Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Arrancamos el curso con nuevas incorporaciones y mucha formación

Septiembre nos ha traído un inicio de curso lleno de energía, aprendizajes y un equipo reforzado para seguir acompañando a las personas con Síndrome X Frágil.

Tras las vacaciones de verano, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos retomado la actividad con mucha ilusión. Nuestros programas XFIT, IncluXión y Ocio IncluXivo comenzarán en la segunda quincena de septiembre, pero hemos querido dedicar estos primeros días a fortalecer al equipo y preparar el curso de la mejor manera posible.

👉 Nuevas incorporaciones al equipo

Este mes damos la bienvenida a Laura Espín, María del Saz y Mercedes Díaz, que se suman a la Asociación para aportar su experiencia y compromiso. Mercedes se incorpora al programa IncluXión, mientras que Laura y María se unen al programa XFIT. Llegan para dar continuidad al trabajo que venían realizando Marco Ruiz y Julia Jiménez (en Ocio y XFIT), Ángela Moreno-Manzanaro (IncluXión y XFIT) e Irene Camacho (XFIT). Desde aquí agradecemos profundamente la labor de quienes han cerrado etapa con nuestra asociación y damos la más cálida bienvenida a quienes empiezan.

👉 Un arranque con formación y aprendizajes
En paralelo, hemos aprovechado estas primeras semanas para seguir creciendo como profesionales. Celebramos una reunión de equipo muy constructiva y hemos recibido tres formaciones clave:

  • Una formación en sexualidad, que nos ha dado herramientas tanto para la comunicación con familias como para el trabajo directo con nuestros chicos y chicas. Esta formación ha sido impartida por Carlos Osteso, antiguo compañero nuestro.

  • Una formación en dificultades de conducta, impartida por nuestra Coordinadora de Programas Paula Pérez, que nos ha ayudado a reflexionar y a mejorar nuestras estrategias de intervención.

  • Y una formación en sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, impartida por nuestra compañera Isabel Núñez, centrada en comunicadores dinámicos, que nos abre nuevas vías para apoyar la comunicación.

Un buen comienzo de curso
Este inicio de septiembre está siendo muy positivo: nos está permitiendo organizarnos mejor, dar la bienvenida a nuevas compañeras y reforzar al equipo con recursos que serán muy valiosos en los próximos meses.

Desde la Asociación miramos hacia adelante con energía renovada y con el compromiso de seguir ofreciendo apoyos de calidad a cada persona con Síndrome X Frágil y sus familias.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Fundación Ibercaja respalda el proyecto EmpoderX de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La Asociación ha sido seleccionada en la Convocatoria 2025 de Proyectos Sociales y recibirá una ayuda económica para seguir impulsando el empoderamiento de personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada en la Convocatoria 2025 de Proyectos Sociales de Fundación Ibercaja, que nos ha concedido una colaboración económica  para el desarrollo del proyecto EmpoderX: impulsando proyectos de vida de personas con Síndrome X Frágil.

Esta financiación permitirá reforzar los apoyos individualizados que ofrecemos desde EmpoderX, centrados en acompañar los procesos de empoderamiento personal, favorecer la toma de decisiones y promover la participación activa en la comunidad de las personas con Síndrome X Frágil.

El respaldo de Fundación Ibercaja supone un impulso significativo para seguir trabajando por la inclusión y los derechos de las personas con discapacidad intelectual, y para avanzar en la construcción de entornos más accesibles, humanos y comprometidos con la diversidad.

Agradecemos a Fundación Ibercaja la confianza depositada en este proyecto y su compromiso con iniciativas que generan impacto real en la vida de las personas y sus familias.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Robin Hood llega al escenario de la mano de Bernal: una historia de arte, apoyos y oportunidades

La representación de "Robin Hood en los bosques de Sherwood", dirigida por Bernal Nuñez, socio de la Asociación y participante del programa XFIT, fue mucho más que una obra de teatro

El pasado 3 de julio, el Centro Cultural Margarita Burón fue escenario de un momento emocionante: el estreno de «Robin Hood en los bosques de Sherwood», una obra inclusiva y con perspectiva LGTBI, dirigida por Bernal Núñez, joven con Síndrome X Frágil, socio de nuestra entidad y participante del programa XFIT.

