Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

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Formación especializada en Síndrome X Frágil para el equipo profesional de la Fundación Cisen

Dirigimos la formación al equipo docente y profesional del centro, apostando por la sensibilización y el conocimiento experto como herramientas clave para la inclusión.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, continuamos trabajando para avanzar en la sensibilización, comprensión y atención especializada en torno al Síndrome X Frágil. En esta línea, recientemente hemos impartido una formación dirigida al equipo docente y profesional del Centro de Educación Especial de  la Fundación Cisen, un centro educativo de referencia que atiende a alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

En esta ocasión, hemos querido poner el foco en quienes acompañan a diario a las personas con discapacidad intelectual en su proceso educativo. Es decir, la intervención no se ha centrado en los y las estudiantes, sino en proporcionar al personal del centro las herramientas, conocimientos y recursos necesarios para identificar, comprender y atender de manera adecuada a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Síndrome X Frágil.

La sesión formativa abordó aspectos clave como las características del síndrome, las principales manifestaciones cognitivas, conductuales y sensoriales, así como estrategias prácticas para favorecer la inclusión y el desarrollo integral del alumnado. Asimismo, se generó un espacio para la resolución de dudas, reflexión conjunta y análisis de casos reales, promoviendo una formación participativa y adaptada a la realidad del centro.

Para la Asociación, este tipo de intervenciones representan una acción de alto impacto, ya que reforzar el conocimiento del profesorado y profesionales del ámbito educativo repercute directamente en la mejora de la calidad educativa y la inclusión del alumnado con Síndrome X Frágil. Además, favorece entornos escolares más comprensivos, respetuosos y preparados para responder a la diversidad.

 Agradecemos a la Fundación Cisen la confianza depositada en nuestro equipo y su compromiso con la formación continua como vía para construir una escuela más inclusiva y sensible a las necesidades de cada estudiante.

Desde la Asociación, seguiremos ofreciendo formación especializada a centros educativos, entidades sociales y profesionales, como parte de nuestro compromiso con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

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Reflexionando sobre el Síndrome X Frágil y los apoyos de calidad en AFANIAS

Participamos en una sesión de sensibilización con un equipo implicado y lleno de ganas de seguir mejorando el acompañamiento a las personas con discapacidad.

Recientemente, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, tuvimos la oportunidad de compartir una sesión muy especial en el Centro Ocupacional La Encina de AFANIAS. La actividad la dinamizaron Celia Álvarez, nuestra coordinadora de sensibilización, junto a David Ayuso socio y participante del nuestro Programa XFIT, que aportó su experiencia en primera persona.

La participación de personas con Síndrome X Frágil como formadoras es uno de los valores fundamentales de nuestra asociación. Poder contar con su voz, sus vivencias y su mirada en espacios formativos enriquece enormemente el proceso de sensibilización. No solo hablamos sobre el X Frágil, hablamos desde él, generando un impacto real y transformador.

Durante el encuentro, hablamos sobre el Síndrome X Frágil, sus características, y sobre todo, de cómo acompañar mejor a las personas con discapacidad intelectual desde un enfoque de apoyos centrados en la persona. El equipo de profesionales de AFANIAS se mostró muy participativo, generando debates muy enriquecedores y con muchas ganas de reflexionar y seguir aprendiendo.

Este tipo de encuentros nos demuestran cómo, como no solo difundimos información sobre el Síndrome X Frágil, sino que también compartimos buenas prácticas, metodología y experiencia sobre cómo acompañar con calidad. Nuestra formación va creciendo, así como las oportunidades de colaboración con otras entidades.

Desde aquí queremos agradecer a AFANIAS su interés, su compromiso y su apertura. Estos espacios de intercambio y aprendizaje conjunto son clave para seguir construyendo una red de apoyos más inclusiva, consciente y profesional.

🌟 Seguimos trabajando para que cada vez más personas conozcan el Síndrome X Frágil y podamos construir apoyos que realmente marquen la diferencia.

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El alumnado de Biotecnología de la Universidad Francisco de Vitoria se vuelca con el Síndrome X Frágil

Una jornada de sensibilización en la que las futuras generaciones de profesionales de la ciencia apuestan por la inclusión y la divulgación del Síndrome X Frágil

El pasado miércoles 9 de abril, Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación, y José Luis Sebastián, socio y participante de nuestros programas, acudieron a la Universidad Francisco de Vitoria para colaborar con un grupo de estudiantes de 2º del Grado en Biotecnología.

El alumnado ha desarrollado un proyecto enfocado en sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, y dentro de ese marco decidieron centrar parte de su trabajo en el Síndrome X Frágil y la labor que realizamos desde la Asociación Síndrome .

El alumnado ha desarrollado un proyecto enfocado en sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras, y dentro de ese marco decidieron centrar parte de su trabajo en el Síndrome X Frágil y la labor que realizamos desde la Asociación.

Durante la jornada, tuvimos la oportunidad de asistir a una presentación sobre el Síndrome X Frágil elaborada por las y los estudiantes, con el acompañamiento y apoyo de la Asociación. Además, José Luis fue el protagonista de una entrevista en la que compartió su historia, sus vivencias y su experiencia como parte activa de nuestra entidad.

Este tipo de iniciativas no solo permiten dar visibilidad al Síndrome X Frágil en entornos académicos, sino que también fomentan una mirada más cercana y empática hacia la diversidad funcional. La participación de Celia permitió además generar un espacio de intercambio directo, resolviendo dudas y acercando la realidad de nuestro colectivo a quienes se están formando como profesionales en el ámbito científico.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid agradecemos profundamente la implicación, sensibilidad y entusiasmo del grupo de estudiantes, así como la acogida por parte de la Universidad Francisco de Vitoria. Acciones como ayudan a que la voz de las personas con Síndrome X Frágil  se escuche con más fuerza.