Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Retomamos el voluntariado corporativo con profesionales de Apple: vínculos que generan impacto social

Una experiencia compartida que refuerza la inclusión, el empoderamiento y la visibilización del Síndrome X Frágil desde la participación y el encuentro.

El pasado miércoles 17 de diciembre, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid retomamos una línea de trabajo que forma parte de nuestra estrategia de impacto social: las acciones de voluntariado corporativo con profesionales de Apple. Una iniciativa que responde a un enfoque de participación, corresponsabilidad y construcción de relaciones significativas.

La jornada se desarrolló en un contexto cotidiano y accesible: un paseo compartido para disfrutar del alumbrado navideño, tiempo para conversar sin prisas, conocernos mejor y cerrar la tarde con una cena en Ginos. Lejos de ser una actividad puntual, este tipo de encuentros consolidan procesos que se sostienen en el tiempo.

Voluntariado que genera continuidad y relaciones reales.

Uno de los elementos más valiosos de esta acción ha sido la continuidad. Varias de las personas voluntarias ya habían participado en experiencias anteriores, lo que permitió reencontrarse con participantes, retomar conversaciones, compartir avances personales y fortalecer vínculos ya existentes. Este aspecto es clave: cuando el voluntariado se construye desde la repetición y el compromiso, deja de ser una experiencia aislada para convertirse en relación.

Al mismo tiempo, se incorporaron nuevas personas voluntarias, dando lugar a nuevas amistades y miradas compartidas, siempre desde un plano de igualdad, respeto y aprendizaje mutuo.

Empoderamiento, visibilidad y sociedad inclusiva.

Desde la Asociación entendemos el voluntariado corporativo como una herramienta estratégica de visibilización del Síndrome X Frágil y de transformación social. Estas experiencias permiten que profesionales de entornos empresariales conozcan de primera mano la realidad de las personas con Síndrome X Frágil, no desde el estereotipo o la sobreprotección, sino desde la convivencia, la escucha y la experiencia compartida.

Para las personas participantes, estos espacios suponen una oportunidad de ampliar su red social, reforzar habilidades sociales y ocupar la ciudad como un espacio propio, favoreciendo la autonomía y el sentimiento de pertenencia. Para las personas voluntarias, es una ocasión de revisar miradas, cuestionar prejuicios y convertirse en agentes activos de inclusión.

Alianzas que suman valor.

Esta acción se enmarca en una colaboración que ya hemos desarrollado en otras ocasiones con profesionales de Apple y que queremos seguir consolidando. Apostar por alianzas con empresas comprometidas permite avanzar hacia una responsabilidad social basada en relaciones auténticas, con impacto real y alineada con valores de diversidad, inclusión y derechos.

Seguiremos impulsando este tipo de iniciativas como una línea más de nuestro trabajo: crear espacios donde la inclusión se viva, no solo se enuncie, y donde cada encuentro contribuya a construir una sociedad más justa, accesible y consciente de la diversidad.

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Campaña de donación de Navidad por el Síndrome X Frágil

Esta Navidad, sumamos apoyos para seguir avanzando juntas y juntos

La Navidad es un momento para compartir, cuidar y pensar en lo que de verdad importa. Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid ponemos en marcha una campaña de donación navideña con el objetivo de seguir fortaleciendo el trabajo que desarrollamos a lo largo del año junto a las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Esta iniciativa nace desde dentro de la Asociación, para seguir sosteniendo y ampliando los apoyos, la visibilización del Síndrome X Frágil y el impulso a la investigación.

Además del acompañamiento directo y los apoyos personalizados, es fundamental seguir trabajando para que el Síndrome X Frágil sea más conocido y comprendido por la sociedad. La sensibilización, la difusión y la investigación son pilares clave para mejorar la calidad de vida presente y futura de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Destino de las donaciones

Las donaciones recibidas durante esta campaña de Navidad se destinarán principalmente a:

🔹 Apoyos y acompañamiento

  • Mantenimiento de apoyos personalizados, adaptados a las necesidades de cada persona.

  • Acompañamiento a las familias, con orientación y seguimiento continuado.

🔹 Ocio e inclusión

  • Desarrollo de actividades de ocio inclusivo, fundamentales para el bienestar emocional, la autonomía y la participación social.

🔹 Sensibilización y difusión del SXF

  • Acciones de visibilización del Síndrome X Frágil, tanto en el ámbito educativo como social.

  • Difusión de información rigurosa y accesible para aumentar el conocimiento sobre el SXF.

🔹 Fomento de la investigación

  • Apoyo a iniciativas que contribuyen al avance del conocimiento científico sobre el Síndrome X Frágil y abren nuevas oportunidades de futuro.

Cada aportación tiene un impacto directo en el conjunto de estas acciones.

Una campaña para compartir y dar visibilidad

Para acompañar esta campaña de donación hemos creado un vídeo y un cartel, pensados para difundirse fácilmente a través de redes sociales y WhatsApp. Compartir esta iniciativa ayuda a que más personas conozcan el Síndrome X Frágil y el trabajo que se realiza desde la Asociación.

Difundir también es una forma de colaborar.

Gracias por sumar y por hacerlo posible

La Asociación se construye gracias al compromiso, la implicación y el apoyo de las familias y personas que formamos parte de ella. Esta campaña de Navidad es una oportunidad más para seguir caminando juntas y juntos, cuidando un proyecto común que nos acompaña cada día.

