Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La voz de las personas con Síndrome X Frágil llega a los espacios de decisión de nuestra asociación

Bernal e Iván participan por primera vez en la Junta Directiva de la Asociación

El pasado 23 de enero, Bernal e Iván, jóvenes adultos con Síndrome X Frágil, participaron por primera vez en la reunión de la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este hito es el resultado del acuerdo tomado en la reunión del pasado mes de mayo, en el que la Junta decidió dar un paso adelante en su compromiso con la inclusión real, incorporando la voz de las propias personas con Síndrome X Frágil en los espacios de toma de decisiones.

Su participación marca un antes y un después en nuestra Asociación. Poder contar con su mirada y sus experiencias nos permite tomar decisiones más ajustadas a la realidad del colectivo, garantizando que las iniciativas y programas que impulsamos respondan realmente a sus necesidades y aspiraciones.

Durante la reunión, Bernal e Iván compartieron sus ideas y opiniones, demostrando que la inclusión no es solo un concepto, sino una práctica que enriquece y fortalece a toda la comunidad Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, seguiremos trabajando para que esta participación sea cada vez más activa y significativa. Porque avanzar en autonomía también significa tener voz y espacio en la toma de decisiones.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid sensibiliza sobre discapacidad en dos colegios de la Comunidad de Madrid

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos llevado a cabo actividades de sensibilización en los colegios La Paloma de Parla y Humanitas de Torrejón de Ardoz. A través de dinámicas participativas, manualidades y charlas, se acercó alumnado a la realidad del SXF, promoviendo valores de inclusión.

El Día Internacional de las Personas con Discapacidad, que se celebra cada 3 de diciembre, es una oportunidad para dar visibilidad a la diversidad y fomentar la inclusión. Este año, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos tenido la suerte de participar en actividades de sensibilización en dos colegios de la Comunidad de Madrid: el CEIP La Paloma de Parla y el Humanitas Bilingual School Torrejón

CEIP La Paloma de Parla

Durante la semana previa al 3 de diciembre, el Colegio La Paloma organizó actividades enfocadas en el conocimiento del Síndrome X Frágil (SXF). Nuestra participación tuvo lugar el lunes 2 de diciembre, cuando una chica y tres chicos con SXF visitaron 16 aulas, desde infantil hasta sexto de primaria. Allí, no solo compartieron su experiencia, sino que explicaron al alumnado por qué las mariposas son el símbolo del SXF, representando la fragilidad y belleza que lo caracterizan.

Realizaron una manualidad de mariposas de papel que luego se expuso en el colegio como muestra de la unión y el aprendizaje compartido. Además, la jornada incluyó una actividad de apadrinamiento entre alumnos/as mayores y pequeños/as, en la que participaron con entusiasmo. La experiencia fue tan enriquecedora para ambas partes que el colegio nos ha pedido repetirla en futuras ocasiones.

 

Humanitas Bilingual School Torrejón. 

En el Instituto Humanitas Bilingüe School de Torrejón, participamos en sus jornadas dedicadas a la Semana de la Discapacidad. Durante estas sesiones, dos participantes de nuestro programa XFIT, David Ayuso y Pablo Cano, ofrecieron charlas dinámicas e inclusivas al alumnado de bachillerato.

David y Pablo compartieron información sobre el Síndrome X Frágil explicaron los objetivos de nuestros programas de autonomía y autodeterminación, y hablaron de los logros que han alcanzado gracias a su participación en la Asociación.

La cercanía y la capacidad de adaptar el mensaje al público hicieron de esta jornada una experiencia enriquecedora y llena de aprendizaje. 

Ambas experiencias subrayaron la importancia de acercar la realidad del Síndrome X Frágil a las aulas, fomentando valores de empatía, diversidad y convivencia. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer a los equipos educativos de ambos colegios por abrirnos sus puertas y colaborar en la creación de estas jornadas tan especiales.

Estas acciones no solo ayudan a visibilizar el SXF, sino que también dejan una huella significativa en las comunidades escolares, promoviendo un mundo más inclusivo donde la diversidad sea entendida como una riqueza.

Seguiremos trabajando para que más centros educativos se sumen a esta misión, porque creemos firmemente que la sensibilización es el primer paso hacia la construcción de una sociedad más justa y solidaria.

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Participamos en un desayuno con el Presidente de Renfe por la IV Semana de la Accesibilidad

Renfe agradece nuestra colaboración junto a otras entidades en diversas iniciativas de formación, sensibilización y divulgación que buscan promover la accesibilidad universal.

En el marco de la IV Semana de la Accesibilidad de Renfe, hemos participado en un desayuno con el presidente de Renfe, quien agradeció la colaboración de las entidades que hemos trabajado este año en iniciativas de formación, divulgación y sensibilización para fomentar la accesibilidad universal. Este encuentro, que se celebra por segundo año consecutivo, refuerza el compromiso de Renfe con la inclusión y con la mejora continua del sistema ferroviario para hacerlo accesible a todas las personas.

 

Durante la reunión, compartimos experiencias junto a otras entidades colaboradoras, visibilizando la importancia de seguir avanzando hacia una sociedad más inclusiva. Este espacio de diálogo nos permitió poner sobre la mesa temas clave relacionados con la accesibilidad, y subrayar la necesidad de garantizar productos, servicios y entornos accesibles. Nos sentimos orgullosos de formar parte de esta red de colaboración que trabaja por construir un futuro más equitativo y accesible para todas las personas.

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El viaje de Xicas: Un paso más hacia la autonomía y el empoderamiento

Un fin de semana lleno de emociones y aprendizajes, donde las Xicas vivieron juntas una experiencia que les permitió avanzar en su camino hacia la autonomía y el empoderamiento.

El pasado fin de semana, el grupo de Empoderando a mujeres con Síndrome X Frágil vivió una experiencia única que quedará grabada en sus recuerdos: el viaje de Xicas. Este viaje no solo fue una oportunidad para disfrutar de unos días fuera, sino también un momento clave para fortalecer lazos, compartir risas y crecer juntas.

El fin de semana estuvo lleno de momentos especiales. Las Xicas pudieron disfrutar de actividades que fomentaron la convivencia, el respeto y, sobre todo, el disfrute de su tiempo juntas. Ya fuera en las pequeñas charlas antes de dormir, en las caminatas al aire libre, o simplemente al disfrutar de una buena comida, cada instante fue un paso más hacia la autonomía y el empoderamiento de nuestras participantes.

El viaje también brindó la oportunidad de fortalecer la confianza en sí mismas y en el grupo. Juntas, pudieron tomar decisiones, afrontar desafíos y disfrutar de su independencia de manera segura y acompañada.

El viaje no solo fue una oportunidad para compartir momentos de ocio y diversión, sino también un recordatorio de lo lejos que llegan nuestras Xicas cuando se les brinda la oportunidad de ser protagonistas de su propia historia.

Este viaje de Xicas es solo una de las muchas experiencias que buscamos ofrecer a nuestras participantes como parte del proyecto Empoderando a mujeres con SXF. Porque sabemos que, al brindarles las herramientas y el espacio adecuados, no hay límites para lo que pueden lograr.