Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Categoría: Noticias 2025

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Noticias 2025 X-Frágil

Un día de conexión, naturaleza y sonrisas: así fue nuestro Encuentro de Familias de verano

Celebramos una jornada inolvidable en la Hípica El Molino para dar la bienvenida al verano rodeadas de naturaleza, caballos y grandes momentos compartidos.

Este domingo 22 de junio vivimos un día muy especial en la Hípica El Molino, donde las familias socias y participantes de nuestros programas se reunieron para celebrar el inicio del verano como mejor sabemos: en comunidad.

Desde primeras horas de la mañana, el ambiente se llenó de ilusión. Fue una jornada llena de momentos mágicos: los niños y niñas pudieron montar a caballo, reír, jugar y compartir una comida juntos, mientras las familias intercambiaban experiencias, se enriquecían mutuamente y fortalecían los lazos que nos unen.

Este espacio informal ha permitido que las familias pudieran conocerse más, intercambiar vivencias y sentirse parte activa de esta red de apoyo mutuo que es la Asociación.

Queremos dar las gracias a todas las personas que lo hicisteis posible: voluntarias, terapeutas, familias y peques y sobre todo a Hipica el Molino por el cariño que nos bindraron.

Eventos como este refuerzan nuestro compromiso con el acompañamiento integral, el bienestar emocional y el fortalecimiento de la comunidad.

 

¡Seguimos construyendo redes, sumando vivencias y celebrando la vida en cada encuentro!

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Formación sobre el Síndrome X Frágil en Fundación AMÁS: sumando conocimiento para una atención más personalizada

Compartimos claves sobre el SXF con profesionales del programa “Inclusión Coimbra”, reforzando nuestro compromiso con la sensibilización y las buenas prácticas.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de impartir una formación en el marco del programa Inclusión Coimbra de Fundación AMÁS, dirigida a profesionales de todos sus recursos. Esta sesión nos permitió acercar el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil (SXF) a quienes acompañan en su día a día a personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de mejorar su atención y fomentar una intervención más personalizada y ajustada a cada necesidad.

Durante la formación, realizamos un recorrido desde los aspectos genéticos del síndrome y sus principales características clínicas y conductuales, hasta las buenas prácticas en el acompañamiento, haciendo especial hincapié en el trabajo en entornos naturales. Este enfoque, en el que hemos sido pioneras desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, permite adaptar los apoyos al contexto real de cada persona, favoreciendo su inclusión y el desarrollo de su proyecto de vida.

Además de compartir estrategias prácticas, pusimos sobre la mesa la importancia de sensibilizar al conjunto de profesionales del ámbito social y educativo sobre la existencia del SXF. Esto resulta clave no solo para mejorar los apoyos a quienes ya cuentan con diagnóstico, sino también para identificar indicios que puedan dar lugar a una detección más temprana en casos aún no diagnosticados.

Estamos convencidas de que generar estos espacios de formación y diálogo es fundamental para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida. Agradecemos a Fundación AMÁS la oportunidad de colaborar y seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil sea cada vez más visible y reconocido.

Porque cuanto más se conoce, mejor se acompaña. Y porque la inclusión empieza por el compromiso de todas y todos.

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El Síndrome X Frágil presente en el Congreso Internacional de Enfermería 2025

Visibilización del Síndrome X Frágil en el foro de enfermería más relevante a nivel mundial

Del 9 al 13 de junio de 2025, la ciudad de Helsinki acogió una nueva edición del Congreso Internacional de Enfermería (ICN Congress), el evento más prestigioso del sector a nivel global.

La enfermera María Heredia Reina presentó el trabajo titulado:
“Vacunación en Síndrome de X Frágil y otros trastornos socio-comunicativos”, elaborado en colaboración con profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y entidades sociales entre las que se encuentra nuestra asociación.

Un paso más hacia una salud verdaderamente inclusiva

En el marco de las enfermedades raras, como el Síndrome X Frágil, el acceso a la atención sanitaria continúa suponiendo importantes desafíos. Las personas con alteraciones socio-comunicativas, ya sea por SXF, TEA, parálisis cerebral, Síndrome de Down o trastornos de salud mental, pueden experimentar situaciones de estrés, ansiedad o desregulación cuando se enfrentan a entornos sanitarios no adaptados.

Por ello, el objetivo de esta comunicación fue compartir el modelo de vacunación adaptada desarrollado por el equipo de Medicina Preventiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en estrecha colaboración con entidades sociales como la nuestra. Este modelo ha logrado atender a más de 200 personas con trastornos socio-comunicativos, incorporando estrategias de anticipación, comunicación visual, atención sin esperas y espacios controlados sensorialmente.

Un reconocimiento de las buenas prácticas impulsadas desde el trabajo en red

La participación en el Congreso ha supuesto una valiosa oportunidad para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en un espacio de referencia internacional, así como para reconocer el trabajo conjunto entre profesionales sanitarios y entidades del tercer sector. Como asociación, nos sentimos especialmente orgullosas de haber podido contribuir con una experiencia concreta y replicable que demuestra que otra forma de hacer las cosas es posible: una enfermería más humana, respetuosa y centrada en la persona.

Seguimos impulsando una atención sanitaria accesible para todas las personas

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos promoviendo alianzas y proyectos que mejoren el bienestar de las personas con SXF y sus familias. Creemos firmemente en el papel transformador de la investigación, la sensibilización y la formación para avanzar hacia una sociedad más inclusiva.

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Una jornada entre mariposas: así vivimos la actividad organizada por Transición Verde

Visitamos un área natural de la Casa de Campo para observar, capturar y soltar mariposas, símbolo de nuestra Asociación.

El pasado 13 de junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvimos la oportunidad de participar en una actividad muy especial organizada por Transición Verde, que nos permitió conectar con la naturaleza de una forma significativa y simbólica.

🦋 En primer lugar, asistimos a una charla introductoria donde aprendimos qué son las mariposas, cómo diferenciarlas de las polillas, sus nombres científicos y su papel en los ecosistemas. Aprovechamos este espacio para compartir por qué la mariposa es el símbolo del Síndrome X Frágil: representa la fragilidad, sí, pero también la transformación, la resiliencia y la belleza de lo diverso.

🦋 Después, salimos al campo a capturar mariposas de forma respetuosa, con cazamariposas y botes diseñados para que no sufran. Cada participante recibió una guía ilustrada para identificar las especies. Fue una experiencia colaborativa, educativa y emocionante. Tras observarlas, las devolvimos a su entorno, reforzando el valor del respeto y el cuidado.

🦋 Para finalizar, visitamos una exposición de mariposas de gran valor estético y educativo. Un cierre perfecto para una jornada que nos permitió aprender, disfrutar y compartir desde un enfoque inclusivo.

Una experiencia guiada por grandes profesionales

Durante la jornada contamos con el acompañamiento de un equipo humano excepcional:

  • Nuestras facilitadoras, Celia Álvarez y Amanda Ortiz, quienes facilitaron la participación activa de cada persona, garantizando un entorno seguro y accesible.

  • El técnico de Transición Verde, que nos guio en la observación y manipulación responsable de los insectos.

  • María Fenollar, genetista del Hospital Clínico San Carlos y promotora de esta propuesta, que compartió con nosotras valiosos conocimientos científicos sobre la genética, el entorno natural y la biodiversidad.

  • Nati, presidenta de la Asociación, que aportó su calidez y acompañamiento a lo largo de toda la experiencia.

La actividad nos permitió disfrutar del entorno, aprender sobre el ciclo de vida de las mariposas y reforzar el vínculo del grupo a través de una vivencia cargada de simbolismo.

Seguimos creando experiencias con sentido

💙 Desde la Asociación, queremos agradecer especialmente a Transición Verde, por organizar esta experiencia pensada y diseñada específicamente para nuestro grupo. Una propuesta que nos ha permitido no solo disfrutar del entorno natural, sino también dar visibilidad al Síndrome X Frágil, sensibilizar desde el contacto directo con la biodiversidad y mostrar una imagen activa y positiva de las personas que conviven con esta condición.

Gracias por acompañarnos a volar… como las mariposas.

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