Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Manifiesto de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en el Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres

Manifiesto de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid en el Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra las Mujeres

Hoy, 25 de noviembre, alzamos la voz desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para unirnos a la lucha contra la violencia hacia las mujeres. Este día no es solo una fecha en el calendario, es un recordatorio urgente de que millones de mujeres en el mundo, incluidas aquellas con discapacidad, siguen siendo víctimas de múltiples formas de violencia física, psicológica, económica y sexual.

Las mujeres con discapacidad enfrentan barreras adicionales que las exponen a una mayor vulnerabilidad frente a la violencia. La invisibilidad, la dependencia económica o social, y la falta de accesibilidad a recursos de ayuda agravan estas situaciones, perpetuando un ciclo que debemos romper.

Desde nuestra asociación, defendemos el derecho de todas las mujeres a vivir sin miedo, con dignidad y en igualdad de condiciones.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil Madrid, proponemos medidas concretas para efectivizar la prevención y protección:

Visibilización y Sensibilización: Exigimos una mayor visibilidad y conciencia sobre la violencia hacia mujeres con discapacidad intelectual. Queremos que sus historias sean escuchadas, que sus experiencias sean reconocidas y abordadas con empatía y acción.

Acceso a Recursos y Apoyo: Demandamos el acceso equitativo a servicios de apoyo especializados, asesoramiento y sistemas de protección que sean comprensibles y accesibles para las mujeres con discapacidad intelectual.

Educación y Prevención: Instamos a la implementación de programas educativos inclusivos que promuevan la prevención de la violencia y el respeto a la diversidad, empoderando a las mujeres con discapacidad intelectual en todos los ámbitos de la sociedad.

Hoy, como siempre, reafirmamos nuestra convicción de que ninguna mujer debe caminar sola en esta lucha

¡Ni una menos!

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La Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid Fomenta la Participación Activa de personas con Síndrome X Frágil en su Junta Directiva

En la reciente Asamblea de la asociación, se acordó permitir la participación de personas con Síndrome X Frágil en las sesiones de la Junta Directiva.

En un paso significativo hacia la inclusión y la representación activa, en la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid hemos decidido incluir a jóvenes adultos con Síndrome X Frágil en las reuniones de su junta directiva. Este acuerdo fue alcanzado

en la última asamblea de la asociación, con el objetivo de dar voz a las personas con Síndrome X Frágil y fomentar su participación en la toma de decisiones que afectan a su comunidad.

 

 

Los miembros seleccionados para este importante papel son Bernal Núñez Abada e Iván Cebrián Hernández, quienes actuarán como representantes y transmisores de las inquietudes, opiniones y propuestas de las personas con Síndrome X Frágil de la asociación. Su participación no solo enriquecerá las discusiones y decisiones de la Junta Directiva, sino que también fortalecerá el sentido de comunidad y pertenencia entre todas las personas que componen la asociación.

La inclusión de Bernal e Iván en la Junta Directiva es un hito importante en la misión de la Asociación de Síndrome X Frágil de Madrid de promover la plena participación y representación de las personas con esta condición. Se espera que esta iniciativa inspire a otras organizaciones y contribuya a un mayor reconocimiento y apoyo a las necesidades y derechos de las personas con Síndrome X Frágil.

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Voces que Rompen Barreras: Celia Alvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en «Échale Papas «

Celia Álvarez y Alicia Centenera Comparten su Experiencia en "Échale Papas", un Programa de Radio con Propósito

En un esfuerzo por difundir información sobre el Síndrome X Frágil y promover la inclusión social, Celia Alvarez, Coordinadora de Sensibilización de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, se unió al vibrante programa de radio «Échale Papas». Este programa, producido por las chavalas y chavales del Centro Ocupacional Pintor Rosales (Madrid) de la Fundación SER, tiene como objetivo principal divertir y educar a su audiencia mientras aborda temas de interés y relevancia para la comunidad.

La participación de Celia en «Échale Papas» se alinea perfectamente con nuestra misión como asociación, ya que busca difundir información sobre el Síndrome X Frágil y el trabajo que realizamos en la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por este trastorno genético.

Durante su intervención en el programa, Celia compartió con la audiencia qué es el Síndrome X Frágil, cómo afecta a quienes lo padecen y el importante trabajo que llevamos a cabo para apoyar a las personas con esta condición. Su participación no solo proporcionó información educativa sobre el trastorno, sino que también ayudó a sensibilizar a la comunidad sobre los desafíos que enfrentan las personas con Síndrome X Frágil y la importancia de apoyar su inclusión y bienestar.

Además de la contribución de Celia, Alicia Centenera, vicepresidenta de la Asociación y madre de Juan, quien también tiene Síndrome X Frágil, participó por teléfono en el programa. Su experiencia personal y perspectiva única ofrecieron una visión más profunda de los desafíos y triunfos asociados con el Síndrome X Frágil, brindando inspiración y esperanza a la audiencia.

La participación de Celia y Alicia en «Échale Papas» refleja el compromiso de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid con la divulgación y la sensibilización sobre el Síndrome X Frágil. A través de programas como este, la asociación continúa trabajando para educar a la comunidad, eliminar estigmas y promover la inclusión de las personas con Síndrome X Frágil en todos los aspectos de la sociedad.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo un paso más en la accesibilidad da la cultura

En colaboración con el Museo del Romanticismo, hemos creado una Guía del Museo con pictogramas, diseñada especialmente para personas con discapacidad intelectual.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, nos enorgullece anunciar una colaboración excepcional con el Museo del Romanticismo, a través del Ministerio de Cultura, para mejorar la accesibilidad y la inclusión en el disfrute del patrimonio cultural.

Gracias al convenio de colaboración establecido desde el año 2022, hemos trabajado mano a mano con el equipo del Museo del Romanticismo para garantizar que todas las personas, incluidas aquellas con discapacidad intelectual, puedan disfrutar plenamente de la experiencia del museo.

Dentro de esta colaboración, presentamos la última iniciativa conjunta: la creación de una Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas, diseñada específicamente para acercar el museo a las personas con discapacidad intelectual.

Esta guía es el resultado de un esfuerzo conjunto para garantizar que quienes visiten el museo puedan acceder a la información de manera clara y comprensible. Con pictogramas intuitivos y fácilmente reconocibles, la guía facilita la comprensión de la historia, las colecciones y las exposiciones del museo, ofreciendo una experiencia enriquecedora y significativa.

Además, esta iniciativa no solo promueve la accesibilidad, sino que también contribuye a dar visibilidad al Síndrome X Frágil, la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria. Al ofrecer herramientas adaptadas a las necesidades de las personas con este síndrome y otras discapacidades intelectuales.  

Estamos promoviendo la inclusión y el respeto de sus derechos fundamentales.

Esta colaboración entre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Museo del Romanticismo es un ejemplo inspirador de cómo trabajar juntos para garantizar la igualdad de acceso y la dignidad para todas las personas, independientemente de sus capacidades.

Esta magnífica y necesaria colaboración refleja nuestro compromiso con la defensa de la dignidad y los derechos universales de las personas con discapacidad.

La Guía del Museo del Romanticismo con pictogramas estará disponible para su descarga en el sitio web del Museo del Romanticismo, en el apartado de noticias

Te invitamos a explorarla y a unirte en este viaje hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa.