Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Fundación Ibercaja colabora en la financiación de los programas de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

La Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid han firmado un convenio de colaboración para la financiación de los programas dirigidos a las personas con Síndrome X Frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, dedicada a mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias, ha encontrado una aliada en la Fundación Ibercaja. Gracias a este acuerdo, la asociación podrá desarrollar sus programas y servicios de manera sostenible, alcanzando un mayor número de personas y mejorando su atención integral.

El convenio establece una ayuda económica por parte de la Fundación Ibercaja, que permitirá a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid fortalecer su programa de Apoyo a lo largo del Ciclo Vital.

El convenio entre la Fundación Ibercaja y la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es un paso importante para fortalecer nuestra labor y garantizar el acceso a programas de calidad para las personas con este trastorno genético

Además, este convenio supone un reconocimiento a la labor realizada por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, que durante años trabajamos para visibilizar esta condición y proporcionar el apoyo necesario a las personas afectadas y sus familias.

La Fundación Ibercaja, por su parte, muestra su compromiso con la responsabilidad social y su apoyo a proyectos que promueven la igualdad de oportunidades y la inclusión de colectivos vulnerables. Su colaboración en este convenio demuestra su interés en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad y contribuir al desarrollo de una sociedad más inclusiva.

La Asociación Síndrome X Frágil Madrid está muy agradecida a la Fundación Ibercaja por su compromiso y apoyo a nuestra causa. Esperamos que esta colaboración inspire a otras entidades a unirse y apoyar a asociaciones similares en la lucha por la inclusión y el bienestar de las personas con discapacidad.

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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid es beneficiaria del Programa Impulso respaldado por la Fundación Mutua Madrileña y FEDER

La asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ha sido seleccionada como beneficiaria de la V Convocatoria del Programa Impulso promovida por la Fundación Mutua Madrileña junto con FEDER. Esta noticia trae una nueva esperanza para las personas y las familias afectadas por esta rara condición genética.

El Síndrome X Frágil es una enfermedad genética hereditaria que afecta principalmente el desarrollo cerebral, provocando discapacidad intelectual y dificultades de aprendizaje. Se caracteriza por una amplia variedad de síntomas, que incluyen retraso en el habla, problemas de coordinación motora y comportamientos asociados con el trastorno del espectro autista.

El Programa Impulso, creado por la Fundación Mutua Madrileña en colaboración con FEDER, tiene como objetivo brindar apoyo económico y recursos a asociaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas enfermedades con raras y sus familias. Este programa se ha convertido en un pilar fundamental para el desarrollo y la sostenibilidad de proyectos relacionados con enfermedades poco frecuentes.

Como beneficiaria del Programa Impulso, la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid recibirá una subvención que permitirá fortalecer su programa IncluXión.

La colaboración entre la Fundación Mutua Madrileña y FEDER es una muestra clara de su compromiso continuo para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias.

La Fundación Mutua Madrileña ha demostrado su liderazgo en responsabilidad social corporativa al respaldar iniciativas que tienen un impacto significativo en la sociedad.

Por su parte, FEDER desempeña un papel fundamental al promover la visibilidad y el reconocimiento de las enfermedades raras, así como al brindar apoyo y representación a las asociaciones de pacientes en toda España.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, como beneficiaria de esta colaboración, tiene la oportunidad de ampliar su alcance y proporcionar un mayor apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en la región de Madrid.

Esta noticia representa un paso importante hacia la sensibilidad, la investigación y la mejora de la calidad de vida de quienes viven con esta condición genética.

Para más información sobre el Programa Impulso pulsa aquí

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Ya está aquí la Rifa Xolidaria 2023

¡Apoya a las personas con Síndrome X Frágil! ¡Únete a nuestra Rifa Xolidaria!

En conmemoración del Día Internacional del Síndrome X Frágil, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lanzamos nuestra Rifa Xolidaria con el objetivo de recaudar fondos para apoyar a las personas afectadas por este trastorno genético. Esta iniciativa busca generar conciencia sobre el síndrome X frágil y brindar un apoyo invaluable a las familias que se enfrentan a los desafíos asociados.

