Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Una jornada entre mariposas: así vivimos la actividad organizada por Transición Verde

Visitamos un área natural de la Casa de Campo para observar, capturar y soltar mariposas, símbolo de nuestra Asociación.

El pasado 13 de junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid tuvimos la oportunidad de participar en una actividad muy especial organizada por Transición Verde, que nos permitió conectar con la naturaleza de una forma significativa y simbólica.

🦋 En primer lugar, asistimos a una charla introductoria donde aprendimos qué son las mariposas, cómo diferenciarlas de las polillas, sus nombres científicos y su papel en los ecosistemas. Aprovechamos este espacio para compartir por qué la mariposa es el símbolo del Síndrome X Frágil: representa la fragilidad, sí, pero también la transformación, la resiliencia y la belleza de lo diverso.

🦋 Después, salimos al campo a capturar mariposas de forma respetuosa, con cazamariposas y botes diseñados para que no sufran. Cada participante recibió una guía ilustrada para identificar las especies. Fue una experiencia colaborativa, educativa y emocionante. Tras observarlas, las devolvimos a su entorno, reforzando el valor del respeto y el cuidado.

🦋 Para finalizar, visitamos una exposición de mariposas de gran valor estético y educativo. Un cierre perfecto para una jornada que nos permitió aprender, disfrutar y compartir desde un enfoque inclusivo.

Una experiencia guiada por grandes profesionales

Durante la jornada contamos con el acompañamiento de un equipo humano excepcional:

  • Nuestras facilitadoras, Celia Álvarez y Amanda Ortiz, quienes facilitaron la participación activa de cada persona, garantizando un entorno seguro y accesible.

  • El técnico de Transición Verde, que nos guio en la observación y manipulación responsable de los insectos.

  • María Fenollar, genetista del Hospital Clínico San Carlos y promotora de esta propuesta, que compartió con nosotras valiosos conocimientos científicos sobre la genética, el entorno natural y la biodiversidad.

  • Nati, presidenta de la Asociación, que aportó su calidez y acompañamiento a lo largo de toda la experiencia.

La actividad nos permitió disfrutar del entorno, aprender sobre el ciclo de vida de las mariposas y reforzar el vínculo del grupo a través de una vivencia cargada de simbolismo.

Seguimos creando experiencias con sentido

💙 Desde la Asociación, queremos agradecer especialmente a Transición Verde, por organizar esta experiencia pensada y diseñada específicamente para nuestro grupo. Una propuesta que nos ha permitido no solo disfrutar del entorno natural, sino también dar visibilidad al Síndrome X Frágil, sensibilizar desde el contacto directo con la biodiversidad y mostrar una imagen activa y positiva de las personas que conviven con esta condición.

Gracias por acompañarnos a volar… como las mariposas.

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Formación sobre el Síndrome X Frágil en el centro ocupacional Plegart3 de AFANIAS

Una jornada de sensibilización y formación profesional centrada en la intervención de calidad con personas con Síndrome X Frágil.

El pasado jueves 29 de mayo tuvimos la oportunidad de compartir conocimiento y experiencia en una sesión formativa organizada en Plegart3, el centro ocupacional que AFANIAS gestiona en Paracuellos del Jarama. La jornada, dirigida al equipo profesional del centro, se centró en dar a conocer las características nucleares del Síndrome X Frágil (SXF), así como en ofrecer pautas de intervención y buenas prácticas adaptadas a las necesidades específicas de estas personas.

Durante la sesión abordamos aspectos clave como el perfil cognitivo, conductual y sensorial de las personas con Síndrome X Frágil, incidiendo en la importancia de adaptar los apoyos desde un enfoque centrado en la persona. También compartimos ejemplos prácticos de intervención, estrategias funcionales para el acompañamiento diario y dinámicas para favorecer la participación activa en entornos ocupacionales.

La ocupación significativa como motor de desarrollo.

El contexto en el que se desarrolló esta formación —un centro ocupacional— pone de relieve la importancia de ofrecer actividades significativas y adaptadas que favorezcan el desarrollo personal, la autonomía funcional y la inclusión social de las personas con discapacidad intelectual, incluyendo aquellas con SXF.

Los centros ocupacionales, como Plegart3, juegan un papel clave en el acompañamiento diario, proporcionando un entorno estructurado que potencia las capacidades de cada persona desde el respeto, la funcionalidad y la autodeterminación. La ocupación terapéutica, lejos de ser una actividad meramente asistencial, se convierte en una herramienta fundamental para el bienestar emocional, la autoestima y el crecimiento personal.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a AFANIAS su invitación, compromiso y sensibilidad, así como a todo el equipo profesional de Plegart3 por su implicación activa durante la sesión.

Continuamos trabajando para promover entornos de intervención que respeten la singularidad de cada persona y que apuesten por su desarrollo integral.