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Formación, sensibilización y liderazgo en primera persona: así hemos conmemorado el Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Dos acciones formativas que ponen en valor el conocimiento, la voz propia y el buen apoyo para avanzar hacia entornos más inclusivos.

Durante estos días, con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, hemos impulsado dos acciones formativas que reflejan nuestra visión: generar conocimiento, sensibilizar desde la experiencia real y fortalecer el papel de las personas con Síndrome X Frágil como protagonistas del cambio.

Formación en el IES Ignacio Ellacuría (Alcorcón)

El pasado 3 de diciembre participamos como ponentes invitadas en una sesión especial del módulo de Integración Social del IES Ignacio Ellacuría, en su modalidad a distancia. Aunque se trata de un ciclo formativo online, el centro organiza encuentros presenciales para reforzar la práctica profesional, y esta vez tuvimos la oportunidad de compartir nuestro trabajo y nuestra perspectiva.

A lo largo de la sesión, presentamos qué es el Síndrome X Frágil, cómo trabajamos desde nuestros programas —IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo— y por qué la formación específica es clave para que profesionales del futuro puedan ofrecer apoyos ajustados, individualizados y basados en las necesidades reales de cada persona.
El alumnado mostró una gran sensibilidad e interés, generando un espacio de diálogo muy enriquecedor.

Sensibilización en el Humanitas Bilingual School de Torrejón

Por tercer año consecutivo, hemos visitado Humanitas Bilingual School de Torrejón para impartir una jornada de sensibilización dirigida al alumnado de Bachillerato. Una acción especialmente significativa porque une conocimiento, juventud y experiencias en primera persona.

En esta ocasión, los protagonistas fueron Pablo Cano y David Ayuso, socios de la Asociación y participantes de nuestro programa XFIT, que participaron como ponentes, compartiendo su trayectoria, sus logros y cómo viven el apoyo en su día a día. Su intervención, cercana y honesta, permitió al alumnado conocer el Síndrome X Frágil desde una mirada realista, positiva y centrada en las capacidades.

La sesión estuvo coordinada por Celia Álvarez, responsable del área de sensibilización, quien reforzó la importancia del buen apoyo, la personalización de las intervenciones y el papel activo de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias en nuestros proyectos.

Un compromiso compartido

Estas dos acciones reflejan una de nuestras mayores fortalezas: la participación activa de las personas con Síndrome X Frágil en todas nuestras iniciativas. Su liderazgo, su voz y su experiencia real son esenciales para transformar la mirada social, mejorar la práctica profesional y avanzar hacia entornos donde cada persona pueda desarrollarse con autonomía y bienestar.

La formación y la sensibilización siguen siendo herramientas estratégicas para dar a conocer el Síndrome X Frágil y promover apoyos cada vez más ajustados, respetuosos y centrados en la persona.
Seguiremos generando espacios de aprendizaje que permitan construir una comunidad más informada, cercana y comprometida con la inclusión.

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Refuerzo de apoyos personalizados para personas con Síndrome X Frágil gracias a la convocatoria de Proyectos Sociales 2025 de Fundación Ibercaja

El apoyo recibido permitirá ampliar las intervenciones individualizadas en nuestros programas IncluXión, XFIT y Ocio IncluXivo, impulsando la autonomía y el bienestar de las personas con SXF y sus familias.

El día 20 de noviembre asistimos al acto de entrega de convenios de la convocatoria de Proyectos Sociales 2025 de Fundación Ibercaja, un encuentro en el que se dieron cita numerosas entidades sociales de la Comunidad de Madrid y en el que tuvimos la oportunidad de compartir experiencias, retos y visiones de futuro.

Durante el acto, los representantes de Fundación Ibercaja pusieron de relieve la importancia de fortalecer a las entidades que trabajamos directamente con las familias y con los colectivos más vulnerables. También contamos con una intervención inspiradora de Elsa Punset, que abordó cómo afrontar los desafíos presentes desde una mirada más amable y consciente. Para nuestra asociación fue un espacio valioso para visibilizar el trabajo que realizamos y para seguir tejiendo alianzas en el sector social.

La selección de nuestra entidad en esta convocatoria supone un impulso para continuar reforzando los apoyos que prestamos en los entornos cotidianos de las familias. Gracias a esta financiación, podremos ampliar el alcance de nuestras intervenciones personalizadas y consolidar el trabajo que realizamos en los programas IncluXión, XFIT, Ocio IncluXivo y en el marco transversal del proyecto EmpoderX. Este refuerzo se traducirá en más sesiones directas, más acompañamiento en retos concretos y más oportunidades para avanzar en metas de autonomía, comunicación, bienestar emocional y participación comunitaria.

Para la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, este respaldo permite seguir impulsando un modelo de atención que pone en el centro a la persona y a su familia. Un modelo cercano, respetuoso y adaptado a cada etapa del ciclo vital, que está demostrando un impacto real en la calidad de vida de quienes participan.

Agradecemos a Fundación Ibercaja la confianza en nuestro trabajo y en la misión que compartimos: generar más oportunidades para que cada persona con Síndrome X Frágil pueda desarrollar su proyecto de vida con apoyos adecuados y significativos.