El síndrome X frágil es una enfermedad genética que puede causar discapacidad intelectual, dificultades de aprendizaje y problemas de comportamiento. En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid trabajamos para brindar información, recursos y apoyo a las personas afectadas y a sus familias.

La rifa solidaria contará con los siguientes premios:

1 Tablet Redmi Pad Xiaomi, valorada en 300€

5 entradas con visita guiada al Museo Romanticismo de Madrid

Museo del Romanticismo

4 packs de entradas al Museo Cerralbo de Madrid, compuestos cada uno por entrada gratuita al museo (para 4 personas), cómic “Aventuras en el Museo Cerralbo” y la Guía del Museo Cerralbo en castellano

Museo cerralbo

Queremos invitaros a uniros a nuestra Rifa Xolidaria y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil. Cada boleto comprado contribuirá directamente a mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome X frágil y respaldará los programas proporcionados por la asociación.

La difusión de esta rifa solidaria es esencial para alcanzar el objetivo de recaudación de fondos y garantizar que se logre un impacto significativo en la comunidad. Por ello, os invitamos a todos compartir la información sobre la rifa en redes sociales, entre amistades, familiares y colegas. Cada persona que se involucre contribuirá a crear conciencia y brindará apoyo a las personas con síndrome X frágil.

La Rifa Xolidaria se llevará a cabo el día 22 de julio del 2023 coincidiendo con el Día Internacional del Síndrome X Frágil, y se publicarán los números premiados a través de nuestra web y redes sociales.

¡Podéis adquirir las papeletas enviando un bizum al teléfono 619 717 429 o al 605 405 068 indicando nombre y apellidos, nº de teléfono y nº de papeletas con una aportación de 5€ cada papelata

No pierdas la oportunidad de participar y marcar la diferencia en la vida de las personas con síndrome X frágil.

Únete a la rifa solidaria y demostremos nuestro apoyo a las personas con síndrome X frágil. Podemos marcar la diferencia y construir un futuro más inclusivo y solidario.

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Fiesta solidaria a favor de la Asociación Síndrome X Frágil en Madrid

La Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una emocionante fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil.

El pasado 2 de junio, la Asociación de Madres y Padres del Alumnado del Colegio Plácido Domingo de Madrid organizó una fiesta solidaria en apoyo a la Asociación Síndrome X Frágil. El evento, que reunió a estudiantes, padres, madres, profesorado y miembros de la comunidad local, tuvo como objetivo concienciar sobre Síndrome X Frágil y recaudar fondos para respaldar los programas y servicios ofrecidos por la asociación.

La fiesta solidaria fue un éxito rotundo, con una gran afluencia de asistentes y una atmósfera llena de entusiasmo y solidaridad. El evento contó con una variedad de actividades divertidas para todas las edades, como juegos, concursos, talleres y puestos de comida. Las personas voluntarias del AMPA se esforzaron por garantizar que hubiera algo para todo el mundo, asegurándose de que tanto las y los más pequeños como las personas adultas disfrutaran de un día inolvidable.

Además de la diversión, el aspecto más destacado de la fiesta fue el objetivo benéfico que impulsó el AMPA. Todos los fondos recaudados durante el evento fueron destinados íntegramente a la Asociación Síndrome X Frágil, para brindar apoyo a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias. Estos fondos contribuirán a financiar el servicio de información y orientación, acciones de sensibilización y lo programas que desarrolla la asociación y que mejorarán la calidad de vida de quienes viven con síndrome X frágil.

La Asociación Síndrome X Frágil agradece sinceramente a participantes, donantes y personas voluntarias que hicieron posible esta exitosa fiesta solidaria. Su generosidad y compromiso ayudar a brindar un mayor apoyo a las personas afectadas por este trastorno genético y a fomentar una mayor conciencia y comprensión en la comunidad.