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Jerte se vuelca con el Síndrome X Frágil en un bocadillo solidario

El AMPA del CEIP Ramón Cepeda organiza una actividad para visibilizar el SXF y dona 716,30 € a nuestra asociación

En el pequeño pueblo de Jerte (Cáceres) ha ocurrido algo grande. El AMPA del Colegio Público Ramón Cepeda ha querido sumar su granito de arena para visibilizar el Síndrome X Frágil, organizar un espacio de encuentro y, además, apoyar el trabajo que realizamos desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

La excusa perfecta: un bocadillo solidario. Por solo 3 euros, las personas asistentes podían disfrutar de un bocadillo y una bebida. Pero el valor de esta acción iba mucho más allá del tentempié. Lo recaudado, nada menos que 716,30 €, se destinó íntegramente a nuestra entidad, para que podamos seguir impulsando proyectos que mejoran la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

 

Lo más bonito de esta historia es su origen: dos niños de nuestra asociación pasan los veranos en Jerte y tienen una estrecha relación con el alumnado del colegio. A partir de este vínculo, el AMPA decidió organizar esta actividad con un claro mensaje de inclusión, empatía y comunidad. Porque visibilizar el Síndrome X Frágil también es crear espacios donde nuestras niñas y niños puedan sentirse parte, jugar, compartir, convivir… y crecer con el mismo derecho a ser quienes son.

Desde la Asociación, queremos agradecer de corazón este gesto, que demuestra que la sensibilización se construye desde lo cotidiano. Y que cuando una comunidad se compromete con la diversidad, se convierte en un verdadero motor de cambio.

Gracias, Jerte, por abrir los brazos a la diferencia. Y gracias al AMPA por enseñarnos, una vez más, que empoderar a las personas con Síndrome X Frágil también es crear entornos que las reconozcan, las acojan y las celebren.

🦋 Seguimos trabajando por un mundo más consciente, inclusivo y lleno de oportunidades para todas las personas con Síndrome X Frágil.

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Bernal Núñez Abad reimagina a Robin Hood en una versión LGTBI y lo presenta en FANZIMAD

Bernal Núñez, participante del programa XFIT, reescribe e ilustra su propia versión del clásico Robin Hood, demostrando que el arte y la cultura deben ser accesibles para todas las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo.

Bernal Núñez Abad, joven artista con Síndrome X Frágil y participante del programa XFIT, ha dado un gran paso en su carrera creativa presentando su obra en FANZIMAD, la Feria de Fanzine de Madrid, un evento clave para artistas emergentes y amantes de la ilustración y la narrativa gráfica. Su versión de «Robin Hood de los bosques de Sherwood» no es la típica historia que conocemos: está ilustrada por él mismo y aporta una perspectiva LGTBI que da una mirada fresca e inclusiva a la leyenda. Su trabajo es una muestra de cómo, con el apoyo adecuado, las personas con Síndrome X Frágil pueden desarrollar proyectos artísticos increíbles y formar parte de la escena cultural.

Un proyecto con alma propia

La idea de esta obra nació de la pasión de Bernal por contar historias y dibujar. No se trata solo de una adaptación de Robin Hood, sino de una reinterpretación en la que introduce diversidad y una visión más realista de las relaciones humanas. Su trazo, su forma de narrar y su sensibilidad artística hacen que esta historia cobre vida de una manera única.

Para dar forma a su obra, Bernal ha contado con la edición de Natalia Velarde (@nix.conbotas), quien ha trabajado junto a él para hacer que el resultado final reflejara su visión. Además, este proyecto ha sido posible gracias a las Becas Lumbre, otorgadas por Plena Inclusión Madrid, que apoyan la inclusión de artistas con discapacidad en el mundo del arte y la ilustración.

Un artista en acción

FANZIMAD, celebrada los días 21, 22 y 23 de marzo en la Biblioteca Iván de Vargas, fue el escenario perfecto para que Bernal compartiera su trabajo con el mundo. Durante el evento, firmó ejemplares de su obra, interactuó con el público y recibió el reconocimiento de otros/as artistas. Fue una experiencia enriquecedora que le permitió mostrar su talento y comprobar de primera mano que hay un espacio para su arte en el mundo editorial y en la comunidad artística.

Lo que viene

Este ha sido solo el principio para Bernal. Su obra ha sido recibida con entusiasmo, y ya está explorando nuevas oportunidades para seguir creando. En el grupo de teatro del que forma parte, están valorando la posibilidad de representarla, llevando su historia a un nuevo formato y dándole aún más visibilidad.

Con su talento, esfuerzo y el apoyo adecuado, no hay límites para lo que puede conseguir en el mundo del arte, la ilustración y el teatro.

 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid celebramos su éxito y seguimos apoyando el talento de las personas con Síndrome X Frágil. La cultura debe ser accesible para todas las personas, y Bernal es un ejemplo de cómo el arte puede transformar vidas.

¡Que esta sea solo la primera de muchas historias por contar! 🌟