Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2023 X-Frágil

Cientos de personas en la VI Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En la mañana de este domingo, corredores y corredoras de todas las edades se unieron en una muestra de solidaridad en la Carrera Solidaria Nuevo Impulso organizada por el Club Cocakalba Running de Coca de Alba, el Ayuntamiento de Coca de Alba y la Diputación de Salamanca a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

 

La carrera solidaria, que contó con la colaboración de diversas empresas y patrocinadores, discurrió por el casco urbano de Coca de Alba y caminos del término municipal, reuniendo a la comunidad para apoyar a las personas afectadas por esta condición genética poco común.

Con posterioridad a la carrera adulta se han celebrado varias carreras de promoción para diferentes categorías infantiles en las que han participado menores de las categorías Chupetín a Cadete..

El Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Actualmente, representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down. Además de otras alteraciones, provoca dificultades a nivel intelectual que pueden variar desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual en diferentes grados.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición y sus familias, prestando apoyo, información y promoviendo la investigación.

 

El Club Cocakalba Running junto con el Ayuntamiento de Coca de Alba y la Diputación de Salamanca, organizaron la carrera con el objetivo de recaudar fondos para continuar los programas y acciones de sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. A lo largo del recorrido de 9.735 varas castellanas (8.124m), los y las participantes mostraron su compromiso con la causa y la importancia de generar conciencia sobre esta condición que afecta a 1 de cada 8.000 mujeres y 1 de cada 4.000 hombres.

La carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid no solo ha permitido seguir adelante con los programas IncluXión y XFIT de la Asociación, y continuar mejorando la calidad de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, sino que también ha servido para generar conciencia sobre este trastorno genético y promover la inclusión y la solidaridad en la sociedad.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid mostramos nuestro agradecimiento a todas las personas y patrocinadores que han hecho esto posible
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Fundación Ibercaja colabora en la financiación de los programas de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid han firmado un convenio de colaboración para la financiación de los programas dirigidos a las personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, ha encontrado una aliada en la Fundación Ibercaja. Gracias a este acuerdo, la asociación podrá desarrollar sus programas y servicios de manera sostenible, alcanzando un mayor número de personas y mejorando su atención integral.

El convenio establece una ayuda económica por parte de la Fundación Ibercaja, que permitirá a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid fortalecer su programa de Apoyo a lo largo del Ciclo Vital.

El convenio entre la Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es un paso importante para fortalecer nuestra labor y garantizar el acceso a programas de calidad para las personas con este trastorno genético

Además, este convenio supone un reconocimiento a la labor realizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, que durante años trabajamos para visibilizar esta condición y proporcionar el apoyo necesario a las personas afectadas y sus familias.

La Fundación Ibercaja, por su parte, muestra su compromiso con la responsabilidad social y su apoyo a proyectos que promueven la igualdad de oportunidades y la inclusión de colectivos vulnerables. Su colaboración en este convenio demuestra su interés en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y contribuir al desarrollo de una sociedad más inclusiva.

La Asociación Síndrome X Frágil Madrid está muy agradecida a la Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo a nuestra causa. Esperamos que esta colaboración inspire a otras entidades a unirse y apoyar a asociaciones similares en la lucha por la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es beneficiaria del Programa Impulso respaldado por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER

La asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso promovida por la Fundación Mutua Madrileña junto con FEDER. Esta noticia trae una nueva esperanza para las personas y las familias afectadas por esta rara condición genética.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente el desarrollo cerebral, provocando discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje. Se caracteriza por una amplia variedad de síntomas, que incluyen retraso en el habla, problemas de coordinación motora y comportamientos asociados con el trastorno del espectro autista.

El Programa Impulso, creado por la Fundación Mutua Madrileña en colaboración con FEDER, tiene como objetivo brindar apoyo económico y recursos a asociaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas enfermedades con raras y sus familias. Este programa se ha convertido en un pilar fundamental para el desarrollo y la sostenibilidad de proyectos relacionados con enfermedades poco frecuentes.

Como beneficiaria del Programa Impulso, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid recibirá una subvención que permitirá fortalecer su programa IncluXión.

La colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y FEDER es una muestra clara de su compromiso continuo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

La Fundación Mutua Madrileña ha demostrado su liderazgo en responsabilidad social corporativa al respaldar iniciativas que tienen un impacto significativo en la sociedad.

Por su parte, FEDER desempeña un papel fundamental al promover la visibilidad y el reconocimiento de las enfermedades raras, así como al brindar apoyo y representación a las asociaciones de pacientes en toda España.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, como beneficiaria de esta colaboración, tiene la oportunidad de ampliar su alcance y proporcionar un mayor apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la región de Madrid.

Esta noticia representa un paso importante hacia la sensibilidad, la investigación y la mejora de la calidad de vida de quienes viven con esta condición genética.

Para más información sobre el Programa Impulso pulsa aquí

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Ya está aquí la Rifa Xolidaria 2023

Cartel Rifa 2023
¡Apoya a las personas con Síndrome X Frágil! ¡Únete a nuestra Rifa Xolidaria!

En conmemoración del Día Internacional del Síndrome X Frágil, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lanzamos nuestra Rifa Xolidaria con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por este trastorno genético. Esta iniciativa busca generar conciencia sobre el síndrome X frágil y brindar un apoyo invaluable a las familias que se enfrentan a los desafíos asociados.

El síndrome X frágil es una enfermedad genética que puede causar discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento. En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos para brindar información, recursos y apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

La rifa solidaria contará con los siguientes premios:

1 Tablet Redmi Pad Xiaomi, valorada en 300€

5 entradas con visita guiada al Museo Romanticismo de Madrid

Museo del Romanticismo

4 packs de entradas al Museo Cerralbo de Madrid, compuestos cada uno por entrada gratuita al museo (para 4 personas), cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y la Guía del Museo Cerralbo en castellano

Museo cerralbo

Queremos invitaros a uniros a nuestra Rifa Xolidaria y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil. Cada boleto comprado contribuirá directamente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome X frágil y respaldará los programas proporcionados por la asociación.

La difusión de esta rifa solidaria es esencial para alcanzar el objetivo de recaudación de fondos y garantizar que se logre un impacto significativo en la comunidad. Por ello, os invitamos a todos compartir la información sobre la rifa en redes sociales, entre amistades, familiares y colegas. Cada persona que se involucre contribuirá a crear conciencia y brindará apoyo a las personas con síndrome X frágil.

La Rifa Xolidaria se llevará a cabo el día 22 de julio del 2023 coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome X Frágil, y se publicarán los números premiados a través de nuestra web y redes sociales.

¡Podéis adquirir las papeletas enviando un bizum al teléfono 619 717 429 o al 605 405 068 indicando nombre y apellidos, nº de teléfono y nº de papeletas con una aportación de 5€ cada papelata

No pierdas la oportunidad de participar y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil.

Únete a la rifa solidaria y demostremos nuestro apoyo a las personas con síndrome X frágil. Podemos marcar la diferencia y construir un futuro más inclusivo y solidario.

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