Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Viajes de Respiro 2025: espacios de autonomía para las personas con SXF y de descanso para sus familias

Cinco viajes, más de 40 personas participantes y un objetivo común: mejorar el bienestar de las familias y fomentar la autonomía personal.

Durante los meses de mayo y junio, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos puesto en marcha cinco salidas dentro del programa Respiro Familiar 2025, una iniciativa clave para promover el descanso de las familias y, al mismo tiempo, ofrecer experiencias enriquecedoras a las personas con Síndrome X Frágil.

Estos viajes no son simplemente escapadas de ocio: son acciones de conciliación y de empoderamiento personal. Las y los participantes se enfrentan a nuevos entornos, desarrollan habilidades sociales, toman decisiones en contextos distintos al habitual y refuerzan su autonomía. Mientras tanto, sus familias pueden disponer de tiempo libre para descansar, atender otras responsabilidades o simplemente desconectar, sabiendo que sus seres queridos están bien acompañados y en un entorno seguro.

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Estos han sido los destinos y grupos que han disfrutado de esta edición:

  • Viaje Maripoxas (Granada): del 30 de mayo al 1 de junio. 6 participantes y 3 facilitadoras convivieron durante un fin de semana lleno de cultura y descubrimiento.

  • Granja Top (Granja escuela): del 7 al 8 de junio. 11 participantes, 2 facilitadoras y una voluntaria compartieron naturaleza, animales y aprendizajes vivenciales.

  • Grupo 4 (Camping Monteholiday, Madrid): del 13 al 15 de junio. 4 participantes y 3 facilitadoras disfrutaron de actividades al aire libre en plena Sierra.

  • Los Mayores (Bilbao): del 13 al 15 de junio. 4 participantes viajaron acompañados por 2 facilitadoras para conocer el norte de España.

  • Los Moteros (Camping, Madrid): del 27 al 29 de junio. 4 participantes con perfil activo y dinámico compartieron experiencias en grupo junto a 3 profesionales.

En total, han participado 39 personas, con la implicación directa de 11 profesionales y 1 voluntaria, lo que ha supuesto una cobertura a 44 familiares. Estas cifras reflejan el impacto real del programa de Respiro como herramienta de cuidado mutuo y desarrollo personal.

Desde la Asociación, agradecemos a todas las personas participantes, profesionales, voluntariado y familias su implicación, así como a Plena Inclusión Madrid y al Área de Gobierno de Políticas Sociales, Familia e Igualdad del Ayuntamiento de Madrid por hacer posible estas experiencias de respiro, autonomía y comunidad.

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Un día de conexión, naturaleza y sonrisas: así fue nuestro Encuentro de Familias de verano

Celebramos una jornada inolvidable en la Hípica El Molino para dar la bienvenida al verano rodeadas de naturaleza, caballos y grandes momentos compartidos.

Este domingo 22 de junio vivimos un día muy especial en la Hípica El Molino, donde las familias socias y participantes de nuestros programas se reunieron para celebrar el inicio del verano como mejor sabemos: en comunidad.

Desde primeras horas de la mañana, el ambiente se llenó de ilusión. Fue una jornada llena de momentos mágicos: los niños y niñas pudieron montar a caballo, reír, jugar y compartir una comida juntos, mientras las familias intercambiaban experiencias, se enriquecían mutuamente y fortalecían los lazos que nos unen.

Este espacio informal ha permitido que las familias pudieran conocerse más, intercambiar vivencias y sentirse parte activa de esta red de apoyo mutuo que es la Asociación.

Queremos dar las gracias a todas las personas que lo hicisteis posible: voluntarias, terapeutas, familias y peques y sobre todo a Hipica el Molino por el cariño que nos bindraron.

Eventos como este refuerzan nuestro compromiso con el acompañamiento integral, el bienestar emocional y el fortalecimiento de la comunidad.

 

¡Seguimos construyendo redes, sumando vivencias y celebrando la vida en cada encuentro!

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Formación sobre el Síndrome X Frágil en Fundación AMÁS: sumando conocimiento para una atención más personalizada

Compartimos claves sobre el SXF con profesionales del programa “Inclusión Coimbra”, reforzando nuestro compromiso con la sensibilización y las buenas prácticas.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de impartir una formación en el marco del programa Inclusión Coimbra de Fundación AMÁS, dirigida a profesionales de todos sus recursos. Esta sesión nos permitió acercar el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil (SXF) a quienes acompañan en su día a día a personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de mejorar su atención y fomentar una intervención más personalizada y ajustada a cada necesidad.

Durante la formación, realizamos un recorrido desde los aspectos genéticos del síndrome y sus principales características clínicas y conductuales, hasta las buenas prácticas en el acompañamiento, haciendo especial hincapié en el trabajo en entornos naturales. Este enfoque, en el que hemos sido pioneras desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, permite adaptar los apoyos al contexto real de cada persona, favoreciendo su inclusión y el desarrollo de su proyecto de vida.

Además de compartir estrategias prácticas, pusimos sobre la mesa la importancia de sensibilizar al conjunto de profesionales del ámbito social y educativo sobre la existencia del SXF. Esto resulta clave no solo para mejorar los apoyos a quienes ya cuentan con diagnóstico, sino también para identificar indicios que puedan dar lugar a una detección más temprana en casos aún no diagnosticados.

Estamos convencidas de que generar estos espacios de formación y diálogo es fundamental para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida. Agradecemos a Fundación AMÁS la oportunidad de colaborar y seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil sea cada vez más visible y reconocido.

Porque cuanto más se conoce, mejor se acompaña. Y porque la inclusión empieza por el compromiso de todas y todos.

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El Síndrome X Frágil presente en el Congreso Internacional de Enfermería 2025

Visibilización del Síndrome X Frágil en el foro de enfermería más relevante a nivel mundial

Del 9 al 13 de junio de 2025, la ciudad de Helsinki acogió una nueva edición del Congreso Internacional de Enfermería (ICN Congress), el evento más prestigioso del sector a nivel global.

La enfermera María Heredia Reina presentó el trabajo titulado:
“Vacunación en Síndrome de X Frágil y otros trastornos socio-comunicativos”, elaborado en colaboración con profesionales del Hospital Universitario de Fuenlabrada, el Hospital Infantil Universitario Niño Jesús y entidades sociales entre las que se encuentra nuestra asociación.

Un paso más hacia una salud verdaderamente inclusiva

En el marco de las enfermedades raras, como el Síndrome X Frágil, el acceso a la atención sanitaria continúa suponiendo importantes desafíos. Las personas con alteraciones socio-comunicativas, ya sea por SXF, TEA, parálisis cerebral, Síndrome de Down o trastornos de salud mental, pueden experimentar situaciones de estrés, ansiedad o desregulación cuando se enfrentan a entornos sanitarios no adaptados.

Por ello, el objetivo de esta comunicación fue compartir el modelo de vacunación adaptada desarrollado por el equipo de Medicina Preventiva del Hospital Universitario de Fuenlabrada, en estrecha colaboración con entidades sociales como la nuestra. Este modelo ha logrado atender a más de 200 personas con trastornos socio-comunicativos, incorporando estrategias de anticipación, comunicación visual, atención sin esperas y espacios controlados sensorialmente.

Un reconocimiento de las buenas prácticas impulsadas desde el trabajo en red

La participación en el Congreso ha supuesto una valiosa oportunidad para dar visibilidad al Síndrome X Frágil en un espacio de referencia internacional, así como para reconocer el trabajo conjunto entre profesionales sanitarios y entidades del tercer sector. Como asociación, nos sentimos especialmente orgullosas de haber podido contribuir con una experiencia concreta y replicable que demuestra que otra forma de hacer las cosas es posible: una enfermería más humana, respetuosa y centrada en la persona.

Seguimos impulsando una atención sanitaria accesible para todas las personas

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos promoviendo alianzas y proyectos que mejoren el bienestar de las personas con SXF y sus familias. Creemos firmemente en el papel transformador de la investigación, la sensibilización y la formación para avanzar hacia una sociedad más inclusiva.

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