Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Segunda Actividad de Voluntariado con Apple en «Tapas y Refrescos» por La Latina

Nuestra colaboración con Apple España continúa fortaleciéndose con actividades que fomentan la inclusión

En el marco de nuestra alianza con Apple España, hemos realizado la segunda actividad de voluntariado titulada «Tapas y Refrescos» . Este evento ha sido una oportunidad para que participantes de nuestro programa XFIT, facilitadoras y profesionales de tiendas Apple se reúnan, intercambien experiencias y disfruten de un entorno social y lúdico.

La actividad contó con la participación de 7 miembros del programa XFIT, 7 empleados y empleadas de Apple, y 2 facilitadoras del programa XFIT. Se realizó un recorrido por Príncipe Pio, disfrutando de una variedad de tapas y refrescos y un paseo por Madrid Río. Este tipo de eventos no solo ofrecen una ocasión para el disfrute y la convivencia, sino que también promueven la inclusión y el entendimiento mutuo.

La Importancia de la Inclusión Social

Las actividades sociales y lúdicas como «Tapas y Refrescos» son esenciales para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil. Permiten a quienes participan interactuar en un ambiente relajado y amigable, rompiendo barreras y construyendo puentes. Además, estas experiencias enriquecen a todas las personas involucradas, promoviendo una cultura de respeto, inclusión y aprendizaje mutuo.

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La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

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Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

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¡Dando Paso a la Diversión y la Inclusión! Comienza el Programa Ocio IncluXivo

Promovemos la igualdad y el acceso a la diversión para todas las personas: el Programa Ocio IncluXivo abre nuevas posibilidades para la inclusión de personas con Síndrome X Frágil

En un mundo donde la diversidad es un valor que nos enriquece, es esencial crear espacios de inclusión donde cada persona, independientemente de sus habilidades o capacidades, pueda participar plenamente en la sociedad. Con este objetivo en mente, nos complace anunciar el lanzamiento del Programa Ocio IncluXivo, una iniciativa destinada a promover el ocio inclusivo para personas con Síndrome X Frágil.

El ocio es una parte fundamental de la vida humana, no solo como una forma de entretenimiento, sino también como un medio para desarrollar habilidades sociales, fomentar la creatividad y mejorar la calidad de vida. Sin embargo, para muchas personas, el acceso a actividades de ocio puede ser limitado debido a barreras físicas, sociales o culturales.

Conscientes de esta realidad, el Programa Ocio IncluXivo surge como una respuesta comprometida a promover la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en una amplia gama de actividades recreativas y culturales. Desde salidas al aire libre hasta talleres de arte, pasando por eventos deportivos y excursiones culturales, nuestro programa ofrece una variedad de opciones diseñadas para satisfacer los intereses y necesidades de todos los participantes.

Uno de los pilares fundamentales de nuestra asociación es la autodeterminación y el desarrollo de los propios intereses de las personas con Síndrome X Frágil, por ello el Programa posibilita el que los y las integrantes tengan voz a la hora de proponer sus actividades y también que pueda darse espacio al diálogo y negociación de cara a que creen su propia programación de actividades. Todo esto, por supuesto, se adapta en función de la edad y las necesidades de apoyo de cada grupo y persona.

Además, el Programa Ocio IncluXivo se basa en principios de accesibilidad universal, asegurando que todas nuestras actividades sean accesibles. Desde la elección de ubicaciones adecuadas hasta la adaptación de materiales y recursos, nos esforzamos por eliminar cualquier barrera que pueda impedir la participación plena.

Nuestro objetivo es claro: queremos que todas las personas, independientemente de su capacidad, tengan la oportunidad de disfrutar de una vida plena y satisfactoria. El ocio inclusivo no solo beneficia a las personas con Síndrome X Frágil, sino que enriquece a toda la comunidad al promover la diversidad, la empatía y la comprensión.

Así que únete mientras damos el primer paso en este emocionante viaje hacia la diversión y la inclusión. Si tienes interés en participar en el Programa Ocio IncluXivo como voluntario/a, patrocinador/a o participante, ¡contáctanos hoy mismo!