Ir al contenido principal

Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Campaña de donación de Navidad por el Síndrome X Frágil

Esta Navidad, sumamos apoyos para seguir avanzando juntas y juntos

La Navidad es un momento para compartir, cuidar y pensar en lo que de verdad importa. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ponemos en marcha una campaña de donación navideña con el objetivo de seguir fortaleciendo el trabajo que desarrollamos a lo largo del año junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta iniciativa nace desde dentro de la Asociación, para seguir sosteniendo y ampliando los apoyos, la visibilización del Síndrome X Frágil y el impulso a la investigación.

Además del acompañamiento directo y los apoyos personalizados, es fundamental seguir trabajando para que el Síndrome X Frágil sea más conocido y comprendido por la sociedad. La sensibilización, la difusión y la investigación son pilares clave para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Destino de las donaciones

Las donaciones recibidas durante esta campaña de Navidad se destinarán principalmente a:

🔹 Apoyos y acompañamiento

  • Mantenimiento de apoyos personalizados, adaptados a las necesidades de cada persona.

  • Acompañamiento a las familias, con orientación y seguimiento continuado.

🔹 Ocio e inclusión

  • Desarrollo de actividades de ocio inclusivo, fundamentales para el bienestar emocional, la autonomía y la participación social.

🔹 Sensibilización y difusión del SXF

  • Acciones de visibilización del Síndrome X Frágil, tanto en el ámbito educativo como social.

  • Difusión de información rigurosa y accesible para aumentar el conocimiento sobre el SXF.

🔹 Fomento de la investigación

  • Apoyo a iniciativas que contribuyen al avance del conocimiento científico sobre el Síndrome X Frágil y abren nuevas oportunidades de futuro.

Cada aportación tiene un impacto directo en el conjunto de estas acciones.

Una campaña para compartir y dar visibilidad

Para acompañar esta campaña de donación hemos creado un vídeo y un cartel, pensados para difundirse fácilmente a través de redes sociales y WhatsApp. Compartir esta iniciativa ayuda a que más personas conozcan el Síndrome X Frágil y el trabajo que se realiza desde la Asociación.

Difundir también es una forma de colaborar.

Gracias por sumar y por hacerlo posible

La Asociación se construye gracias al compromiso, la implicación y el apoyo de las familias y personas que formamos parte de ella. Esta campaña de Navidad es una oportunidad más para seguir caminando juntas y juntos, cuidando un proyecto común que nos acompaña cada día.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Formación, sensibilización y liderazgo en primera persona: así hemos conmemorado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Dos acciones formativas que ponen en valor el conocimiento, la voz propia y el buen apoyo para avanzar hacia entornos más inclusivos.

Durante estos días, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos impulsado dos acciones formativas que reflejan nuestra visión: generar conocimiento, sensibilizar desde la experiencia real y fortalecer el papel de las personas con Síndrome X Frágil como protagonistas del cambio.

Formación en el IES Ignacio Ellacuría (Alcorcón)

El pasado 3 de diciembre participamos como ponentes invitadas en una sesión especial del módulo de Integración Social del IES Ignacio Ellacuría, en su modalidad a distancia. Aunque se trata de un ciclo formativo online, el centro organiza encuentros presenciales para reforzar la práctica profesional, y esta vez tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo y nuestra perspectiva.

A lo largo de la sesión, presentamos qué es el Síndrome X Frágil, cómo trabajamos desde nuestros programas —IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo— y por qué la formación específica es clave para que profesionales del futuro puedan ofrecer apoyos ajustados, individualizados y basados en las necesidades reales de cada persona.
El alumnado mostró una gran sensibilidad e interés, generando un espacio de diálogo muy enriquecedor.

Sensibilización en el Humanitas Bilingual School de Torrejón

Por tercer año consecutivo, hemos visitado Humanitas Bilingual School de Torrejón para impartir una jornada de sensibilización dirigida al alumnado de Bachillerato. Una acción especialmente significativa porque une conocimiento, juventud y experiencias en primera persona.

En esta ocasión, los protagonistas fueron Pablo Cano y David Ayuso, socios de la Asociación y participantes de nuestro programa XFIT, que participaron como ponentes, compartiendo su trayectoria, sus logros y cómo viven el apoyo en su día a día. Su intervención, cercana y honesta, permitió al alumnado conocer el Síndrome X Frágil desde una mirada realista, positiva y centrada en las capacidades.

La sesión estuvo coordinada por Celia Álvarez, responsable del área de sensibilización, quien reforzó la importancia del buen apoyo, la personalización de las intervenciones y el papel activo de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en nuestros proyectos.

Un compromiso compartido

Estas dos acciones reflejan una de nuestras mayores fortalezas: la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en todas nuestras iniciativas. Su liderazgo, su voz y su experiencia real son esenciales para transformar la mirada social, mejorar la práctica profesional y avanzar hacia entornos donde cada persona pueda desarrollarse con autonomía y bienestar.

