Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Mariposas por la diversidad en Parla

El taller de la Asociación en los Juegos por la Diversidad fue todo un éxito gracias a la participación, la implicación y el calor humano de toda una comunidad comprometida.

El pasado 31 de mayo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participó en los Juegos por la Diversidad celebrados en la Plaza de Toros de Parla, una jornada gratuita de deporte, ocio y convivencia organizada por la Unión AMPAS de Parla para visibilizar la diversidad y fomentar la inclusión en un entorno lúdico para todas las edades.

Nuestra presencia en el evento fue posible gracias al contacto con José Manuel Matey y Sonia Gómez, familia socia de nuestra entidad, cuya implicación ha sido clave. Queremos hacer una mención muy especial a Sonia, su madre, su hermana, su prima… y a toda su familia, que estuvo absolutamente volcada con la organización y con nuestra participación. ¡Gracias de corazón por ser motor de cambio y altavoz del Síndrome X Frágil!

Durante la jornada, ofrecimos un taller de mariposas  que permitió acercar a muchas familias a nuestra realidad, mientras las y los más pequeños disfrutaban de una actividad creativa y significativa.

Queremos dar también las gracias a Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación, y a Amanda Ortiz, facilitadora de nuestros programas, por estar al pie del cañón durante todo el día. No solo informaron sin descanso a todas las personas interesadas, sino que además lo hicieron bajo un calor intenso, con una sonrisa y toda la dedicación del mundo. 💙

Gracias también a Beatriz y Aída, que se pasaron con las y los peques a compartir un rato con nosotras. ¡Vuestra presencia fue un regalo!

Este tipo de eventos refuerzan la importancia de seguir creando espacios donde la diferencia no sea una barrera, sino una riqueza compartida. Seguimos trabajando por la visibilidad, la inclusión y la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en la sociedad.

💫 Gracias a todas las personas que se acercaron, participaron o simplemente se interesaron por nuestra labor. ¡Así se construye una sociedad más diversa y humana!

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Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

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Formación especializada en Síndrome X Frágil para el equipo profesional de la Fundación Cisen

Dirigimos la formación al equipo docente y profesional del centro, apostando por la sensibilización y el conocimiento experto como herramientas clave para la inclusión.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, continuamos trabajando para avanzar en la sensibilización, comprensión y atención especializada en torno al Síndrome X Frágil. En esta línea, recientemente hemos impartido una formación dirigida al equipo docente y profesional del Centro de Educación Especial de  la Fundación Cisen, un centro educativo de referencia que atiende a alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

En esta ocasión, hemos querido poner el foco en quienes acompañan a diario a las personas con discapacidad intelectual en su proceso educativo. Es decir, la intervención no se ha centrado en los y las estudiantes, sino en proporcionar al personal del centro las herramientas, conocimientos y recursos necesarios para identificar, comprender y atender de manera adecuada a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Síndrome X Frágil.

La sesión formativa abordó aspectos clave como las características del síndrome, las principales manifestaciones cognitivas, conductuales y sensoriales, así como estrategias prácticas para favorecer la inclusión y el desarrollo integral del alumnado. Asimismo, se generó un espacio para la resolución de dudas, reflexión conjunta y análisis de casos reales, promoviendo una formación participativa y adaptada a la realidad del centro.

Para la Asociación, este tipo de intervenciones representan una acción de alto impacto, ya que reforzar el conocimiento del profesorado y profesionales del ámbito educativo repercute directamente en la mejora de la calidad educativa y la inclusión del alumnado con Síndrome X Frágil. Además, favorece entornos escolares más comprensivos, respetuosos y preparados para responder a la diversidad.

 Agradecemos a la Fundación Cisen la confianza depositada en nuestro equipo y su compromiso con la formación continua como vía para construir una escuela más inclusiva y sensible a las necesidades de cada estudiante.

Desde la Asociación, seguiremos ofreciendo formación especializada a centros educativos, entidades sociales y profesionales, como parte de nuestro compromiso con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

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Reflexionando sobre el Síndrome X Frágil y los apoyos de calidad en AFANIAS

Participamos en una sesión de sensibilización con un equipo implicado y lleno de ganas de seguir mejorando el acompañamiento a las personas con discapacidad.

Recientemente, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, tuvimos la oportunidad de compartir una sesión muy especial en el Centro Ocupacional La Encina de AFANIAS. La actividad la dinamizaron Celia Álvarez, nuestra coordinadora de sensibilización, junto a David Ayuso socio y participante del nuestro Programa XFIT, que aportó su experiencia en primera persona.

La participación de personas con Síndrome X Frágil como formadoras es uno de los valores fundamentales de nuestra asociación. Poder contar con su voz, sus vivencias y su mirada en espacios formativos enriquece enormemente el proceso de sensibilización. No solo hablamos sobre el X Frágil, hablamos desde él, generando un impacto real y transformador.

Durante el encuentro, hablamos sobre el Síndrome X Frágil, sus características, y sobre todo, de cómo acompañar mejor a las personas con discapacidad intelectual desde un enfoque de apoyos centrados en la persona. El equipo de profesionales de AFANIAS se mostró muy participativo, generando debates muy enriquecedores y con muchas ganas de reflexionar y seguir aprendiendo.

Este tipo de encuentros nos demuestran cómo, como no solo difundimos información sobre el Síndrome X Frágil, sino que también compartimos buenas prácticas, metodología y experiencia sobre cómo acompañar con calidad. Nuestra formación va creciendo, así como las oportunidades de colaboración con otras entidades.

Desde aquí queremos agradecer a AFANIAS su interés, su compromiso y su apertura. Estos espacios de intercambio y aprendizaje conjunto son clave para seguir construyendo una red de apoyos más inclusiva, consciente y profesional.

🌟 Seguimos trabajando para que cada vez más personas conozcan el Síndrome X Frágil y podamos construir apoyos que realmente marquen la diferencia.