Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continúa colaborando en el Programa de Conciliación Familiar del Ayuntamiento de Madrid

Renovamos nuestro compromiso para facilitar el acceso a actividades de respiro que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Un año más, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participamos como entidad colaboradora en el Programa de Conciliación Familiar impulsado por el Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid. Este programa, que se desarrolla mediante un convenio con Plena Inclusión Madrid, está dirigido a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias.

El programa tiene como finalidad facilitar la conciliación de la vida personal, social y laboral de los y las familiares o cuidadoras/es principales, a través de actividades de ocio y respiro adaptadas a las necesidades del colectivo. Entre las acciones que se llevarán a cabo se incluyen estancias en recursos especializados, actividades culturales, acompañamientos domiciliarios puntuales y campamentos urbanos para menores y jóvenes con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Gracias a esta colaboración, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puede llevar a cabo sus propias actividades de respiro, como viajes y estancias que ofrecen a las familias momentos de descanso, apoyo y bienestar.

Como entidad federada de Plena Inclusión Madrid, la asociación aporta su experiencia y profesionalidad para la ejecución de estas actividades, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta colaboración reafirma el compromiso continuo de la asociación con la inclusión social, el apoyo a las familias y la promoción de espacios que favorecen la participación activa y el disfrute del ocio en condiciones de igualdad.

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Tres años impulsando grupos de habilidades sociales en el programa IncluXión: un compromiso firme con la inclusión desde la infancia

La evolución y resultados de estos grupos confirman la importancia de una intervención estructurada y sostenida para potenciar la comunicación y bienestar de la infancia con Síndrome X Frágil.

En 2023, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid iniciamos con gran ilusión el primer grupo de habilidades sociales dentro de su programa de infancia, IncluXión. Hoy, consolidamos esta línea de trabajo con la participación activa de cuatro grupos que continúan creciendo y generando impacto.

Las habilidades sociales son fundamentales para el desarrollo integral de las personas y se fortalecen a lo largo de todo el ciclo vital. Por ello, desde edades tempranas, promovemos espacios estructurados donde niñas, niños y adolescentes con Síndrome X Frágil puedan adquirir y practicar competencias esenciales para comunicarse eficazmente, convivir en diferentes contextos, gestionar sus emociones y disfrutar de experiencias significativas como celebraciones de cumpleaños, festividades de Halloween o Navidad, entre otras.

Este enfoque psicoeducativo y sostenido en el tiempo responde a nuestro compromiso con una intervención que garantice una inclusión real desde la infancia, favoreciendo la autonomía, la participación activa y el bienestar emocional de quienes forman parte del programa IncluXión.

Dos años después de su puesta en marcha, los resultados obtenidos, la evolución constante de los y las participantes y la alta implicación de las familias y profesionales reafirmamos la importancia de continuar impulsando este modelo de apoyos centrado en las habilidades sociales. Así, reforzamos nuestra misión de apoyar a las personas con  Síndrome X Frágil, generando entornos más inclusivos y accesibles.

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Finalizamos el curso 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo: crecer, moverse y disfrutar en comunidad

39 personas con SXF han participado este curso en nuestros programas de apoyo individual, grupal y comunitario, consolidando su autonomía y su voz.

Con la llegada del mes de julio, cerramos la edición 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Un total de 39 personas han participado a lo largo del curso, lo que representa a 35 familias comprometidas con una forma de acompañar que pone en el centro la autonomía, la participación y el derecho a una vida plena.

Estos programas no son compartimentos estancos, sino piezas complementarias de un modelo de apoyo centrado en la persona, la familia y su entorno. Durante estos meses, hemos sido testigos de logros individuales, momentos compartidos y avances colectivos que reflejan el impacto real de esta intervención.

IncluXión: expresarse, elegir y participar desde la infancia.

En el programa IncluXión, hemos acompañado especialmente a niñas y niños con Síndrome X Frágil  en sesiones individuales que se han desarrollado tanto en casa como en contextos naturales.
A través de apoyos personalizados y el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, como comunicadores visuales, se ha fomentado que puedan expresarse, elegir y participar activamente en su vida cotidiana.
Además, hemos trabajado codo a codo con sus familias, sabiendo que el entorno familiar es clave para la generalización de aprendizajes. Preparar unas tortitas caseras en una tarde de lluvia también es una oportunidad para crecer.

XFIT: habilidades sociales y empoderamiento.

