Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Un espacio para compartir, cuidarnos y seguir tejiendo red: así fue nuestra comida de mujeres

Un encuentro entre generaciones donde socias, jóvenes y profesionales compartieron experiencias, apoyo y momentos de alegría.

El pasado sábado celebramos uno de los encuentros más especiales del año en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid: nuestra tradicional comida de mujeres, un espacio pensado para parar, encontrarnos desde la cercanía y seguir fortaleciendo los vínculos que nos unen.

En esta ocasión nos reunimos en Ginos Princesa, donde pudimos disfrutar de una comida llena de conversaciones, risas y momentos compartidos que dan sentido a la vida asociativa.

Este encuentro volvió a reflejar la riqueza y diversidad de nuestra comunidad. Participaron mujeres socias —muchas de ellas madres—, profesionales de la asociación y también Xicas jóvenes que van creciendo vinculadas al Síndrome X Frágil, empezando a formar parte activa de estos espacios.

La convivencia entre generaciones permitió compartir experiencias desde distintos momentos vitales: los retos del día a día, las inquietudes, los aprendizajes acumulados con los años y también las nuevas miradas y expectativas de las más jóvenes. Estos espacios informales favorecen la confianza, el apoyo mutuo y el sentimiento de pertenencia.

Más allá de la comida, el encuentro se convirtió en una oportunidad para cuidarnos, escucharnos y reconocernos, recordando que construir comunidad también significa crear momentos para disfrutar juntas.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos apostando por generar espacios de participación, empoderamiento y encuentro entre mujeres, convencidas de que compartir tiempo de calidad fortalece tanto a las personas como al conjunto de la asociación.

Gracias a todas las que hicisteis posible, una vez más, una comida llena de vida y de conexión.

Seguimos caminando juntas 💜

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Nuevas masculinidades que suman: hombres de la Asociación X Frágil de Madrid participan en la manifestación del 8M

El grupo de nuevas masculinidades se une a la movilización por la igualdad con pancartas que reivindican la visibilidad de las mujeres con Síndrome X Frágil.

El pasado 8 de marzo, Día Internacional de la Mujer, el grupo de Nuevas Masculinidades de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid se sumó a la manifestación por la igualdad con un gesto sencillo pero cargado de significado: salir a la calle con pancartas propias para recordar que la lucha feminista también debe incluir a las mujeres con discapacidad intelectual y, en particular, a las mujeres con Síndrome X Frágil.

La participación del grupo nace del convencimiento de que la igualdad es una tarea colectiva. Los hombres también tienen un papel importante en la construcción de una sociedad más justa, cuestionando los roles tradicionales y apoyando activamente las reivindicaciones feministas, especialmente cuando se trata de realidades que permanecen invisibilizadas.

Durante la manifestación, las pancartas elaboradas por el grupo pusieron el foco en una realidad poco conocida: las mujeres con Síndrome X Frágil viven una doble desigualdad, marcada por el género y por la discapacidad. A ello se suma la situación de muchas mujeres portadoras, que afrontan problemas de salud poco reconocidos o insuficientemente investigados.

Desde la asociación queremos recordar que la igualdad real pasa también por escuchar y visibilizar estas realidades, promoviendo más investigación, una atención sanitaria adecuada y espacios de apoyo y empoderamiento para las mujeres vinculadas al Síndrome X Frágil.

Con motivo del 8M, la entidad ha difundido además un manifiesto en el que se reivindica la necesidad de avanzar hacia una atención médica que tenga en cuenta las particularidades de las mujeres portadoras, así como una mayor presencia de las mujeres con discapacidad intelectual dentro del movimiento feminista y de los espacios de participación social.

La participación del grupo de nuevas masculinidades en esta jornada forma parte del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la igualdad, la inclusión y los derechos de todas las personas. Porque construir una sociedad más igualitaria también implica mirar a quienes históricamente han quedado fuera del foco.

