Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Categoría: X-Frágil

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Noticias 2024 X-Frágil

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo un paso más en la accesibilidad da la cultura

En colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos creado una Guía del Museo con pictogramas, diseñada especialmente para personas con discapacidad intelectual.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos enorgullece anunciar una colaboración excepcional con el Museo del Romanticismo, a través del Ministerio de Cultura, para mejorar la accesibilidad y la inclusión en el disfrute del patrimonio cultural.

Gracias al convenio de colaboración establecido desde el año 2022, hemos trabajado mano a mano con el equipo del Museo del Romanticismo para garantizar que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual, puedan disfrutar plenamente de la experiencia del museo.

Dentro de esta colaboración, presentamos la última iniciativa conjunta: la creación de una Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas, diseñada específicamente para acercar el museo a las personas con discapacidad intelectual.

Esta guía es el resultado de un esfuerzo conjunto para garantizar que quienes visiten el museo puedan acceder a la información de manera clara y comprensible. Con pictogramas intuitivos y fácilmente reconocibles, la guía facilita la comprensión de la historia, las colecciones y las exposiciones del museo, ofreciendo una experiencia enriquecedora y significativa.

Además, esta iniciativa no solo promueve la accesibilidad, sino que también contribuye a dar visibilidad al Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Al ofrecer herramientas adaptadas a las necesidades de las personas con este síndrome y otras discapacidades intelectuales.  

Estamos promoviendo la inclusión y el respeto de sus derechos fundamentales.

Esta colaboración entre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo es un ejemplo inspirador de cómo trabajar juntos para garantizar la igualdad de acceso y la dignidad para todas las personas, independientemente de sus capacidades.

Esta magnífica y necesaria colaboración refleja nuestro compromiso con la defensa de la dignidad y los derechos universales de las personas con discapacidad.

La Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas estará disponible para su descarga en el sitio web del Museo del Romanticismo, en el apartado de noticias

Te invitamos a explorarla y a unirte en este viaje hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa.

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Noticias 2024 X-Frágil

La Fundación Inocente, Inocente Apoya a la Asociación Síndrome X Frágil de la Comunidad de Madrid

Nuestro Programa IncluXión ha sido seleccionado como uno de los beneficiarios de las ayudas otorgadas por la prestigiosa Fundación Inocente, Inocente.

Nos complace enormemente anunciar que nuestro Programa IncluXión ha sido seleccionado como uno de los beneficiarios de las ayudas otorgadas por la prestigiosa Fundación Inocente, Inocente. Esta selección no solo representa un impulso para el desarrollo de nuestro programa, sino que también es un reconocimiento a nuestro trabajo.

La Fundación Inocente, Inocente, reconocida por su dedicación a mejorar la calidad de vida de los niños y niñas que enfrentan enfermedades raras en España, ha destinado más de 1,2 millones de euros a 98 entidades en todo el país. Este apoyo financiero, resultado de las generosas donaciones recibidas durante la Gala Inocente, Inocente, tiene como objetivo principal mejorar el bienestar de los más pequeños afectados por estas condiciones médicas.

El Programa IncluXión brinda una atención integral en entornos naturales con el fin de promover la autonomía y la autodeterminación de niños y niñas de 2 a 12 años con síndrome X Frágil. A través del entrenamiento semanal o quincenal por parte de un/a facilitador/a, los y las participantes, junto a sus familias, aprenden estrategias y herramientas para desenvolverse de manera autónoma y adaptativa en los entornos significativos de su vida. Se emplean los recursos comunitarios disponibles para hacer visible socialmente el SXF y promover la inclusión y la igualdad de oportunidades.

Entre los servicios ofrecidos por el Programa IncluXión se incluyen:

  • Apoyo y orientación en el Entorno Familiar: Orientación y apoyo a las familias para mejorar las condiciones de salud, la dinámica familiar y la calidad de vida de su hijo/a.
  • Apoyo y orientación en el Entorno Educativo: Apoyo al profesorado y profesionales de la orientación para superar los desafíos que enfrentan al trabajar con alumnado afectado por el síndrome X Frágil.
  • Apoyo y orientación en el Entorno de Ocio y Tiempo Libre: Intervención en actividades de ocio compartidas con otros niños/as para facilitar la integración y crear lazos de amistad.
  • Apoyo y orientación en el Entorno Terapéutico: Orientación y apoyo a otros/as profesionales que trabajan con niños/as con SXF para que conozcan más específicamente sus características.
  • Intervención comunitaria: Desarrollo de acciones de sensibilización y modelado para transformar el entorno en un lugar inclusivo.

El acto de entrega se celebró en la sede del CNIC (Centro Nacional de Investigaciones Cardiovasculares), y contó con la destacada presencia de figuras como Carolina Casado, Jacob Petrus, Jose Velasco, Miriam García Corrales, y el Dr. Vicente Andrés, quienes subrayaron la importancia del apoyo continuo a las enfermedades raras por parte de la Fundación Inocente, Inocente.

Para nuestra asociación, que el Programa IncluXión haya sido seleccionado como uno de los receptores de estas ayudas es un honor y un privilegio. Esto significa que podremos continuar con nuestras actividades y servicios destinados a mejorar la inclusión y calidad de vida de las personas afectadas por el Síndrome X Frágil. Además, el respaldo de una institución tan prestigiosa como la Fundación Inocente, Inocente, nos brinda una plataforma más sólida para seguir adelante con nuestra misión.

Mostramos nuestro profundo agradecimiento por esta oportunidad y tenemos el compromiso de aprovechar al máximo este apoyo para seguir trabajando incansablemente en favor de la inclusión y el bienestar de quienes enfrentan el Síndrome X Frágil.

¡Gracias a la Fundación Inocente, Inocente por creer en nuestra asociación y en nuestro trabajo!
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Estudiantes del IES Ciudad Escolar Aprenden Sobre Síndrome X Frágil de Primera Mano

Participantes del programa XFIT imparte una charla en el IES Ciudad Escolar compartiendo sus experiencias directas, promoviendo la conciencia y la comprensión del síndrome X Frágil entre estudiantes.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha tenido el honor de compartir su experiencia directa con estudiantes de primer curso de Atención a Personas en Situación de Dependencia en el IES Ciudad Escolar. La charla, dirigida por los participantes del programa XFIT Samu, Hugo y Marcos, fue un momento invaluable de aprendizaje e inspiración.

Con el apoyo de las facilitadoras Ángela y Paula, la charla ofreció una visión única sobre el Síndrome X Frágil, brindando a los y las estudiantes una comprensión más profunda y personal sobre esta condición genética. La participación de Samu, Hugo y Marcos no solo enriqueció la charla, sino que también permitió a los estudiantes escuchar de primera mano las experiencias y desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil en su vida diaria.

La presencia y la participación activa de Samu, Hugo y Marcos demostraron que las personas con Síndrome X Frágil no solo pueden contribuir significativamente a la comunidad, sino que también tienen mucho que enseñar y compartir. Su valentía y apertura al compartir sus experiencias personales dejaron una impresión duradera en los estudiantes y destacaron la importancia de la inclusión y el respeto hacia todas las personas, independientemente de sus habilidades o circunstancias.

Agradecemos al IES Ciudad Escolar el haber hecho posible esta charla y esperamos continuar colaborando con la comunidad educativa para promover la conciencia y la comprensión del Síndrome X Frágil en el futuro.

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Reanudación de las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid reinicia prácticas laborales en colaboración con el Museo del Romanticismo, fomentando la inclusión y el desarrollo profesional

En nuestro compromiso con la inclusión y el desarrollo profesional de las personas con Síndrome X Frágil y en el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos reanudado las prácticas laborales en el Museo del Romanticismo.

José Luis, quien se une a las prácticas este año, se suma a Víctor, quien comenzó el año pasado, en esta iniciativa destinada a brindar oportunidades de formación y experiencia laboral a personas con discapacidad.

Según Celia Álvarez, facilitadora del Programa XFIT, «Ha sido maravilloso el reencuentro de Víctor en el museo, el impacto del trabajo que se realiza porque él es uno más en este museo, un compañero más, todo el mundo tenía muchas ganas de verle».

Estas prácticas, que se reinician tras un breve receso, son un paso fundamental hacia la creación de un entorno laboral inclusivo y accesible. Al proporcionar a quienes participan la oportunidad de adquirir habilidades y experiencia en un entorno real de trabajo, el Museo del Romanticismo y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid están contribuyendo activamente a la construcción de un mercado laboral más diverso y equitativo.

Esperamos que esta colaboración inspire a otras organizaciones a seguir su ejemplo, demostrando que la inclusión laboral es no solo posible, sino también beneficiosa para la sociedad en su conjunto.

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