Este curso, XFIT ha sido desplazarse por la ciudad sin ayuda familiar, crear vínculos de amistad, aprender a moverse con seguridad y compartir momentos significativos.
Destacamos logros como el de Alberto, que ha ganado autonomía en sus trayectos diarios, o el inicio del grupo de nuevas masculinidades, que ha permitido abrir espacios de reflexión y conexión.
La continuidad del grupo Xicas ha reforzado la sororidad y la visibilidad de las mujeres con SXF, con momentos potentes como su participación en el 8M.
Las actividades han sido tan variadas como significativas: desde visitas a exposiciones hasta la celebración de cumpleaños, meriendas compartidas o la visita a las fiestas de San Isidro.
Y también ha habido momentos de sorpresas y amistad natural: como cuando Eva y Alberto decidieron conocerse tras verse en redes… y surgió una conexión auténtica. Porque, en XFIT, las relaciones no se fuerzan, se construyen desde lo cotidiano.

Ocio IncluXivo: encuentros quincenales y una gran salida al Parque de Atracciones.

La segunda edición de Ocio IncluXivo ha consolidado su propuesta: un domingo cada quince días, las personas participantes se han encontrado para compartir planes, hacer amistades y disfrutar de actividades elegidas por ellas mismas.
Este curso ha habido salidas, celebraciones conjuntas, paseos y un gran cierre en el Parque de Atracciones de Madrid, donde la diversión, el compañerismo y la autonomía se han vivido a lo grande.
En este espacio se crean vínculos genuinos que refuerzan la autoestima, la autodeterminación y el sentimiento de pertenencia a un grupo. Porque tener amigas y amigos con quienes hacer planes es también un derecho.

Un año lleno de pasos importantes

Además de los apoyos cotidianos, este curso también ha estado marcado por hitos de empoderamiento personal y colectivo:

  • Bernal ha publicado su primer libro.

  • Javi ha recibido su diploma en la Universidad Politécnica por su formación como Agente de Cambio en Economía Circular.

  • Iván ha participado por primera vez en un acto del Comité de Representantes para reivindicar una tarjeta única de transporte.

  • Bernal e Iván también han intervenido en la Junta Directiva de la Asociación, visibilizando su capacidad de liderazgo y representación.

Todo este trabajo ha sido posible gracias al compromiso de las familias, al esfuerzo del equipo profesional  y al apoyo de diversas entidades públicas, privadas y del tercer sector que creen en nuestro modelo y lo hacen sostenible. A todas ellas, nuestro más sincero agradecimiento por caminar a nuestro lado.

Desde la Asociación, cerramos este curso con orgullo, gratitud y motivación. Ya estamos planificando nuevas propuestas para septiembre, porque seguimos convencidas de que la inclusión se construye cada día, paso a paso y en comunidad.

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Viajes de Respiro 2025: espacios de autonomía para las personas con SXF y de descanso para sus familias

Cinco viajes, más de 40 personas participantes y un objetivo común: mejorar el bienestar de las familias y fomentar la autonomía personal.

Durante los meses de mayo y junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos puesto en marcha cinco salidas dentro del programa Respiro Familiar 2025, una iniciativa clave para promover el descanso de las familias y, al mismo tiempo, ofrecer experiencias enriquecedoras a las personas con Síndrome X Frágil.

Estos viajes no son simplemente escapadas de ocio: son acciones de conciliación y de empoderamiento personal. Las y los participantes se enfrentan a nuevos entornos, desarrollan habilidades sociales, toman decisiones en contextos distintos al habitual y refuerzan su autonomía. Mientras tanto, sus familias pueden disponer de tiempo libre para descansar, atender otras responsabilidades o simplemente desconectar, sabiendo que sus seres queridos están bien acompañados y en un entorno seguro.

Estos han sido los destinos y grupos que han disfrutado de esta edición:

  • Viaje Maripoxas (Granada): del 30 de mayo al 1 de junio. 6 participantes y 3 facilitadoras convivieron durante un fin de semana lleno de cultura y descubrimiento.

  • Granja Top (Granja escuela): del 7 al 8 de junio. 11 participantes, 2 facilitadoras y una voluntaria compartieron naturaleza, animales y aprendizajes vivenciales.

  • Grupo 4 (Camping Monteholiday, Madrid): del 13 al 15 de junio. 4 participantes y 3 facilitadoras disfrutaron de actividades al aire libre en plena Sierra.

  • Los Mayores (Bilbao): del 13 al 15 de junio. 4 participantes viajaron acompañados por 2 facilitadoras para conocer el norte de España.

  • Los Moteros (Camping, Madrid): del 27 al 29 de junio. 4 participantes con perfil activo y dinámico compartieron experiencias en grupo junto a 3 profesionales.

En total, han participado 39 personas, con la implicación directa de 11 profesionales y 1 voluntaria, lo que ha supuesto una cobertura a 44 familiares. Estas cifras reflejan el impacto real del programa de Respiro como herramienta de cuidado mutuo y desarrollo personal.

Desde la Asociación, agradecemos a todas las personas participantes, profesionales, voluntariado y familias su implicación, así como a Plena Inclusión Madrid y al Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid por hacer posible estas experiencias de respiro, autonomía y comunidad.