Esta representación es el resultado de un proceso lleno de creatividad, confianza y trabajo conjunto. La historia comenzó con la publicación de un fanzine en FANZIMAD, ilustrado y escrito por el propio Bernal, que gracias al apoyo de las Becas Lumbre de Plena Inclusión Madrid, pudo convertirse en una pieza teatral.

 

Varias profesionales de la Asociación acudieron al estreno para acompañar a Bernal en este gran día y compartir la emoción de verlo dirigir su obra ante el público. Fue un momento muy especial que nos recuerda por qué hacemos lo que hacemos: porque creemos en el talento y el potencial de las personas con Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos cada día para crear los apoyos adecuados, generar oportunidades reales y acompañar los sueños de cada persona. A través de programas como XFIT y el impulso de iniciativas como las Becas Lumbre, se hace visible que la inclusión no es solo una meta, sino una forma de estar en el mundo.

La obra de Bernal no solo nos habla de Robin Hood y de justicia, también nos habla de valentía, de diversidad y de lo que ocurre cuando se cree en una persona y se le dan las herramientas para brillar.

 

🌟 Gracias Bernal por recordarnos el poder de una historia bien contada y de una oportunidad bien ofrecida.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Éxito de participación y solidaridad en la VIII Carrera “Un Nuevo Impulso” en Coca de Alba

El deporte volvió a ser altavoz de la visibilidad y el compromiso con el Síndrome X Frágil

Este domingo, el municipio de Coca de Alba (Salamanca) acogió la VIII edición de la Carrera Solidaria “Un Nuevo Impulso”, una cita ya consolidada en el calendario local que, un año más, se celebró a beneficio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Organizada por el Club Cokalba Running, Ayuntamiento de Coca de Alba, el  y la Diputación de Salamanca, la jornada volvió a convertirse en un ejemplo de esfuerzo colectivo, visibilidad y compromiso con una causa que necesita ser contada: la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, una condición genética que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Una jornada para sumar, correr y acompañar

Durante toda la mañana, participantes de todas las edades, familias, personas voluntarias y vecinas del municipio llenaron las calles de Coca de Alba con un mensaje común: dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a quienes conviven con esta condición poco conocida.

Los más rápidos en completar el  recorrido fueron Tomás Sánchez  y Verónica Sánchez.

Además de las carreras competitivas y populares, hubo pruebas infantiles, actividades lúdicas y espacios para compartir, visibilizar y sensibilizar, convirtiendo el evento en una experiencia inclusiva y comunitaria.

Iniciativas como esta nos permiten seguir avanzando en nuestra misión de visibilizar el Síndrome X Frágil, impulsar el diagnóstico temprano y promover la inclusión real de las personas con Síndrome X Frágil en todos los ámbitos de la vida.

Gracias por dar alas al Síndrome X frágil

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer profundamente a todas las personas y entidades que han hecho posible esta octava edición:

  • A las instituciones organizadoras por su compromiso sostenido

  • A quienes se inscribieron, corrieron o acompañaron

  • A quienes donaron su «dorsal 0» o participaron en nuestro reto solidario

  • A las familias y voluntariado que representaron con orgullo y energía a nuestra comunidad

Y, de forma especial, queremos reconocer la implicación de José Bautista, impulsor incansable de esta carrera solidaria y de que, un año más, se destinen los fondos a nuestra causa. También agradecemos a Isabel Bautista, socia de la Asociación, por su labor en el stand informativo durante toda la jornada, acercando nuestra misión a todas las personas asistentes.

Seguimos caminando

La carrera termina, pero la causa continúa. Gracias por correr, por estar, por dar alas.
Nos vemos en la próxima edición.