Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Etiqueta: humanización

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Noticias 2026 X-Frágil

Formación sobre síndrome X Frágil y apoyo en el ciclo vital en Fundación A LA PAR

Impulsamos buenas prácticas profesionales y fortalecemos la red de apoyo para personas con discapacidad intelectual

Esta semana hemos impartido una formación especializada sobre Síndrome X Frágil en la Fundación A LA PAR, centrada en las buenas prácticas de intervención y el acompañamiento a lo largo del ciclo vital de las personas con Síndrome X Frágil.

Esta acción se enmarca dentro del compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la transferencia de conocimiento y la mejora continua de los apoyos profesionales, una línea estratégica integrada en nuestras líneas de actuación

El síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta un perfil neuropsicológico específico que requiere intervenciones ajustadas, estructuradas y centradas en la persona.

Formar a equipos profesionales en:

  • Características cognitivas, conductuales y emocionales del síndrome X Frágil

  • Estrategias de apoyo en contextos educativos y sociales

  • Adaptación de entornos para favorecer la autonomía

  • Acompañamiento en las diferentes etapas del desarrollo

permite mejorar la calidad de vida de las personas con X Frágil y fortalecer la red de apoyos que les acompaña.

Desde nuestro Proyecto EmpoderX, desarrollamos un modelo de intervención que abarca infancia, adolescencia y vida adulta, promoviendo:

  • Autonomía y autodeterminación

  • Bienestar emocional

  • Inclusión social

  • Desarrollo de habilidades personales y sociales

La formación impartida en Fundación A LA PAR no es una acción aislada, sino parte de nuestra apuesta por construir una red de profesionales formados en buenas prácticas en discapacidad intelectual y en el abordaje específico del síndrome X Frágil.

Compartir conocimiento es también una forma de intervención.

Tejiendo red entre entidades sociales

La colaboración entre entidades del tercer sector es clave para garantizar apoyos coherentes y coordinados. Espacios como esta jornada formativa permiten intercambiar experiencias, revisar enfoques y reforzar el trabajo en red.

Agradecemos a Fundación A LA PAR la acogida y la implicación de su equipo profesional.

Seguimos avanzando para que cada persona con síndrome X Frágil pueda desarrollar su máximo potencial en cada etapa de su vida.

¿Quieres saber más sobre EmpoderX o sobre nuestras formaciones especializadas en síndrome X Frágil?

Puedes contactar con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conocer nuestros programas, recursos y acciones de sensibilización y formación. sensibilizacion.xfragilmadrid@gmail.com

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Noticias 2025 X-Frágil

Formación sobre el Síndrome X Frágil en Fundación AMÁS: sumando conocimiento para una atención más personalizada

Compartimos claves sobre el SXF con profesionales del programa “Inclusión Coimbra”, reforzando nuestro compromiso con la sensibilización y las buenas prácticas.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de impartir una formación en el marco del programa Inclusión Coimbra de Fundación AMÁS, dirigida a profesionales de todos sus recursos. Esta sesión nos permitió acercar el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil (SXF) a quienes acompañan en su día a día a personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de mejorar su atención y fomentar una intervención más personalizada y ajustada a cada necesidad.

Durante la formación, realizamos un recorrido desde los aspectos genéticos del síndrome y sus principales características clínicas y conductuales, hasta las buenas prácticas en el acompañamiento, haciendo especial hincapié en el trabajo en entornos naturales. Este enfoque, en el que hemos sido pioneras desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, permite adaptar los apoyos al contexto real de cada persona, favoreciendo su inclusión y el desarrollo de su proyecto de vida.

Además de compartir estrategias prácticas, pusimos sobre la mesa la importancia de sensibilizar al conjunto de profesionales del ámbito social y educativo sobre la existencia del SXF. Esto resulta clave no solo para mejorar los apoyos a quienes ya cuentan con diagnóstico, sino también para identificar indicios que puedan dar lugar a una detección más temprana en casos aún no diagnosticados.

Estamos convencidas de que generar estos espacios de formación y diálogo es fundamental para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida. Agradecemos a Fundación AMÁS la oportunidad de colaborar y seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil sea cada vez más visible y reconocido.

Porque cuanto más se conoce, mejor se acompaña. Y porque la inclusión empieza por el compromiso de todas y todos.

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Noticias 2025 X-Frágil

Formación especializada en Síndrome X Frágil para el equipo profesional de la Fundación Cisen

Dirigimos la formación al equipo docente y profesional del centro, apostando por la sensibilización y el conocimiento experto como herramientas clave para la inclusión.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, continuamos trabajando para avanzar en la sensibilización, comprensión y atención especializada en torno al Síndrome X Frágil. En esta línea, recientemente hemos impartido una formación dirigida al equipo docente y profesional del Centro de Educación Especial de  la Fundación Cisen, un centro educativo de referencia que atiende a alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

En esta ocasión, hemos querido poner el foco en quienes acompañan a diario a las personas con discapacidad intelectual en su proceso educativo. Es decir, la intervención no se ha centrado en los y las estudiantes, sino en proporcionar al personal del centro las herramientas, conocimientos y recursos necesarios para identificar, comprender y atender de manera adecuada a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Síndrome X Frágil.

La sesión formativa abordó aspectos clave como las características del síndrome, las principales manifestaciones cognitivas, conductuales y sensoriales, así como estrategias prácticas para favorecer la inclusión y el desarrollo integral del alumnado. Asimismo, se generó un espacio para la resolución de dudas, reflexión conjunta y análisis de casos reales, promoviendo una formación participativa y adaptada a la realidad del centro.

Para la Asociación, este tipo de intervenciones representan una acción de alto impacto, ya que reforzar el conocimiento del profesorado y profesionales del ámbito educativo repercute directamente en la mejora de la calidad educativa y la inclusión del alumnado con Síndrome X Frágil. Además, favorece entornos escolares más comprensivos, respetuosos y preparados para responder a la diversidad.

 Agradecemos a la Fundación Cisen la confianza depositada en nuestro equipo y su compromiso con la formación continua como vía para construir una escuela más inclusiva y sensible a las necesidades de cada estudiante.

Desde la Asociación, seguiremos ofreciendo formación especializada a centros educativos, entidades sociales y profesionales, como parte de nuestro compromiso con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

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Noticias 2025 X-Frágil

El Síndrome X Frágil contado en primera persona: formación en el IES Felipe Trigo

Cuando la sensibilización la lideran quienes viven el SXF, el mensaje cobra más fuerza.

Hablar del Síndrome X Frágil es importante, pero escucharlo de quienes lo viven en primera persona lo cambia todo. Por eso, nuestra compañera Celia Álvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, y David Ayuso, socio de la asociación y participante en el programa XFIT, han impartido una jornada de formación y sensibilización en el IES Felipe Trigo de Móstoles para el alumnado del ciclo de Técnico en Integración Social.

 David ha sido el protagonista de la sesión, compartiendo su experiencia y rompiendo mitos sobre el Síndrome X Frágil. A través de su testimonio, el alumnado ha comprendido mejor los retos a los que se enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y, sobre todo, han aprendido cómo prestar apoyos desde la empatía, el respeto y la humanización.

Porque la mejor forma de sensibilizar es dar voz a quienes tienen mucho que decir. Apostamos por que las personas con Síndrome X Frágil sean parte activa en la formación de profesionales, porque nadie mejor que ellas para explicar qué necesitan y cómo podemos construir una sociedad más inclusiva.

 Desde la Asociación, seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil tenga más visibilidad y para que la formación de quienes acompañarán a personas con discapacidad sea cada vez más cercana, real y transformadora.

¡Gracias al IES Felipe Trigo por abrirnos sus puertas!

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