poner en el centro un derecho fundamental: que todas las personas puedan expresarse, ser escuchadas y participar plenamente en la sociedad.

Las personas con SXF y sus familias afrontan barreras que van desde el desconocimiento social hasta la falta de apoyos especializados. Estas barreras afectan directamente a su derecho a comunicarse y, con ello, a su derecho a la inclusión.

Por todo ello, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reclama:

  • Diagnóstico precoz y acceso a pruebas genéticas para acortar tiempos y reducir la incertidumbre de las familias.
  • Más investigación científica y médica que permita avanzar en tratamientos y apoyos efectivos.
  • Recursos y apoyos educativos de calidad, adaptados a las necesidades de cada persona, que favorezcan su participación y desarrollo.
  • Reconocimiento del valor de los apoyos naturales, esos vínculos cotidianos —familia, amistades, profesorado, comunidad— que son clave para que las personas con SXF avancen en autonomía y bienestar.
  • El derecho a la comunicación como base de todos los demás: sin comunicación no hay inclusión, no hay participación y no hay igualdad real.

Hoy alzamos la voz, desplegamos nuestras mariposas y recordamos que las personas con Síndrome X Frágil tienen mucho que decir, mucho que aportar y todo el derecho a ser escuchadas.

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Avanza el ensayo clínico de CONNECTA Therapeutics para el Síndrome X Frágil

Avances en investigación que abren nuevas oportunidades para las personas con Síndrome X Fráigl

CONNECTA Therapeutics ha iniciado un ensayo clínico de Fase II con su fármaco CTH120, enfocado en avanzar en terapias innovadoras para personas con Síndrome X Frágil (SXF). Este estudio busca explorar nuevas vías para abordar aspectos clave del síndrome y contribuir al desarrollo de tratamientos específicos.

El ensayo se realiza en colaboración con el Centro de Regulación Genómica (CRG), el Instituto de Investigación del Hospital del Mar y el Instituto de Investigación e Innovación Parc Taulí (I3PT). CTH120 actúa como modulador de la neuroplasticidad, y los estudios preclínicos han mostrado resultados prometedores en cuanto a eficacia y seguridad.

Para las familias interesadas, el ensayo también contempla la posibilidad de participación directa de pacientes, aunque está sujeta a criterios específicos de inclusión y evaluación por los investigadores.

📄 Más información en la nota de prensa de CONNECTA Therapeutics