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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Campaña de donación de Navidad por el Síndrome X Frágil

Esta Navidad, sumamos apoyos para seguir avanzando juntas y juntos

La Navidad es un momento para compartir, cuidar y pensar en lo que de verdad importa. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ponemos en marcha una campaña de donación navideña con el objetivo de seguir fortaleciendo el trabajo que desarrollamos a lo largo del año junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta iniciativa nace desde dentro de la Asociación, para seguir sosteniendo y ampliando los apoyos, la visibilización del Síndrome X Frágil y el impulso a la investigación.

Además del acompañamiento directo y los apoyos personalizados, es fundamental seguir trabajando para que el Síndrome X Frágil sea más conocido y comprendido por la sociedad. La sensibilización, la difusión y la investigación son pilares clave para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Destino de las donaciones

Las donaciones recibidas durante esta campaña de Navidad se destinarán principalmente a:

🔹 Apoyos y acompañamiento

  • Mantenimiento de apoyos personalizados, adaptados a las necesidades de cada persona.

  • Acompañamiento a las familias, con orientación y seguimiento continuado.

🔹 Ocio e inclusión

  • Desarrollo de actividades de ocio inclusivo, fundamentales para el bienestar emocional, la autonomía y la participación social.

🔹 Sensibilización y difusión del SXF

  • Acciones de visibilización del Síndrome X Frágil, tanto en el ámbito educativo como social.

  • Difusión de información rigurosa y accesible para aumentar el conocimiento sobre el SXF.

🔹 Fomento de la investigación

  • Apoyo a iniciativas que contribuyen al avance del conocimiento científico sobre el Síndrome X Frágil y abren nuevas oportunidades de futuro.

Cada aportación tiene un impacto directo en el conjunto de estas acciones.

Una campaña para compartir y dar visibilidad

Para acompañar esta campaña de donación hemos creado un vídeo y un cartel, pensados para difundirse fácilmente a través de redes sociales y WhatsApp. Compartir esta iniciativa ayuda a que más personas conozcan el Síndrome X Frágil y el trabajo que se realiza desde la Asociación.

Difundir también es una forma de colaborar.

Gracias por sumar y por hacerlo posible

La Asociación se construye gracias al compromiso, la implicación y el apoyo de las familias y personas que formamos parte de ella. Esta campaña de Navidad es una oportunidad más para seguir caminando juntas y juntos, cuidando un proyecto común que nos acompaña cada día.

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Formación, sensibilización y liderazgo en primera persona: así hemos conmemorado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Dos acciones formativas que ponen en valor el conocimiento, la voz propia y el buen apoyo para avanzar hacia entornos más inclusivos.

Durante estos días, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos impulsado dos acciones formativas que reflejan nuestra visión: generar conocimiento, sensibilizar desde la experiencia real y fortalecer el papel de las personas con Síndrome X Frágil como protagonistas del cambio.

Formación en el IES Ignacio Ellacuría (Alcorcón)

El pasado 3 de diciembre participamos como ponentes invitadas en una sesión especial del módulo de Integración Social del IES Ignacio Ellacuría, en su modalidad a distancia. Aunque se trata de un ciclo formativo online, el centro organiza encuentros presenciales para reforzar la práctica profesional, y esta vez tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo y nuestra perspectiva.

A lo largo de la sesión, presentamos qué es el Síndrome X Frágil, cómo trabajamos desde nuestros programas —IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo— y por qué la formación específica es clave para que profesionales del futuro puedan ofrecer apoyos ajustados, individualizados y basados en las necesidades reales de cada persona.
El alumnado mostró una gran sensibilidad e interés, generando un espacio de diálogo muy enriquecedor.

Sensibilización en el Humanitas Bilingual School de Torrejón

Por tercer año consecutivo, hemos visitado Humanitas Bilingual School de Torrejón para impartir una jornada de sensibilización dirigida al alumnado de Bachillerato. Una acción especialmente significativa porque une conocimiento, juventud y experiencias en primera persona.

En esta ocasión, los protagonistas fueron Pablo Cano y David Ayuso, socios de la Asociación y participantes de nuestro programa XFIT, que participaron como ponentes, compartiendo su trayectoria, sus logros y cómo viven el apoyo en su día a día. Su intervención, cercana y honesta, permitió al alumnado conocer el Síndrome X Frágil desde una mirada realista, positiva y centrada en las capacidades.

La sesión estuvo coordinada por Celia Álvarez, responsable del área de sensibilización, quien reforzó la importancia del buen apoyo, la personalización de las intervenciones y el papel activo de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en nuestros proyectos.

Un compromiso compartido

Estas dos acciones reflejan una de nuestras mayores fortalezas: la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en todas nuestras iniciativas. Su liderazgo, su voz y su experiencia real son esenciales para transformar la mirada social, mejorar la práctica profesional y avanzar hacia entornos donde cada persona pueda desarrollarse con autonomía y bienestar.

La formación y la sensibilización siguen siendo herramientas estratégicas para dar a conocer el Síndrome X Frágil y promover apoyos cada vez más ajustados, respetuosos y centrados en la persona.
Seguiremos generando espacios de aprendizaje que permitan construir una comunidad más informada, cercana y comprometida con la inclusión.

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Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil: uniendo esfuerzos por la visibilidad y el derecho a la comunicación

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid conmemoramos el 10 de octubre con acciones de sensibilización y colaboración comunitaria.

El 10 de octubre, con motivo del Día Internacional de Concienciación sobre el Síndrome X Frágil, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid llevamos a cabo diversas iniciativas para visibilizar esta condición.

