Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Menú
Contáctanos

Etiqueta: difusión

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Formación sobre el Síndrome X Frágil en el centro ocupacional Plegart3 de AFANIAS

Una jornada de sensibilización y formación profesional centrada en la intervención de calidad con personas con Síndrome X Frágil.

El pasado jueves 29 de mayo tuvimos la oportunidad de compartir conocimiento y experiencia en una sesión formativa organizada en Plegart3, el centro ocupacional que AFANIAS gestiona en Paracuellos del Jarama. La jornada, dirigida al equipo profesional del centro, se centró en dar a conocer las características nucleares del Síndrome X Frágil (SXF), así como en ofrecer pautas de intervención y buenas prácticas adaptadas a las necesidades específicas de estas personas.

Durante la sesión abordamos aspectos clave como el perfil cognitivo, conductual y sensorial de las personas con Síndrome X Frágil, incidiendo en la importancia de adaptar los apoyos desde un enfoque centrado en la persona. También compartimos ejemplos prácticos de intervención, estrategias funcionales para el acompañamiento diario y dinámicas para favorecer la participación activa en entornos ocupacionales.

La ocupación significativa como motor de desarrollo.

El contexto en el que se desarrolló esta formación —un centro ocupacional— pone de relieve la importancia de ofrecer actividades significativas y adaptadas que favorezcan el desarrollo personal, la autonomía funcional y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, incluyendo aquellas con SXF.

Los centros ocupacionales, como Plegart3, juegan un papel clave en el acompañamiento diario, proporcionando un entorno estructurado que potencia las capacidades de cada persona desde el respeto, la funcionalidad y la autodeterminación. La ocupación terapéutica, lejos de ser una actividad meramente asistencial, se convierte en una herramienta fundamental para el bienestar emocional, la autoestima y el crecimiento personal.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a AFANIAS su invitación, compromiso y sensibilidad, así como a todo el equipo profesional de Plegart3 por su implicación activa durante la sesión.

Continuamos trabajando para promover entornos de intervención que respeten la singularidad de cada persona y que apuesten por su desarrollo integral.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Mariposas por la diversidad en Parla

El taller de la Asociación en los Juegos por la Diversidad fue todo un éxito gracias a la participación, la implicación y el calor humano de toda una comunidad comprometida.

El pasado 31 de mayo, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid participó en los Juegos por la Diversidad celebrados en la Plaza de Toros de Parla, una jornada gratuita de deporte, ocio y convivencia organizada por la Unión AMPAS de Parla para visibilizar la diversidad y fomentar la inclusión en un entorno lúdico para todas las edades.

Nuestra presencia en el evento fue posible gracias al contacto con José Manuel Matey y Sonia Gómez, familia socia de nuestra entidad, cuya implicación ha sido clave. Queremos hacer una mención muy especial a Sonia, su madre, su hermana, su prima… y a toda su familia, que estuvo absolutamente volcada con la organización y con nuestra participación. ¡Gracias de corazón por ser motor de cambio y altavoz del Síndrome X Frágil!

Durante la jornada, ofrecimos un taller de mariposas  que permitió acercar a muchas familias a nuestra realidad, mientras las y los más pequeños disfrutaban de una actividad creativa y significativa.

Queremos dar también las gracias a Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación, y a Amanda Ortiz, facilitadora de nuestros programas, por estar al pie del cañón durante todo el día. No solo informaron sin descanso a todas las personas interesadas, sino que además lo hicieron bajo un calor intenso, con una sonrisa y toda la dedicación del mundo. 💙

Gracias también a Beatriz y Aída, que se pasaron con las y los peques a compartir un rato con nosotras. ¡Vuestra presencia fue un regalo!

Este tipo de eventos refuerzan la importancia de seguir creando espacios donde la diferencia no sea una barrera, sino una riqueza compartida. Seguimos trabajando por la visibilidad, la inclusión y la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en la sociedad.

💫 Gracias a todas las personas que se acercaron, participaron o simplemente se interesaron por nuestra labor. ¡Así se construye una sociedad más diversa y humana!

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Formación especializada en Síndrome X Frágil para el equipo profesional de la Fundación Cisen

Dirigimos la formación al equipo docente y profesional del centro, apostando por la sensibilización y el conocimiento experto como herramientas clave para la inclusión.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, continuamos trabajando para avanzar en la sensibilización, comprensión y atención especializada en torno al Síndrome X Frágil. En esta línea, recientemente hemos impartido una formación dirigida al equipo docente y profesional del Centro de Educación Especial de  la Fundación Cisen, un centro educativo de referencia que atiende a alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo.

En esta ocasión, hemos querido poner el foco en quienes acompañan a diario a las personas con discapacidad intelectual en su proceso educativo. Es decir, la intervención no se ha centrado en los y las estudiantes, sino en proporcionar al personal del centro las herramientas, conocimientos y recursos necesarios para identificar, comprender y atender de manera adecuada a niños, niñas y adolescentes con diagnóstico de Síndrome X Frágil.

La sesión formativa abordó aspectos clave como las características del síndrome, las principales manifestaciones cognitivas, conductuales y sensoriales, así como estrategias prácticas para favorecer la inclusión y el desarrollo integral del alumnado. Asimismo, se generó un espacio para la resolución de dudas, reflexión conjunta y análisis de casos reales, promoviendo una formación participativa y adaptada a la realidad del centro.

Para la Asociación, este tipo de intervenciones representan una acción de alto impacto, ya que reforzar el conocimiento del profesorado y profesionales del ámbito educativo repercute directamente en la mejora de la calidad educativa y la inclusión del alumnado con Síndrome X Frágil. Además, favorece entornos escolares más comprensivos, respetuosos y preparados para responder a la diversidad.

 Agradecemos a la Fundación Cisen la confianza depositada en nuestro equipo y su compromiso con la formación continua como vía para construir una escuela más inclusiva y sensible a las necesidades de cada estudiante.

Desde la Asociación, seguiremos ofreciendo formación especializada a centros educativos, entidades sociales y profesionales, como parte de nuestro compromiso con la sensibilización y la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

¿Quieres colaborar con nuestros fines?

Colabora