Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Cooperación público-social alineada con las políticas públicas de inclusión: un marco compartido con la Comunidad de Madrid y el distrito de Hortaleza

La colaboración entre administraciones públicas y tercer sector como palanca para una inclusión sostenible, coherente y basada en derechos.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid desarrollamos nuestra actividad en coherencia con los marcos estratégicos de las administraciones públicas en materia de discapacidad, inclusión social y participación ciudadana. En este contexto, la concesión de dos subvenciones públicas —desde el ámbito autonómico y el local— refuerza un modelo de cooperación público-social alineado con las políticas públicas vigentes.

Por un lado, la subvención de mantenimiento de programas concedida por la Comunidad de Madrid se enmarca en las políticas autonómicas orientadas a la promoción de la autonomía personal, la vida independiente y la atención integral a las personas con discapacidad. Estas líneas estratégicas reconocen el papel del tercer sector como aliado clave para garantizar apoyos especializados, continuados y centrados en la persona.

Gracias a esta financiación, la Asociación puede dar estabilidad a programas que contribuyen directamente a los objetivos públicos de inclusión social, prevención de la dependencia y mejora de la calidad de vida, reforzando un modelo de intervención basado en apoyos personalizados, participación comunitaria y trabajo con familias.

Desde el ámbito local, la subvención de Fomento del Asociacionismo concedida por la Junta Municipal de Hortaleza se alinea con las estrategias municipales de fortalecimiento del tejido asociativo, promoción de la participación ciudadana y cohesión social en los distritos. El asociacionismo es reconocido como un elemento estructural para construir barrios más inclusivos, activos y comprometidos con la diversidad.

Este apoyo permite consolidar la presencia de la Asociación en el distrito, fortalecer la participación de las personas asociadas y favorecer que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias ocupen un rol activo en la vida comunitaria, en coherencia con las políticas de proximidad impulsadas por el Ayuntamiento de Madrid.

Un modelo alineado con las estrategias públicas

Ambas subvenciones, desde distintos niveles de la administración, responden a una visión estratégica compartida: avanzar hacia un modelo de atención y participación basado en derechos, corresponsabilidad y trabajo en red. La cooperación público-social permite trasladar los objetivos de los planes estratégicos a la realidad cotidiana de las personas, garantizando coherencia entre la planificación pública y la intervención social.

Lejos de una lógica asistencialista, este enfoque reconoce a las entidades sociales como agentes técnicos, comunitarios y estratégicos, capaces de implementar políticas públicas con impacto real, evaluación continua y adaptación a las necesidades del territorio.

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Campaña de donación de Navidad por el Síndrome X Frágil

Esta Navidad, sumamos apoyos para seguir avanzando juntas y juntos

La Navidad es un momento para compartir, cuidar y pensar en lo que de verdad importa. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ponemos en marcha una campaña de donación navideña con el objetivo de seguir fortaleciendo el trabajo que desarrollamos a lo largo del año junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta iniciativa nace desde dentro de la Asociación, para seguir sosteniendo y ampliando los apoyos, la visibilización del Síndrome X Frágil y el impulso a la investigación.

Además del acompañamiento directo y los apoyos personalizados, es fundamental seguir trabajando para que el Síndrome X Frágil sea más conocido y comprendido por la sociedad. La sensibilización, la difusión y la investigación son pilares clave para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Destino de las donaciones

Las donaciones recibidas durante esta campaña de Navidad se destinarán principalmente a:

🔹 Apoyos y acompañamiento

  • Mantenimiento de apoyos personalizados, adaptados a las necesidades de cada persona.

  • Acompañamiento a las familias, con orientación y seguimiento continuado.

🔹 Ocio e inclusión

  • Desarrollo de actividades de ocio inclusivo, fundamentales para el bienestar emocional, la autonomía y la participación social.

🔹 Sensibilización y difusión del SXF

  • Acciones de visibilización del Síndrome X Frágil, tanto en el ámbito educativo como social.

  • Difusión de información rigurosa y accesible para aumentar el conocimiento sobre el SXF.

🔹 Fomento de la investigación

  • Apoyo a iniciativas que contribuyen al avance del conocimiento científico sobre el Síndrome X Frágil y abren nuevas oportunidades de futuro.

Cada aportación tiene un impacto directo en el conjunto de estas acciones.