La formación y la sensibilización siguen siendo herramientas estratégicas para dar a conocer el Síndrome X Frágil y promover apoyos cada vez más ajustados, respetuosos y centrados en la persona.
Seguiremos generando espacios de aprendizaje que permitan construir una comunidad más informada, cercana y comprometida con la inclusión.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Refuerzo de apoyos personalizados para personas con Síndrome X Frágil gracias a la convocatoria de Proyectos Sociales 2025 de Fundación Ibercaja

El apoyo recibido permitirá ampliar las intervenciones individualizadas en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, impulsando la autonomía y el bienestar de las personas con SXF y sus familias.

El día 20 de noviembre asistimos al acto de entrega de convenios de la convocatoria de Proyectos Sociales 2025 de Fundación Ibercaja, un encuentro en el que se dieron cita numerosas entidades sociales de la Comunidad de Madrid y en el que tuvimos la oportunidad de compartir experiencias, retos y visiones de futuro.

Durante el acto, los representantes de Fundación Ibercaja pusieron de relieve la importancia de fortalecer a las entidades que trabajamos directamente con las familias y con los colectivos más vulnerables. También contamos con una intervención inspiradora de Elsa Punset, que abordó cómo afrontar los desafíos presentes desde una mirada más amable y consciente. Para nuestra asociación fue un espacio valioso para visibilizar el trabajo que realizamos y para seguir tejiendo alianzas en el sector social.

La selección de nuestra entidad en esta convocatoria supone un impulso para continuar reforzando los apoyos que prestamos en los entornos cotidianos de las familias. Gracias a esta financiación, podremos ampliar el alcance de nuestras intervenciones personalizadas y consolidar el trabajo que realizamos en los programas IncluXión, XFIT, Ocio IncluXivo y en el marco transversal del proyecto EmpoderX. Este refuerzo se traducirá en más sesiones directas, más acompañamiento en retos concretos y más oportunidades para avanzar en metas de autonomía, comunicación, bienestar emocional y participación comunitaria.

Para la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, este respaldo permite seguir impulsando un modelo de atención que pone en el centro a la persona y a su familia. Un modelo cercano, respetuoso y adaptado a cada etapa del ciclo vital, que está demostrando un impacto real en la calidad de vida de quienes participan.

Agradecemos a Fundación Ibercaja la confianza en nuestro trabajo y en la misión que compartimos: generar más oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida con apoyos adecuados y significativos.

Categorías
Noticias 2025 X-Frágil

Grupo de Nuevas Masculinidades: un espacio mensual para aprender, reflexionar y avanzar en igualdad

Un proyecto que transforma miradas y construye relaciones más igualitarias

El Grupo de Nuevas Masculinidades de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es un espacio que se reúne una vez al mes, pensado para fomentar la reflexión sobre los roles de género, promover masculinidades conscientes y construir relaciones más justas y respetuosas. Sus dinamizadoras, Celia Álvarez López e Irene Muñoz Barco, acompañan los procesos de aprendizaje y diálogo, facilitando un entorno seguro y enriquecedor.

Participación en las Jornadas de Masculinidades Igualitarias de Plena Inclusión Madrid

Como parte de su acción, este mes el grupo participó en las Jornadas de Masculinidades Igualitarias organizado por Plena Inclusión Madrid, un encuentro que reunió a profesionales y participantes de distintas entidades para explorar nuevos modelos de masculinidad.

Bernal y Celia facilitaron el taller sobre diversidad LGTBIQA+, generando un espacio seguro donde se compartieron experiencias, dudas y reflexiones. Los asistentes pudieron dialogar sobre identidades, expresiones y maneras de relacionarse que enriquecen la convivencia y promueven entornos más inclusivos.

Visita al Espacio de Igualdad María Zambrano

El grupo desarrolló su sesión mensual en el Espacio de Igualdad María Zambrano, visitando la exposición de UNICEF sobre niñas, mujeres y adolescentes de Guatemala. La actividad permitió reflexionar sobre las distintas realidades y desafíos que enfrentan las mujeres en otros contextos, reforzando la conciencia crítica y la empatía en la construcción de masculinidades responsables.

La jornada contó con la participación de David, de la Asociación Las Cañas de Alcañiz (Aragón) 🚗💬, quien compartió cómo funciona su entidad y cómo desarrollan su trabajo con personas con discapacidad. Esta mirada externa permitió al grupo comparar prácticas, enriqueciendo el aprendizaje y mostrando la diversidad de enfoques entre asociaciones y territorios.

Un espacio de aprendizaje, diálogo y transformación

El Grupo de Nuevas Masculinidades es más que un encuentro mensual: es un espacio de diálogo, reflexión y crecimiento, donde se cuestionan estereotipos, se fortalecen relaciones igualitarias y se promueve un cambio cultural que beneficia a toda la comunidad.

Gracias a la labor de Celia e Irene, y al compromiso de quienes participan, el grupo continúa consolidándose como un referente para aprender, compartir y construir masculinidades más conscientes, respetuosas e inclusivas.