Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2026 X-Frágil

La III San Silvestre de Villalba del Rey: deporte, comunidad y compromiso con el Síndrome X Frágil

El Ayuntamiento de Villalba del Rey cierra el año apostando por una carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

El pasado 31 de diciembre, Villalba del Rey (Cuenca) despidió el año con la celebración de la III San Silvestre Villalbera, una carrera organizada por el Ayuntamiento de Villalba del Rey que, en esta edición, ha tenido un significado muy especial para nuestra asociación: todo lo recaudado se ha destinado a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La jornada se desarrolló en un ambiente cercano, participativo y festivo, en el que el deporte se convirtió en una herramienta de encuentro y solidaridad. Personas corredoras, vecinas del municipio y representantes institucionales compartieron una mañana que puso en valor la colaboración entre administraciones locales y el tejido asociativo.

Una iniciativa que suma y genera impacto

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer de manera expresa al Ayuntamiento de Villalba del Rey su implicación y sensibilidad al vincular un evento municipal con una causa social. Este tipo de iniciativas contribuyen de forma directa a reforzar nuestros programas de apoyo, empoderamiento y bienestar dirigidos a personas con Síndrome X Frágil y a sus familias.

Más allá de la recaudación, la San Silvestre Vicalbareña ha supuesto una oportunidad de visibilización, de reconocimiento institucional y de fortalecimiento de la comunidad, demostrando que el trabajo conjunto multiplica el impacto.

Gracias por correr con nuestra asociación

Seguimos avanzando, sumando apoyos y construyendo comunidad.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Cooperación público-social alineada con las políticas públicas de inclusión: un marco compartido con la Comunidad de Madrid y el distrito de Hortaleza

La colaboración entre administraciones públicas y tercer sector como palanca para una inclusión sostenible, coherente y basada en derechos.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid desarrollamos nuestra actividad en coherencia con los marcos estratégicos de las administraciones públicas en materia de discapacidad, inclusión social y participación ciudadana. En este contexto, la concesión de dos subvenciones públicas —desde el ámbito autonómico y el local— refuerza un modelo de cooperación público-social alineado con las políticas públicas vigentes.

Por un lado, la subvención de mantenimiento de programas concedida por la Comunidad de Madrid se enmarca en las políticas autonómicas orientadas a la promoción de la autonomía personal, la vida independiente y la atención integral a las personas con discapacidad. Estas líneas estratégicas reconocen el papel del tercer sector como aliado clave para garantizar apoyos especializados, continuados y centrados en la persona.

Gracias a esta financiación, la Asociación puede dar estabilidad a programas que contribuyen directamente a los objetivos públicos de inclusión social, prevención de la dependencia y mejora de la calidad de vida, reforzando un modelo de intervención basado en apoyos personalizados, participación comunitaria y trabajo con familias.

Desde el ámbito local, la subvención de Fomento del Asociacionismo concedida por la Junta Municipal de Hortaleza se alinea con las estrategias municipales de fortalecimiento del tejido asociativo, promoción de la participación ciudadana y cohesión social en los distritos. El asociacionismo es reconocido como un elemento estructural para construir barrios más inclusivos, activos y comprometidos con la diversidad.

Este apoyo permite consolidar la presencia de la Asociación en el distrito, fortalecer la participación de las personas asociadas y favorecer que las personas con Síndrome X Frágil y sus familias ocupen un rol activo en la vida comunitaria, en coherencia con las políticas de proximidad impulsadas por el Ayuntamiento de Madrid.

Un modelo alineado con las estrategias públicas

Ambas subvenciones, desde distintos niveles de la administración, responden a una visión estratégica compartida: avanzar hacia un modelo de atención y participación basado en derechos, corresponsabilidad y trabajo en red. La cooperación público-social permite trasladar los objetivos de los planes estratégicos a la realidad cotidiana de las personas, garantizando coherencia entre la planificación pública y la intervención social.

Lejos de una lógica asistencialista, este enfoque reconoce a las entidades sociales como agentes técnicos, comunitarios y estratégicos, capaces de implementar políticas públicas con impacto real, evaluación continua y adaptación a las necesidades del territorio.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Retomamos el voluntariado corporativo con profesionales de Apple: vínculos que generan impacto social

Una experiencia compartida que refuerza la inclusión, el empoderamiento y la visibilización del Síndrome X Frágil desde la participación y el encuentro.

El pasado miércoles 17 de diciembre, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid retomamos una línea de trabajo que forma parte de nuestra estrategia de impacto social: las acciones de voluntariado corporativo con profesionales de Apple. Una iniciativa que responde a un enfoque de participación, corresponsabilidad y construcción de relaciones significativas.

La jornada se desarrolló en un contexto cotidiano y accesible: un paseo compartido para disfrutar del alumbrado navideño, tiempo para conversar sin prisas, conocernos mejor y cerrar la tarde con una cena en Ginos. Lejos de ser una actividad puntual, este tipo de encuentros consolidan procesos que se sostienen en el tiempo.