Entre las acciones destacadas, La Torre de los Lodones, atalaya del siglo X que da nombre al municipio de Torrelodones, permaneció iluminada en rosa, el color institucional del Síndrome X Frágil en España, como signo de visibilidad. Además, el Ayuntamiento del Vellón colaboró activamente colocando frases con curiosidades y datos sobre el Síndrome X Frágil en las clases de deporte, luces, mariposas y una pancarta en el edificio de servicios sociales, convirtiendo el municipio en un espacio de concienciación y recuerdo.

Paralelamente, nos sumamos a la campaña internacional “Derecho a la Comunicación” de FraXi, reforzando la importancia de garantizar la voz de todas las personas con Síndrome X Frágil. Esta campaña subraya que la comunicación es un derecho humano fundamental, esencial para la inclusión y participación plena en la sociedad.

Además, a lo largo de todo octubre, nuestras redes sociales (Instagram y Facebook) se llenarán de contenidos que muestran la repercusión de nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, con testimonios, historias y actividades que reflejan el impacto positivo en la vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Y como cierre el domingo 12 de octubre, se celebramos un encuentro de familias, donde se generó un espacio de intercambio, apoyo y celebración de logros.

Queremos expresar un agradecimiento muy especial a los Ayuntamientos de Torrelodones y El Vellón, cuya colaboración ha sido esencial para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en los municipios, iluminando espacios emblemáticos, instalando pancartas y apoyando nuestras iniciativas comunitarias. Gracias a ellos, las acciones del Día Internacional han tenido un impacto real y cercano en la comunidad.

Gracias también a familias, profesionales y socios/as mariposa por sumarse a esta jornada de concienciación y sensibilización.

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Finalizamos el curso 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo: crecer, moverse y disfrutar en comunidad

39 personas con SXF han participado este curso en nuestros programas de apoyo individual, grupal y comunitario, consolidando su autonomía y su voz.

Con la llegada del mes de julio, cerramos la edición 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Un total de 39 personas han participado a lo largo del curso, lo que representa a 35 familias comprometidas con una forma de acompañar que pone en el centro la autonomía, la participación y el derecho a una vida plena.

Estos programas no son compartimentos estancos, sino piezas complementarias de un modelo de apoyo centrado en la persona, la familia y su entorno. Durante estos meses, hemos sido testigos de logros individuales, momentos compartidos y avances colectivos que reflejan el impacto real de esta intervención.

IncluXión: expresarse, elegir y participar desde la infancia.

En el programa IncluXión, hemos acompañado especialmente a niñas y niños con Síndrome X Frágil  en sesiones individuales que se han desarrollado tanto en casa como en contextos naturales.
A través de apoyos personalizados y el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, como comunicadores visuales, se ha fomentado que puedan expresarse, elegir y participar activamente en su vida cotidiana.
Además, hemos trabajado codo a codo con sus familias, sabiendo que el entorno familiar es clave para la generalización de aprendizajes. Preparar unas tortitas caseras en una tarde de lluvia también es una oportunidad para crecer.

XFIT: habilidades sociales y empoderamiento.

Este curso, XFIT ha sido desplazarse por la ciudad sin ayuda familiar, crear vínculos de amistad, aprender a moverse con seguridad y compartir momentos significativos.
Destacamos logros como el de Alberto, que ha ganado autonomía en sus trayectos diarios, o el inicio del grupo de nuevas masculinidades, que ha permitido abrir espacios de reflexión y conexión.
La continuidad del grupo Xicas ha reforzado la sororidad y la visibilidad de las mujeres con SXF, con momentos potentes como su participación en el 8M.
Las actividades han sido tan variadas como significativas: desde visitas a exposiciones hasta la celebración de cumpleaños, meriendas compartidas o la visita a las fiestas de San Isidro.
Y también ha habido momentos de sorpresas y amistad natural: como cuando Eva y Alberto decidieron conocerse tras verse en redes… y surgió una conexión auténtica. Porque, en XFIT, las relaciones no se fuerzan, se construyen desde lo cotidiano.

Ocio IncluXivo: encuentros quincenales y una gran salida al Parque de Atracciones.

La segunda edición de Ocio IncluXivo ha consolidado su propuesta: un domingo cada quince días, las personas participantes se han encontrado para compartir planes, hacer amistades y disfrutar de actividades elegidas por ellas mismas.
Este curso ha habido salidas, celebraciones conjuntas, paseos y un gran cierre en el Parque de Atracciones de Madrid, donde la diversión, el compañerismo y la autonomía se han vivido a lo grande.
En este espacio se crean vínculos genuinos que refuerzan la autoestima, la autodeterminación y el sentimiento de pertenencia a un grupo. Porque tener amigas y amigos con quienes hacer planes es también un derecho.

Un año lleno de pasos importantes

Además de los apoyos cotidianos, este curso también ha estado marcado por hitos de empoderamiento personal y colectivo:

  • Bernal ha publicado su primer libro.

  • Javi ha recibido su diploma en la Universidad Politécnica por su formación como Agente de Cambio en Economía Circular.

  • Iván ha participado por primera vez en un acto del Comité de Representantes para reivindicar una tarjeta única de transporte.

  • Bernal e Iván también han intervenido en la Junta Directiva de la Asociación, visibilizando su capacidad de liderazgo y representación.

Todo este trabajo ha sido posible gracias al compromiso de las familias, al esfuerzo del equipo profesional  y al apoyo de diversas entidades públicas, privadas y del tercer sector que creen en nuestro modelo y lo hacen sostenible. A todas ellas, nuestro más sincero agradecimiento por caminar a nuestro lado.

Desde la Asociación, cerramos este curso con orgullo, gratitud y motivación. Ya estamos planificando nuevas propuestas para septiembre, porque seguimos convencidas de que la inclusión se construye cada día, paso a paso y en comunidad.

Con la colaboración de: