Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Formación en el Museo del Romanticismo

En el marco del convenio de colaboración con el Museo del Romanticismo, se han llevado a cabo dos sesiones formativas sobre la accesibilidad de las personas con Síndrome X Frágil a la cultura y especialmente sobre los museos inclusivos.

El objetivo principal es contribuir a que consigan que su museo sea más inclusivo

La formación, celebrada en el propio Museo del Romanticismo, ha sido impartida por Sara Fernández y Celia Álvarez, profesionales de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y ha asistido el personal del Museo: guías, mediadores/as, el equipo de comunicación, vigilantes de sala y la dirección del museo. 

Un equipo, que hemos podido comprobar, está muy comprometido con la inclusión de las personas con discapacidad intelectual.

Durante el transcurso de las sesiones formativas se han abordado diferentes temas como: la discapacidad intelectual (definición, causas, evolución……), apoyos necesarios, barreras, accesibilidad y propuestas de modificación y adaptación del entorno, así como de los grupos de visitas guiadas y su logística.

 Por su parte el personal del museo pudo expresar las necesidades específicas que tienen y pusieron en común las prácticas que llevan a cabo para lograr un museo más abierto, inclusivo y accesible.

En la formación también ha participado Iván Cebrián participante del programa XFIT que desarrolla la asociación. 

Iván compartió con las y los asistentes su experiencia visitando el museo del romanticismo y comentó aquellas cuestiones que le gustaron y le hicieron aprovechar la vista y aquellas cuestiones que podían ser susceptibles de mejora.

Destacar la importancia de este tipo de acciones para lograr la verdadera inclusión social de las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo, en su puerta hacia la independencia, la participación social y la inclusión en entornos normalizados.

La cultura juega un papel imprescindible puesto que es un motor de ideas, una herramienta de inclusión y también un derecho.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, queremos agradecer a la Dirección del Museo del Romanticismo y a todo su personal, su gran interés y motivación en facilitar el acceso a la cultura de las personas con Síndrome X Frágil y a la buena acogida que dieron a nuestras profesionales.

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Municipios de Madrid se iluminan por el Síndrome X Frágil

El pasado lunes de 10 octubre, gracias a Isabel Abad y a Mª José López (pertenecientes a la Junta Directiva de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid), los municipios de San Sebastián de los Reyes y Navalcarnero iluminaron las fachadas de sus edificios emblemáticos de color fucsia, en conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil.

Hasta allí, se desplazaron diferentes familias de la asociación para hacerse una foto de familia delante de los Ayuntamientos iluminados y reivindicar mejorar el diagnóstico precoz mediante técnicas fiables, diagnóstico prenatal, consejo genético por personal acreditado, prevención y seguimiento médico.

Todo ello con el objetivo de que las personas afectadas por el síndrome sean tratadas desde edades tempranas con el apoyo psicoterapéutico que permita, de una forma integral, desarrollar su máximo potencial educativo, personal y su integración social y laboral.

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Mesa informativa Facultad de Farmacia UCM

El pasado lunes de 10 octubre la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid instaló una mesa informativa en la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid.

 Cristina Ruíz (Coordinadora de la Asociación), Sara Fernández (coordinadora del Área de infancia) y Aida Flores (socia de la asociación) han ofrecido a las personas que se han acercado a la mesa información sobre el Síndrome X Frágil. Asimismo, han explicado la labor que desarrolla la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con el Síndrome X Frágil.

Esta mesa informativa se enmarca en el programa de actividades organizado por la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid para conmemorar el Día Europeo del Síndrome X Frágil, que se celebra el 10 de octubre, y que incluye diferentes actividades con el fin de dar visibilidad al Síndrome X Frágil.

Al finalizar la jornada, miembros del profesorado y alumnado de la Facultad de Farmacia posaron haciendo la X en la escalinata frontal del edificio.

Agradecemos al decanato de la Facultad de Farmacia de la Universidad Complutense de Madrid, su colaboración y compromiso con nuestra asociación

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¡Ya tenemos los números ganadores de la Rifa Xolidaria 22!

El pasado lunes día 10 de octubre, coincidiendo con el Día Europeo del Síndrome X Frágil, hemos realizado el sorteo a través de la aplicación  app-sorteos.com en el que repartimos 32 lotes de premios.

En total, hemos vendido 343 papeletas de la rifa, por lo que hemos conseguido recaudar con esta acción 1.029€, que se destinarán íntegramente a apoyar los programas de la asociación

Las personas que habéis participado en la rifa, podéis consultar las papeletas premiadas pinchando aquí

¡Muchas gracias por vuestra participación!

Como siempre, el apoyo de las familias de la asociación supera nuestras espectativas. 

Queremos agradecer muy especialmente a las personas y entidades que han colaborado mediante la donación de artículos y productos para realizar esta rifa solidaria.

Gracias a su generosidad y compromiso conseguimos una lista de premios estupenda que sin duda ha sido el impulso que necesitábamos para hacer de esta rifa un auténtico éxito.