Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Finalizamos el curso 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo: crecer, moverse y disfrutar en comunidad

39 personas con SXF han participado este curso en nuestros programas de apoyo individual, grupal y comunitario, consolidando su autonomía y su voz.

Con la llegada del mes de julio, cerramos la edición 2024/2025 de los programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid. Un total de 39 personas han participado a lo largo del curso, lo que representa a 35 familias comprometidas con una forma de acompañar que pone en el centro la autonomía, la participación y el derecho a una vida plena.

Estos programas no son compartimentos estancos, sino piezas complementarias de un modelo de apoyo centrado en la persona, la familia y su entorno. Durante estos meses, hemos sido testigos de logros individuales, momentos compartidos y avances colectivos que reflejan el impacto real de esta intervención.

IncluXión: expresarse, elegir y participar desde la infancia.

En el programa IncluXión, hemos acompañado especialmente a niñas y niños con Síndrome X Frágil  en sesiones individuales que se han desarrollado tanto en casa como en contextos naturales.
A través de apoyos personalizados y el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, como comunicadores visuales, se ha fomentado que puedan expresarse, elegir y participar activamente en su vida cotidiana.
Además, hemos trabajado codo a codo con sus familias, sabiendo que el entorno familiar es clave para la generalización de aprendizajes. Preparar unas tortitas caseras en una tarde de lluvia también es una oportunidad para crecer.

XFIT: habilidades sociales y empoderamiento.

Este curso, XFIT ha sido desplazarse por la ciudad sin ayuda familiar, crear vínculos de amistad, aprender a moverse con seguridad y compartir momentos significativos.
Destacamos logros como el de Alberto, que ha ganado autonomía en sus trayectos diarios, o el inicio del grupo de nuevas masculinidades, que ha permitido abrir espacios de reflexión y conexión.
La continuidad del grupo Xicas ha reforzado la sororidad y la visibilidad de las mujeres con SXF, con momentos potentes como su participación en el 8M.
Las actividades han sido tan variadas como significativas: desde visitas a exposiciones hasta la celebración de cumpleaños, meriendas compartidas o la visita a las fiestas de San Isidro.
Y también ha habido momentos de sorpresas y amistad natural: como cuando Eva y Alberto decidieron conocerse tras verse en redes… y surgió una conexión auténtica. Porque, en XFIT, las relaciones no se fuerzan, se construyen desde lo cotidiano.

Ocio IncluXivo: encuentros quincenales y una gran salida al Parque de Atracciones.

La segunda edición de Ocio IncluXivo ha consolidado su propuesta: un domingo cada quince días, las personas participantes se han encontrado para compartir planes, hacer amistades y disfrutar de actividades elegidas por ellas mismas.
Este curso ha habido salidas, celebraciones conjuntas, paseos y un gran cierre en el Parque de Atracciones de Madrid, donde la diversión, el compañerismo y la autonomía se han vivido a lo grande.
En este espacio se crean vínculos genuinos que refuerzan la autoestima, la autodeterminación y el sentimiento de pertenencia a un grupo. Porque tener amigas y amigos con quienes hacer planes es también un derecho.

Un año lleno de pasos importantes

Además de los apoyos cotidianos, este curso también ha estado marcado por hitos de empoderamiento personal y colectivo:

  • Bernal ha publicado su primer libro.

  • Javi ha recibido su diploma en la Universidad Politécnica por su formación como Agente de Cambio en Economía Circular.

  • Iván ha participado por primera vez en un acto del Comité de Representantes para reivindicar una tarjeta única de transporte.

  • Bernal e Iván también han intervenido en la Junta Directiva de la Asociación, visibilizando su capacidad de liderazgo y representación.

Todo este trabajo ha sido posible gracias al compromiso de las familias, al esfuerzo del equipo profesional  y al apoyo de diversas entidades públicas, privadas y del tercer sector que creen en nuestro modelo y lo hacen sostenible. A todas ellas, nuestro más sincero agradecimiento por caminar a nuestro lado.

Desde la Asociación, cerramos este curso con orgullo, gratitud y motivación. Ya estamos planificando nuevas propuestas para septiembre, porque seguimos convencidas de que la inclusión se construye cada día, paso a paso y en comunidad.

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Viajes de Respiro 2025: espacios de autonomía para las personas con SXF y de descanso para sus familias

Cinco viajes, más de 40 personas participantes y un objetivo común: mejorar el bienestar de las familias y fomentar la autonomía personal.

Durante los meses de mayo y junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos puesto en marcha cinco salidas dentro del programa Respiro Familiar 2025, una iniciativa clave para promover el descanso de las familias y, al mismo tiempo, ofrecer experiencias enriquecedoras a las personas con Síndrome X Frágil.