Una campaña para compartir y dar visibilidad

Para acompañar esta campaña de donación hemos creado un vídeo y un cartel, pensados para difundirse fácilmente a través de redes sociales y WhatsApp. Compartir esta iniciativa ayuda a que más personas conozcan el Síndrome X Frágil y el trabajo que se realiza desde la Asociación.

Difundir también es una forma de colaborar.

Gracias por sumar y por hacerlo posible

La Asociación se construye gracias al compromiso, la implicación y el apoyo de las familias y personas que formamos parte de ella. Esta campaña de Navidad es una oportunidad más para seguir caminando juntas y juntos, cuidando un proyecto común que nos acompaña cada día.

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Refuerzo de apoyos personalizados para personas con Síndrome X Frágil gracias a la convocatoria de Proyectos Sociales 2025 de Fundación Ibercaja

El apoyo recibido permitirá ampliar las intervenciones individualizadas en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, impulsando la autonomía y el bienestar de las personas con SXF y sus familias.

El día 20 de noviembre asistimos al acto de entrega de convenios de la convocatoria de Proyectos Sociales 2025 de Fundación Ibercaja, un encuentro en el que se dieron cita numerosas entidades sociales de la Comunidad de Madrid y en el que tuvimos la oportunidad de compartir experiencias, retos y visiones de futuro.

Durante el acto, los representantes de Fundación Ibercaja pusieron de relieve la importancia de fortalecer a las entidades que trabajamos directamente con las familias y con los colectivos más vulnerables. También contamos con una intervención inspiradora de Elsa Punset, que abordó cómo afrontar los desafíos presentes desde una mirada más amable y consciente. Para nuestra asociación fue un espacio valioso para visibilizar el trabajo que realizamos y para seguir tejiendo alianzas en el sector social.

La selección de nuestra entidad en esta convocatoria supone un impulso para continuar reforzando los apoyos que prestamos en los entornos cotidianos de las familias. Gracias a esta financiación, podremos ampliar el alcance de nuestras intervenciones personalizadas y consolidar el trabajo que realizamos en los programas IncluXión, XFIT, Ocio IncluXivo y en el marco transversal del proyecto EmpoderX. Este refuerzo se traducirá en más sesiones directas, más acompañamiento en retos concretos y más oportunidades para avanzar en metas de autonomía, comunicación, bienestar emocional y participación comunitaria.

Para la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, este respaldo permite seguir impulsando un modelo de atención que pone en el centro a la persona y a su familia. Un modelo cercano, respetuoso y adaptado a cada etapa del ciclo vital, que está demostrando un impacto real en la calidad de vida de quienes participan.

Agradecemos a Fundación Ibercaja la confianza en nuestro trabajo y en la misión que compartimos: generar más oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida con apoyos adecuados y significativos.

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La ayuda Juntos Contigo 2025 de FEDER impulsa nuestros programas de empoderamiento

Gracias a esta ayuda, podremos seguir reforzando nuestro apoyo a las familias con síndrome X Frágil en Madrid.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos sido beneficiaria de la ayuda “Juntos Contigo 2025”, impulsada por FEDER. Este apoyo nos permitirá seguir ofreciendo apoyos individualizados, centrados en el desarrollo, la autonomía y el empoderamiento de cada persona con Síndrome X Frágil.

Con esta ayuda, podemos fortalecer nuestros programas:

  • IncluXión (0–12 años): apoyos adaptados a la infancia, potenciando habilidades, autonomía temprana y participación en entornos educativos y comunitarios.

  • XFIT (≥12 años): apoyos orientados a la adolescencia, juventud y vida adulta, fomentando la autonomía personal, la inclusión social y el bienestar físico y emocional.

Gracias a estos programas, cada persona recibe atención personalizada, acompañamiento en su día a día y recursos que le permiten desarrollar su máximo potencial a lo largo de su ciclo vital.

Este apoyo refuerza nuestra labor y nos anima a seguir creciendo: acompañando, empoderando e impulsando la inclusión de las personas con síndrome X Frágil, desde la infancia hasta la adultez.

Agradecemos a FEDER por confiar en nuestra asociación y a todas las familias  socias que hacen posible que nuestros programas sigan transformando vidas.

¡Seguimos construyendo autonomía y bienestar!