Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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132 personas se benefician del programa respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

30 participantes en las salidas de fin de semana y 102 familiares se benefician de las actividades de respiro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En colaboración con el Área de Políticas Sociales, familia e igualdad del Ayuntamiento de Madrid, durante el mes de junio se han llevado a cabo algunas actividades del Programa Conciliación Familiar (Respiro)  de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Este programa, organizado por el equipo técnico de la asociación ha brindado una experiencia enriquecedora tanto para las y los participantes como para sus familias.

El Síndrome X Frágil es un trastorno genético que puede afectar el desarrollo cognitivo, conductual y emocional de las personas. Las familias que cuidan a alguien con esta condición a menudo enfrentan desafíos únicos en su vida diaria. Es aquí donde entra en juego el programa de respiro, el cual ha sido organizado por un equipo de profesionales comprometido y personas voluntarias dedicadas. El programa ofrece a las familias la oportunidad de tomarse un merecido descanso mientras sus seres queridos son atendidos y participan en una variedad de actividades estimulantes y divertidas.

Las actividades de respiro han sido diseñadas con gran atención a las necesidades individuales de cada participante y se han tomado medidas especiales para asegurar un entorno seguro, accesible y amigable.

Durante la duración del programa, se han llevado a cabo 2 salidas de fin de semana para las y los más mayores y un fin de semana en la Granja Top donde las y los más pequeños disfrutaron de actividades como: piscina, fútbol, rocódromo, pintas caras, además, de poder pasar el día con los animales.

Lo más destacado del programa de respiro es el ambiente acogedor y amigable que se crea entre participantes y el equipo de apoyo. Las relaciones significativas que se forman aquí permiten que las personas con Síndrome X Frágil se sientan cómodas y seguras, lo que a su vez, fomenta una experiencia enriquecedora.

El programa también se centró en fomentar el desarrollo de habilidades sociales, emocionales y cognitivas y se brindaron oportunidades para practicar habilidades de comunicación y autonomía. El objetivo era brindar un entorno de apoyo que permitiera a las y los participantes crecer y desarrollarse en un ambiente inclusivo.

Para las familias, el programa ha sido un respiro muy necesario. Les ha brindado la oportunidad de descansar, recargar energías y cuidar de su bienestar. Saber que sus hijos e hijas estaban en buenas manos y disfrutando de experiencias positivas les facilita tranquilidad y les ayuda a disfrutar de un tiempo de calidad para sí mismos.

Esperamos que este programa de respiro continúe creciendo y expandiéndose, brindando apoyo a más personas con Síndrome X Frágil y marcando un impacto positivo y duradero en sus vidas.

Gracias a todas las personas involucradas en el Programa Respiro y a las y los participantes que disfrutaron de esta experiencia única.

¡Seguiremos generando más oportunidades como esta!

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Cientos de personas en la VI Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En la mañana de este domingo, corredores y corredoras de todas las edades se unieron en una muestra de solidaridad en la Carrera Solidaria Nuevo Impulso organizada por el Club Cocakalba Running de Coca de Alba, el Ayuntamiento de Coca de Alba y la Diputación de Salamanca a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

 

La carrera solidaria, que contó con la colaboración de diversas empresas y patrocinadores, discurrió por el casco urbano de Coca de Alba y caminos del término municipal, reuniendo a la comunidad para apoyar a las personas afectadas por esta condición genética poco común.

Con posterioridad a la carrera adulta se han celebrado varias carreras de promoción para diferentes categorías infantiles en las que han participado menores de las categorías Chupetín a Cadete..

El Síndrome X Frágil es un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X. Actualmente, representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down. Además de otras alteraciones, provoca dificultades a nivel intelectual que pueden variar desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual en diferentes grados.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta condición y sus familias, prestando apoyo, información y promoviendo la investigación.

 

El Club Cocakalba Running junto con el Ayuntamiento de Coca de Alba y la Diputación de Salamanca, organizaron la carrera con el objetivo de recaudar fondos para continuar los programas y acciones de sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. A lo largo del recorrido de 9.735 varas castellanas (8.124m), los y las participantes mostraron su compromiso con la causa y la importancia de generar conciencia sobre esta condición que afecta a 1 de cada 8.000 mujeres y 1 de cada 4.000 hombres.

La carrera solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid no solo ha permitido seguir adelante con los programas IncluXión y XFIT de la Asociación, y continuar mejorando la calidad de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, sino que también ha servido para generar conciencia sobre este trastorno genético y promover la inclusión y la solidaridad en la sociedad.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid mostramos nuestro agradecimiento a todas las personas y patrocinadores que han hecho esto posible
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Fundación Ibercaja colabora en la financiación de los programas de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid han firmado un convenio de colaboración para la financiación de los programas dirigidos a las personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, ha encontrado una aliada en la Fundación Ibercaja. Gracias a este acuerdo, la asociación podrá desarrollar sus programas y servicios de manera sostenible, alcanzando un mayor número de personas y mejorando su atención integral.

El convenio establece una ayuda económica por parte de la Fundación Ibercaja, que permitirá a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid fortalecer su programa de Apoyo a lo largo del Ciclo Vital.

El convenio entre la Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es un paso importante para fortalecer nuestra labor y garantizar el acceso a programas de calidad para las personas con este trastorno genético

Además, este convenio supone un reconocimiento a la labor realizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, que durante años trabajamos para visibilizar esta condición y proporcionar el apoyo necesario a las personas afectadas y sus familias.

La Fundación Ibercaja, por su parte, muestra su compromiso con la responsabilidad social y su apoyo a proyectos que promueven la igualdad de oportunidades y la inclusión de colectivos vulnerables. Su colaboración en este convenio demuestra su interés en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y contribuir al desarrollo de una sociedad más inclusiva.

La Asociación Síndrome X Frágil Madrid está muy agradecida a la Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo a nuestra causa. Esperamos que esta colaboración inspire a otras entidades a unirse y apoyar a asociaciones similares en la lucha por la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es beneficiaria del Programa Impulso respaldado por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER

La asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso promovida por la Fundación Mutua Madrileña junto con FEDER. Esta noticia trae una nueva esperanza para las personas y las familias afectadas por esta rara condición genética.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente el desarrollo cerebral, provocando discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje. Se caracteriza por una amplia variedad de síntomas, que incluyen retraso en el habla, problemas de coordinación motora y comportamientos asociados con el trastorno del espectro autista.

El Programa Impulso, creado por la Fundación Mutua Madrileña en colaboración con FEDER, tiene como objetivo brindar apoyo económico y recursos a asociaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas enfermedades con raras y sus familias. Este programa se ha convertido en un pilar fundamental para el desarrollo y la sostenibilidad de proyectos relacionados con enfermedades poco frecuentes.

Como beneficiaria del Programa Impulso, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid recibirá una subvención que permitirá fortalecer su programa IncluXión.

La colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y FEDER es una muestra clara de su compromiso continuo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

La Fundación Mutua Madrileña ha demostrado su liderazgo en responsabilidad social corporativa al respaldar iniciativas que tienen un impacto significativo en la sociedad.

Por su parte, FEDER desempeña un papel fundamental al promover la visibilidad y el reconocimiento de las enfermedades raras, así como al brindar apoyo y representación a las asociaciones de pacientes en toda España.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, como beneficiaria de esta colaboración, tiene la oportunidad de ampliar su alcance y proporcionar un mayor apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la región de Madrid.

Esta noticia representa un paso importante hacia la sensibilidad, la investigación y la mejora de la calidad de vida de quienes viven con esta condición genética.

Para más información sobre el Programa Impulso pulsa aquí