Estos viajes no son simplemente escapadas de ocio: son acciones de conciliación y de empoderamiento personal. Las y los participantes se enfrentan a nuevos entornos, desarrollan habilidades sociales, toman decisiones en contextos distintos al habitual y refuerzan su autonomía. Mientras tanto, sus familias pueden disponer de tiempo libre para descansar, atender otras responsabilidades o simplemente desconectar, sabiendo que sus seres queridos están bien acompañados y en un entorno seguro.

Estos han sido los destinos y grupos que han disfrutado de esta edición:

  • Viaje Maripoxas (Granada): del 30 de mayo al 1 de junio. 6 participantes y 3 facilitadoras convivieron durante un fin de semana lleno de cultura y descubrimiento.

  • Granja Top (Granja escuela): del 7 al 8 de junio. 11 participantes, 2 facilitadoras y una voluntaria compartieron naturaleza, animales y aprendizajes vivenciales.

  • Grupo 4 (Camping Monteholiday, Madrid): del 13 al 15 de junio. 4 participantes y 3 facilitadoras disfrutaron de actividades al aire libre en plena Sierra.

  • Los Mayores (Bilbao): del 13 al 15 de junio. 4 participantes viajaron acompañados por 2 facilitadoras para conocer el norte de España.

  • Los Moteros (Camping, Madrid): del 27 al 29 de junio. 4 participantes con perfil activo y dinámico compartieron experiencias en grupo junto a 3 profesionales.

En total, han participado 39 personas, con la implicación directa de 11 profesionales y 1 voluntaria, lo que ha supuesto una cobertura a 44 familiares. Estas cifras reflejan el impacto real del programa de Respiro como herramienta de cuidado mutuo y desarrollo personal.

Desde la Asociación, agradecemos a todas las personas participantes, profesionales, voluntariado y familias su implicación, así como a Plena Inclusión Madrid y al Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid por hacer posible estas experiencias de respiro, autonomía y comunidad.

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Un día de conexión, naturaleza y sonrisas: así fue nuestro Encuentro de Familias de verano

Celebramos una jornada inolvidable en la Hípica El Molino para dar la bienvenida al verano rodeadas de naturaleza, caballos y grandes momentos compartidos.

Este domingo 22 de junio vivimos un día muy especial en la Hípica El Molino, donde las familias socias y participantes de nuestros programas se reunieron para celebrar el inicio del verano como mejor sabemos: en comunidad.

Desde primeras horas de la mañana, el ambiente se llenó de ilusión. Fue una jornada llena de momentos mágicos: los niños y niñas pudieron montar a caballo, reír, jugar y compartir una comida juntos, mientras las familias intercambiaban experiencias, se enriquecían mutuamente y fortalecían los lazos que nos unen.

Este espacio informal ha permitido que las familias pudieran conocerse más, intercambiar vivencias y sentirse parte activa de esta red de apoyo mutuo que es la Asociación.

Queremos dar las gracias a todas las personas que lo hicisteis posible: voluntarias, terapeutas, familias y peques y sobre todo a Hipica el Molino por el cariño que nos bindraron.

Eventos como este refuerzan nuestro compromiso con el acompañamiento integral, el bienestar emocional y el fortalecimiento de la comunidad.

 

¡Seguimos construyendo redes, sumando vivencias y celebrando la vida en cada encuentro!

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Formación sobre el Síndrome X Frágil en Fundación AMÁS: sumando conocimiento para una atención más personalizada

Compartimos claves sobre el SXF con profesionales del programa “Inclusión Coimbra”, reforzando nuestro compromiso con la sensibilización y las buenas prácticas.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de impartir una formación en el marco del programa Inclusión Coimbra de Fundación AMÁS, dirigida a profesionales de todos sus recursos. Esta sesión nos permitió acercar el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil (SXF) a quienes acompañan en su día a día a personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de mejorar su atención y fomentar una intervención más personalizada y ajustada a cada necesidad.

Durante la formación, realizamos un recorrido desde los aspectos genéticos del síndrome y sus principales características clínicas y conductuales, hasta las buenas prácticas en el acompañamiento, haciendo especial hincapié en el trabajo en entornos naturales. Este enfoque, en el que hemos sido pioneras desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, permite adaptar los apoyos al contexto real de cada persona, favoreciendo su inclusión y el desarrollo de su proyecto de vida.

Además de compartir estrategias prácticas, pusimos sobre la mesa la importancia de sensibilizar al conjunto de profesionales del ámbito social y educativo sobre la existencia del SXF. Esto resulta clave no solo para mejorar los apoyos a quienes ya cuentan con diagnóstico, sino también para identificar indicios que puedan dar lugar a una detección más temprana en casos aún no diagnosticados.

Estamos convencidas de que generar estos espacios de formación y diálogo es fundamental para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida. Agradecemos a Fundación AMÁS la oportunidad de colaborar y seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil sea cada vez más visible y reconocido.

Porque cuanto más se conoce, mejor se acompaña. Y porque la inclusión empieza por el compromiso de todas y todos.