Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

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Formación especializada en Síndrome X Frágil para el equipo profesional de la Fundación Cisen

Dirigimos la formación al equipo docente y profesional del centro, apostando por la sensibilización y el conocimiento experto como herramientas clave para la inclusión.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, continuamos trabajando para avanzar en la sensibilización, comprensión y atención especializada en torno al Síndrome X Frágil. En esta línea, recientemente hemos impartido una formación dirigida al equipo docente y profesional del Centro de Educación Especial de  la Fundación Cisen, un centro educativo de referencia que atiende a alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

En esta ocasión, hemos querido poner el foco en quienes acompañan a diario a las personas con discapacidad intelectual en su proceso educativo. Es decir, la intervención no se ha centrado en los y las estudiantes, sino en proporcionar al personal del centro las herramientas, conocimientos y recursos necesarios para identificar, comprender y atender de manera adecuada a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Síndrome X Frágil.

La sesión formativa abordó aspectos clave como las características del síndrome, las principales manifestaciones cognitivas, conductuales y sensoriales, así como estrategias prácticas para favorecer la inclusión y el desarrollo integral del alumnado. Asimismo, se generó un espacio para la resolución de dudas, reflexión conjunta y análisis de casos reales, promoviendo una formación participativa y adaptada a la realidad del centro.

Para la Asociación, este tipo de intervenciones representan una acción de alto impacto, ya que reforzar el conocimiento del profesorado y profesionales del ámbito educativo repercute directamente en la mejora de la calidad educativa y la inclusión del alumnado con Síndrome X Frágil. Además, favorece entornos escolares más comprensivos, respetuosos y preparados para responder a la diversidad.

 Agradecemos a la Fundación Cisen la confianza depositada en nuestro equipo y su compromiso con la formación continua como vía para construir una escuela más inclusiva y sensible a las necesidades de cada estudiante.

Desde la Asociación, seguiremos ofreciendo formación especializada a centros educativos, entidades sociales y profesionales, como parte de nuestro compromiso con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

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El Síndrome X Frágil contado en primera persona: formación en el IES Felipe Trigo

Cuando la sensibilización la lideran quienes viven el SXF, el mensaje cobra más fuerza.

Hablar del Síndrome X Frágil es importante, pero escucharlo de quienes lo viven en primera persona lo cambia todo. Por eso, nuestra compañera Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, y David Ayuso, socio de la asociación y participante en el programa XFIT, han impartido una jornada de formación y sensibilización en el IES Felipe Trigo de Móstoles para el alumnado del ciclo de Técnico en Integración Social.

 David ha sido el protagonista de la sesión, compartiendo su experiencia y rompiendo mitos sobre el Síndrome X Frágil. A través de su testimonio, el alumnado ha comprendido mejor los retos a los que se enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y, sobre todo, han aprendido cómo prestar apoyos desde la empatía, el respeto y la humanización.

Porque la mejor forma de sensibilizar es dar voz a quienes tienen mucho que decir. Apostamos por que las personas con Síndrome X Frágil sean parte activa en la formación de profesionales, porque nadie mejor que ellas para explicar qué necesitan y cómo podemos construir una sociedad más inclusiva.

 Desde la Asociación, seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil tenga más visibilidad y para que la formación de quienes acompañarán a personas con discapacidad sea cada vez más cercana, real y transformadora.

¡Gracias al IES Felipe Trigo por abrirnos sus puertas!

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Bernal Núñez Abad reimagina a Robin Hood en una versión LGTBI y lo presenta en FANZIMAD

Bernal Núñez, participante del programa XFIT, reescribe e ilustra su propia versión del clásico Robin Hood, demostrando que el arte y la cultura deben ser accesibles para todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Bernal Núñez Abad, joven artista con Síndrome X Frágil y participante del programa XFIT, ha dado un gran paso en su carrera creativa presentando su obra en FANZIMAD, la Feria de Fanzine de Madrid, un evento clave para artistas emergentes y amantes de la ilustración y la narrativa gráfica. Su versión de «Robin Hood de los bosques de Sherwood» no es la típica historia que conocemos: está ilustrada por él mismo y aporta una perspectiva LGTBI que da una mirada fresca e inclusiva a la leyenda. Su trabajo es una muestra de cómo, con el apoyo adecuado, las personas con Síndrome X Frágil pueden desarrollar proyectos artísticos increíbles y formar parte de la escena cultural.

Un proyecto con alma propia

La idea de esta obra nació de la pasión de Bernal por contar historias y dibujar. No se trata solo de una adaptación de Robin Hood, sino de una reinterpretación en la que introduce diversidad y una visión más realista de las relaciones humanas. Su trazo, su forma de narrar y su sensibilidad artística hacen que esta historia cobre vida de una manera única.

Para dar forma a su obra, Bernal ha contado con la edición de Natalia Velarde (@nix.conbotas), quien ha trabajado junto a él para hacer que el resultado final reflejara su visión. Además, este proyecto ha sido posible gracias a las Becas Lumbre, otorgadas por Plena Inclusión Madrid, que apoyan la inclusión de artistas con discapacidad en el mundo del arte y la ilustración.

Un artista en acción

FANZIMAD, celebrada los días 21, 22 y 23 de marzo en la Biblioteca Iván de Vargas, fue el escenario perfecto para que Bernal compartiera su trabajo con el mundo. Durante el evento, firmó ejemplares de su obra, interactuó con el público y recibió el reconocimiento de otros/as artistas. Fue una experiencia enriquecedora que le permitió mostrar su talento y comprobar de primera mano que hay un espacio para su arte en el mundo editorial y en la comunidad artística.

Lo que viene

Este ha sido solo el principio para Bernal. Su obra ha sido recibida con entusiasmo, y ya está explorando nuevas oportunidades para seguir creando. En el grupo de teatro del que forma parte, están valorando la posibilidad de representarla, llevando su historia a un nuevo formato y dándole aún más visibilidad.

Con su talento, esfuerzo y el apoyo adecuado, no hay límites para lo que puede conseguir en el mundo del arte, la ilustración y el teatro.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebramos su éxito y seguimos apoyando el talento de las personas con Síndrome X Frágil. La cultura debe ser accesible para todas las personas, y Bernal es un ejemplo de cómo el arte puede transformar vidas.

¡Que esta sea solo la primera de muchas historias por contar! 🌟