Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.

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Finalizamos el curso 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo: crecer, moverse y disfrutar en comunidad

39 personas con SXF han participado este curso en nuestros programas de apoyo individual, grupal y comunitario, consolidando su autonomía y su voz.

Con la llegada del mes de julio, cerramos la edición 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Un total de 39 personas han participado a lo largo del curso, lo que representa a 35 familias comprometidas con una forma de acompañar que pone en el centro la autonomía, la participación y el derecho a una vida plena.

Estos programas no son compartimentos estancos, sino piezas complementarias de un modelo de apoyo centrado en la persona, la familia y su entorno. Durante estos meses, hemos sido testigos de logros individuales, momentos compartidos y avances colectivos que reflejan el impacto real de esta intervención.

IncluXión: expresarse, elegir y participar desde la infancia.

En el programa IncluXión, hemos acompañado especialmente a niñas y niños con Síndrome X Frágil  en sesiones individuales que se han desarrollado tanto en casa como en contextos naturales.
A través de apoyos personalizados y el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, como comunicadores visuales, se ha fomentado que puedan expresarse, elegir y participar activamente en su vida cotidiana.
Además, hemos trabajado codo a codo con sus familias, sabiendo que el entorno familiar es clave para la generalización de aprendizajes. Preparar unas tortitas caseras en una tarde de lluvia también es una oportunidad para crecer.

XFIT: habilidades sociales y empoderamiento.

Este curso, XFIT ha sido desplazarse por la ciudad sin ayuda familiar, crear vínculos de amistad, aprender a moverse con seguridad y compartir momentos significativos.
Destacamos logros como el de Alberto, que ha ganado autonomía en sus trayectos diarios, o el inicio del grupo de nuevas masculinidades, que ha permitido abrir espacios de reflexión y conexión.
La continuidad del grupo Xicas ha reforzado la sororidad y la visibilidad de las mujeres con SXF, con momentos potentes como su participación en el 8M.
Las actividades han sido tan variadas como significativas: desde visitas a exposiciones hasta la celebración de cumpleaños, meriendas compartidas o la visita a las fiestas de San Isidro.
Y también ha habido momentos de sorpresas y amistad natural: como cuando Eva y Alberto decidieron conocerse tras verse en redes… y surgió una conexión auténtica. Porque, en XFIT, las relaciones no se fuerzan, se construyen desde lo cotidiano.

Ocio IncluXivo: encuentros quincenales y una gran salida al Parque de Atracciones.

La segunda edición de Ocio IncluXivo ha consolidado su propuesta: un domingo cada quince días, las personas participantes se han encontrado para compartir planes, hacer amistades y disfrutar de actividades elegidas por ellas mismas.
Este curso ha habido salidas, celebraciones conjuntas, paseos y un gran cierre en el Parque de Atracciones de Madrid, donde la diversión, el compañerismo y la autonomía se han vivido a lo grande.
En este espacio se crean vínculos genuinos que refuerzan la autoestima, la autodeterminación y el sentimiento de pertenencia a un grupo. Porque tener amigas y amigos con quienes hacer planes es también un derecho.

Un año lleno de pasos importantes

Además de los apoyos cotidianos, este curso también ha estado marcado por hitos de empoderamiento personal y colectivo:

  • Bernal ha publicado su primer libro.

  • Javi ha recibido su diploma en la Universidad Politécnica por su formación como Agente de Cambio en Economía Circular.

  • Iván ha participado por primera vez en un acto del Comité de Representantes para reivindicar una tarjeta única de transporte.

  • Bernal e Iván también han intervenido en la Junta Directiva de la Asociación, visibilizando su capacidad de liderazgo y representación.

Todo este trabajo ha sido posible gracias al compromiso de las familias, al esfuerzo del equipo profesional  y al apoyo de diversas entidades públicas, privadas y del tercer sector que creen en nuestro modelo y lo hacen sostenible. A todas ellas, nuestro más sincero agradecimiento por caminar a nuestro lado.

Desde la Asociación, cerramos este curso con orgullo, gratitud y motivación. Ya estamos planificando nuevas propuestas para septiembre, porque seguimos convencidas de que la inclusión se construye cada día, paso a paso y en comunidad.

Con la colaboración de:

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Un día de conexión, naturaleza y sonrisas: así fue nuestro Encuentro de Familias de verano

Celebramos una jornada inolvidable en la Hípica El Molino para dar la bienvenida al verano rodeadas de naturaleza, caballos y grandes momentos compartidos.

Este domingo 22 de junio vivimos un día muy especial en la Hípica El Molino, donde las familias socias y participantes de nuestros programas se reunieron para celebrar el inicio del verano como mejor sabemos: en comunidad.

Desde primeras horas de la mañana, el ambiente se llenó de ilusión. Fue una jornada llena de momentos mágicos: los niños y niñas pudieron montar a caballo, reír, jugar y compartir una comida juntos, mientras las familias intercambiaban experiencias, se enriquecían mutuamente y fortalecían los lazos que nos unen.

Este espacio informal ha permitido que las familias pudieran conocerse más, intercambiar vivencias y sentirse parte activa de esta red de apoyo mutuo que es la Asociación.

Queremos dar las gracias a todas las personas que lo hicisteis posible: voluntarias, terapeutas, familias y peques y sobre todo a Hipica el Molino por el cariño que nos bindraron.

Eventos como este refuerzan nuestro compromiso con el acompañamiento integral, el bienestar emocional y el fortalecimiento de la comunidad.

 

¡Seguimos construyendo redes, sumando vivencias y celebrando la vida en cada encuentro!

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Formación sobre el Síndrome X Frágil en Fundación AMÁS: sumando conocimiento para una atención más personalizada

Compartimos claves sobre el SXF con profesionales del programa “Inclusión Coimbra”, reforzando nuestro compromiso con la sensibilización y las buenas prácticas.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de impartir una formación en el marco del programa Inclusión Coimbra de Fundación AMÁS, dirigida a profesionales de todos sus recursos. Esta sesión nos permitió acercar el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil (SXF) a quienes acompañan en su día a día a personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de mejorar su atención y fomentar una intervención más personalizada y ajustada a cada necesidad.

Durante la formación, realizamos un recorrido desde los aspectos genéticos del síndrome y sus principales características clínicas y conductuales, hasta las buenas prácticas en el acompañamiento, haciendo especial hincapié en el trabajo en entornos naturales. Este enfoque, en el que hemos sido pioneras desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, permite adaptar los apoyos al contexto real de cada persona, favoreciendo su inclusión y el desarrollo de su proyecto de vida.

Además de compartir estrategias prácticas, pusimos sobre la mesa la importancia de sensibilizar al conjunto de profesionales del ámbito social y educativo sobre la existencia del SXF. Esto resulta clave no solo para mejorar los apoyos a quienes ya cuentan con diagnóstico, sino también para identificar indicios que puedan dar lugar a una detección más temprana en casos aún no diagnosticados.

Estamos convencidas de que generar estos espacios de formación y diálogo es fundamental para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida. Agradecemos a Fundación AMÁS la oportunidad de colaborar y seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil sea cada vez más visible y reconocido.

Porque cuanto más se conoce, mejor se acompaña. Y porque la inclusión empieza por el compromiso de todas y todos.