Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Robin Hood llega al escenario de la mano de Bernal: una historia de arte, apoyos y oportunidades

La representación de "Robin Hood en los bosques de Sherwood", dirigida por Bernal Nuñez, socio de la Asociación y participante del programa XFIT, fue mucho más que una obra de teatro

El pasado 3 de julio, el Centro Cultural Margarita Burón fue escenario de un momento emocionante: el estreno de «Robin Hood en los bosques de Sherwood», una obra inclusiva y con perspectiva LGTBI, dirigida por Bernal Núñez, joven con Síndrome X Frágil, socio de nuestra entidad y participante del programa XFIT.

Esta representación es el resultado de un proceso lleno de creatividad, confianza y trabajo conjunto. La historia comenzó con la publicación de un fanzine en FANZIMAD, ilustrado y escrito por el propio Bernal, que gracias al apoyo de las Becas Lumbre de Plena Inclusión Madrid, pudo convertirse en una pieza teatral.

 

Varias profesionales de la Asociación acudieron al estreno para acompañar a Bernal en este gran día y compartir la emoción de verlo dirigir su obra ante el público. Fue un momento muy especial que nos recuerda por qué hacemos lo que hacemos: porque creemos en el talento y el potencial de las personas con Síndrome X Frágil.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos cada día para crear los apoyos adecuados, generar oportunidades reales y acompañar los sueños de cada persona. A través de programas como XFIT y el impulso de iniciativas como las Becas Lumbre, se hace visible que la inclusión no es solo una meta, sino una forma de estar en el mundo.

La obra de Bernal no solo nos habla de Robin Hood y de justicia, también nos habla de valentía, de diversidad y de lo que ocurre cuando se cree en una persona y se le dan las herramientas para brillar.

 

🌟 Gracias Bernal por recordarnos el poder de una historia bien contada y de una oportunidad bien ofrecida.

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Éxito de participación y solidaridad en la VIII Carrera “Un Nuevo Impulso” en Coca de Alba

El deporte volvió a ser altavoz de la visibilidad y el compromiso con el Síndrome X Frágil

Este domingo, el municipio de Coca de Alba (Salamanca) acogió la VIII edición de la Carrera Solidaria “Un Nuevo Impulso”, una cita ya consolidada en el calendario local que, un año más, se celebró a beneficio de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Organizada por el Club Cokalba Running, Ayuntamiento de Coca de Alba, el  y la Diputación de Salamanca, la jornada volvió a convertirse en un ejemplo de esfuerzo colectivo, visibilidad y compromiso con una causa que necesita ser contada: la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, una condición genética que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria.

Una jornada para sumar, correr y acompañar

Durante toda la mañana, participantes de todas las edades, familias, personas voluntarias y vecinas del municipio llenaron las calles de Coca de Alba con un mensaje común: dar visibilidad al Síndrome X Frágil y apoyar a quienes conviven con esta condición poco conocida.

Los más rápidos en completar el  recorrido fueron Tomás Sánchez  y Verónica Sánchez.

Además de las carreras competitivas y populares, hubo pruebas infantiles, actividades lúdicas y espacios para compartir, visibilizar y sensibilizar, convirtiendo el evento en una experiencia inclusiva y comunitaria.

Iniciativas como esta nos permiten seguir avanzando en nuestra misión de visibilizar el Síndrome X Frágil, impulsar el diagnóstico temprano y promover la inclusión real de las personas con Síndrome X Frágil en todos los ámbitos de la vida.

Gracias por dar alas al Síndrome X frágil

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid queremos agradecer profundamente a todas las personas y entidades que han hecho posible esta octava edición:

  • A las instituciones organizadoras por su compromiso sostenido

  • A quienes se inscribieron, corrieron o acompañaron

  • A quienes donaron su «dorsal 0» o participaron en nuestro reto solidario

  • A las familias y voluntariado que representaron con orgullo y energía a nuestra comunidad

Y, de forma especial, queremos reconocer la implicación de José Bautista, impulsor incansable de esta carrera solidaria y de que, un año más, se destinen los fondos a nuestra causa. También agradecemos a Isabel Bautista, socia de la Asociación, por su labor en el stand informativo durante toda la jornada, acercando nuestra misión a todas las personas asistentes.

Seguimos caminando

La carrera termina, pero la causa continúa. Gracias por correr, por estar, por dar alas.
Nos vemos en la próxima edición.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continúa colaborando en el Programa de Conciliación Familiar del Ayuntamiento de Madrid

Renovamos nuestro compromiso para facilitar el acceso a actividades de respiro que mejoran la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias.

Un año más, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participamos como entidad colaboradora en el Programa de Conciliación Familiar impulsado por el Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid. Este programa, que se desarrolla mediante un convenio con Plena Inclusión Madrid, está dirigido a personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias.

El programa tiene como finalidad facilitar la conciliación de la vida personal, social y laboral de los y las familiares o cuidadoras/es principales, a través de actividades de ocio y respiro adaptadas a las necesidades del colectivo. Entre las acciones que se llevarán a cabo se incluyen estancias en recursos especializados, actividades culturales, acompañamientos domiciliarios puntuales y campamentos urbanos para menores y jóvenes con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Gracias a esta colaboración, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid puede llevar a cabo sus propias actividades de respiro, como viajes y estancias que ofrecen a las familias momentos de descanso, apoyo y bienestar.

Como entidad federada de Plena Inclusión Madrid, la asociación aporta su experiencia y profesionalidad para la ejecución de estas actividades, contribuyendo a mejorar la calidad de vida y el bienestar de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta colaboración reafirma el compromiso continuo de la asociación con la inclusión social, el apoyo a las familias y la promoción de espacios que favorecen la participación activa y el disfrute del ocio en condiciones de igualdad.

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Tres años impulsando grupos de habilidades sociales en el programa IncluXión: un compromiso firme con la inclusión desde la infancia

La evolución y resultados de estos grupos confirman la importancia de una intervención estructurada y sostenida para potenciar la comunicación y bienestar de la infancia con Síndrome X Frágil.

En 2023, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid iniciamos con gran ilusión el primer grupo de habilidades sociales dentro de su programa de infancia, IncluXión. Hoy, consolidamos esta línea de trabajo con la participación activa de cuatro grupos que continúan creciendo y generando impacto.

Las habilidades sociales son fundamentales para el desarrollo integral de las personas y se fortalecen a lo largo de todo el ciclo vital. Por ello, desde edades tempranas, promovemos espacios estructurados donde niñas, niños y adolescentes con Síndrome X Frágil puedan adquirir y practicar competencias esenciales para comunicarse eficazmente, convivir en diferentes contextos, gestionar sus emociones y disfrutar de experiencias significativas como celebraciones de cumpleaños, festividades de Halloween o Navidad, entre otras.

Este enfoque psicoeducativo y sostenido en el tiempo responde a nuestro compromiso con una intervención que garantice una inclusión real desde la infancia, favoreciendo la autonomía, la participación activa y el bienestar emocional de quienes forman parte del programa IncluXión.

Dos años después de su puesta en marcha, los resultados obtenidos, la evolución constante de los y las participantes y la alta implicación de las familias y profesionales reafirmamos la importancia de continuar impulsando este modelo de apoyos centrado en las habilidades sociales. Así, reforzamos nuestra misión de apoyar a las personas con  Síndrome X Frágil, generando entornos más inclusivos y accesibles.