Este 8 de marzo, desde la asociación lo recordamos con claridad: el feminismo también debe ser inclusivo.

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Deporte y Síndrome X Frágil: una alianza que suma inclusión en Parla

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Ayuntamiento de Parla impulsan actividades deportivas inclusivas.

El deporte es mucho más que actividad física, es también una herramienta clave para mejorar la salud, fortalecer la autoestima, crear vínculos y participar plenamente en la vida social.

Con esta idea compartida, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continuamos desarrollando en colaboración con el Ayuntamiento de Parla para impulsar actividades deportivas accesibles e inclusivas.

En este marco, seguimos avanzando en una iniciativa que busca acercar el deporte a niños y niñas con Síndrome X Frágil, generando espacios donde la participación, el bienestar y la inclusión sean protagonistas. La práctica deportiva favorece la mejora de la condición física, pero también promueve habilidades sociales, autonomía personal y oportunidades reales de participación en la comunidad.

Esta colaboración con el Ayuntamiento de Parla permite crear un entorno cercano y accesible para que las personas con síndrome X frágil y otras discapacidades puedan disfrutar del deporte como cualquier otra persona. Desde la Asociación valoramos especialmente la implicación del área de Deportes del consistorio y el trabajo conjunto que se está realizando para que estas actividades sigan creciendo.

En este contexto, recientemente hemos mantenido una reunión de seguimiento con D. Ramón Jurado Rodríguez (Alcalde) y D. Javier González (concejal de Deportes) del Ayuntamiento de Parla, para valorar el desarrollo de la actividad y seguir avanzando en nuevas propuestas que permitan ampliar las oportunidades deportivas para las personas con Síndrome X Frágil.

Durante el encuentro se puso de relieve la importancia de mantener y reforzar este tipo de iniciativas, que contribuyen a construir una sociedad más inclusiva, donde el acceso al deporte sea un derecho real para todas las personas.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos trabajando junto a las administraciones públicas y entidades locales para que el deporte sea una puerta abierta a la participación, la inclusión y el bienestar de nuestras familias.

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

Manifiesto Día Internacional de las Mujeres 2026

Por la visibilización y el empoderamiento de las mujeres con Síndrome X Frágil

El 8 de marzo es un día para alzar la voz, para reivindicar la igualdad y para recordar que todas las mujeres tienen derecho a ser escuchadas, incluidas aquellas con Síndrome X Frágil y las portadoras de la mutación.

Las mujeres con Síndrome X Frágil enfrentan una doble barrera: la de la discapacidad intelectual y la del género. Sus voces han sido invisibilizadas durante demasiado tiempo, y sus necesidades, especialmente en el ámbito de la salud, han sido ignoradas por un sistema sanitario que no reconoce sus particularidades.

Las portadoras del Síndrome X Frágil también lidian con dificultades específicas, como la ansiedad, la menopausia precoz, los problemas neurológicos o la fatiga crónica. Sin embargo, sus síntomas siguen sin ser correctamente diagnosticados ni atendidos, dejándolas en un limbo de incertidumbre y falta de apoyo.

Hoy, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, reivindicamos:

🔹 Investigación y formación sanitaria sobre las condiciones médicas que afectan a las portadoras del Síndrome X Frágil.

🔹 Acceso a una atención médica adaptada, que no ignore ni minimice los síntomas de las mujeres portadoras.

🔹 Visibilidad y reconocimiento de las mujeres con Síndrome X Frágil dentro del movimiento feminista y en la sociedad en general.

🔹 Más espacios de empoderamiento y apoyo donde puedan compartir experiencias y alzar sus voces.

Este 8 de marzo, nos unimos a la lucha por una sociedad más justa, más igualitaria y más inclusiva. Porque la discapacidad no puede ser un motivo para que las mujeres queden en un segundo plano. Porque la salud de las mujeres con Síndrome X Frágil y de las portadoras importa. Porque la inclusión es feminismo.

¡Nosotras también somos 8M!