Voluntariado que genera continuidad y relaciones reales.

Uno de los elementos más valiosos de esta acción ha sido la continuidad. Varias de las personas voluntarias ya habían participado en experiencias anteriores, lo que permitió reencontrarse con participantes, retomar conversaciones, compartir avances personales y fortalecer vínculos ya existentes. Este aspecto es clave: cuando el voluntariado se construye desde la repetición y el compromiso, deja de ser una experiencia aislada para convertirse en relación.

Al mismo tiempo, se incorporaron nuevas personas voluntarias, dando lugar a nuevas amistades y miradas compartidas, siempre desde un plano de igualdad, respeto y aprendizaje mutuo.

Empoderamiento, visibilidad y sociedad inclusiva.

Desde la Asociación entendemos el voluntariado corporativo como una herramienta estratégica de visibilización del Síndrome X Frágil y de transformación social. Estas experiencias permiten que profesionales de entornos empresariales conozcan de primera mano la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, no desde el estereotipo o la sobreprotección, sino desde la convivencia, la escucha y la experiencia compartida.

Para las personas participantes, estos espacios suponen una oportunidad de ampliar su red social, reforzar habilidades sociales y ocupar la ciudad como un espacio propio, favoreciendo la autonomía y el sentimiento de pertenencia. Para las personas voluntarias, es una ocasión de revisar miradas, cuestionar prejuicios y convertirse en agentes activos de inclusión.

Alianzas que suman valor.

Esta acción se enmarca en una colaboración que ya hemos desarrollado en otras ocasiones con profesionales de Apple y que queremos seguir consolidando. Apostar por alianzas con empresas comprometidas permite avanzar hacia una responsabilidad social basada en relaciones auténticas, con impacto real y alineada con valores de diversidad, inclusión y derechos.

Seguiremos impulsando este tipo de iniciativas como una línea más de nuestro trabajo: crear espacios donde la inclusión se viva, no solo se enuncie, y donde cada encuentro contribuya a construir una sociedad más justa, accesible y consciente de la diversidad.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Formación, sensibilización y liderazgo en primera persona: así hemos conmemorado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Dos acciones formativas que ponen en valor el conocimiento, la voz propia y el buen apoyo para avanzar hacia entornos más inclusivos.

Durante estos días, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos impulsado dos acciones formativas que reflejan nuestra visión: generar conocimiento, sensibilizar desde la experiencia real y fortalecer el papel de las personas con Síndrome X Frágil como protagonistas del cambio.

Formación en el IES Ignacio Ellacuría (Alcorcón)

El pasado 3 de diciembre participamos como ponentes invitadas en una sesión especial del módulo de Integración Social del IES Ignacio Ellacuría, en su modalidad a distancia. Aunque se trata de un ciclo formativo online, el centro organiza encuentros presenciales para reforzar la práctica profesional, y esta vez tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo y nuestra perspectiva.

A lo largo de la sesión, presentamos qué es el Síndrome X Frágil, cómo trabajamos desde nuestros programas —IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo— y por qué la formación específica es clave para que profesionales del futuro puedan ofrecer apoyos ajustados, individualizados y basados en las necesidades reales de cada persona.
El alumnado mostró una gran sensibilidad e interés, generando un espacio de diálogo muy enriquecedor.

Sensibilización en el Humanitas Bilingual School de Torrejón

Por tercer año consecutivo, hemos visitado Humanitas Bilingual School de Torrejón para impartir una jornada de sensibilización dirigida al alumnado de Bachillerato. Una acción especialmente significativa porque une conocimiento, juventud y experiencias en primera persona.

En esta ocasión, los protagonistas fueron Pablo Cano y David Ayuso, socios de la Asociación y participantes de nuestro programa XFIT, que participaron como ponentes, compartiendo su trayectoria, sus logros y cómo viven el apoyo en su día a día. Su intervención, cercana y honesta, permitió al alumnado conocer el Síndrome X Frágil desde una mirada realista, positiva y centrada en las capacidades.

La sesión estuvo coordinada por Celia Álvarez, responsable del área de sensibilización, quien reforzó la importancia del buen apoyo, la personalización de las intervenciones y el papel activo de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en nuestros proyectos.

Un compromiso compartido

Estas dos acciones reflejan una de nuestras mayores fortalezas: la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en todas nuestras iniciativas. Su liderazgo, su voz y su experiencia real son esenciales para transformar la mirada social, mejorar la práctica profesional y avanzar hacia entornos donde cada persona pueda desarrollarse con autonomía y bienestar.

La formación y la sensibilización siguen siendo herramientas estratégicas para dar a conocer el Síndrome X Frágil y promover apoyos cada vez más ajustados, respetuosos y centrados en la persona.
Seguiremos generando espacios de aprendizaje que permitan construir una comunidad más informada, cercana y comprometida con la inclusión.