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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Encuentro de Familias de Primavera de la Asociación Síndrome X Frágil: un día para compartir, reconectar y seguir haciendo comunidad

Una jornada llena de encuentros, conversaciones, juegos y momentos que nos recuerdan la importancia de caminar juntas y juntos

El pasado sábado celebramos nuestro Encuentro de Familias de Primavera en el Albergue La Esgaravita, en Alcalá de Henares, y vivimos una de esas jornadas que dejan huella 💛

Desde primera hora de la mañana, familias, peques, jóvenes y profesionales fuimos llenando el espacio de conversaciones, abrazos, risas y momentos compartidos. Un día pensado para disfrutar sin prisas, para reencontrarnos y para seguir fortaleciendo esa red de apoyo mutuo que tanto significa dentro de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

 

 

A lo largo de la jornada hubo tiempo para todo: actividades, juegos, espacios tranquilos para conversar, comida compartida y también momentos de descubrimiento y superación personal.

Uno de los aspectos más especiales del encuentro fue precisamente volver a sentir que no estamos solas ni solos. Que compartir experiencias, inquietudes y alegrías con otras familias que viven realidades similares genera un acompañamiento muy valioso y profundamente humano.

Porque muchas veces, más allá de las actividades, lo importante ocurre en lo cotidiano: en una conversación improvisada, en una mirada de comprensión, en ver cómo nuestras personas disfrutan, participan y se sienten parte.

Además, durante la tarde contamos con un espacio de ludoteca para que niñas y niños pudieran seguir disfrutando del encuentro a través del juego y la convivencia.

 

Desde la asociación seguimos apostando por crear espacios que cuiden no solo a las personas con Síndrome X Frágil, sino también a las familias, porque sabemos que sentirnos acompañadas y acompañados también transforma.

Gracias a todas las familias que compartisteis este día 💫🦋

Seguimos construyendo comunidad. Seguimos creciendo.

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Ocio incluXivo y autonomía en el Parque de Atracciones con la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos creando espacios de ocio inclusivo donde las personas con Síndrome X Frágil disfrutan, comparten experiencias, fortalecen vínculos y ganan autonomía en comunidad.

Hace unos días, desde nuestro programa de Ocio IncluXivo, disfrutamos de una jornada muy especial en el Parque de Atracciones. Uno de esos días que empiezan con ilusión desde el primer momento y terminan dejando recuerdos, risas y muchas experiencias compartidas.

 

Durante toda la salida hubo tiempo para todo: atracciones, paseos, adrenalina, conversaciones, comidas en grupo y momentos de complicidad que hacen que cada experiencia sea única. Cada persona vivió el día a su manera, disfrutando de aquello que más le apetecía, tomando decisiones, compartiendo con el grupo y enfrentándose también a pequeños retos personales desde la confianza y el apoyo mutuo.

Y es que cuando hablamos de ocio inclusivo para personas con Síndrome X Frágil no hablamos únicamente de actividades. Hablamos de espacios reales de participación, autonomía y relaciones sociales significativas. Hablamos de experiencias que permiten disfrutar, elegir, sentirse parte del grupo y vivir la comunidad desde un lugar activo y protagonista.

En cada salida vemos cómo se fortalecen amistades, cómo aparecen nuevas conversaciones, cómo crece la seguridad personal y cómo se generan vínculos que van mucho más allá de una actividad concreta. Porque el ocio también es bienestar emocional, autodeterminación y calidad de vida.

Nuestro programa de Ocio IncluXivo continúa siendo un espacio donde las personas con Síndrome X Frágil pueden disfrutar, compartir y seguir construyendo autonomía desde el acompañamiento, la participación y el sentimiento de pertenencia 

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos apostando por un modelo de inclusión social centrado en las personas, en sus intereses y en su derecho a disfrutar de experiencias enriquecedoras en entornos comunitarios normalizados.

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Fundación Ibercaja y Asociación Síndrome X Frágil de Madrid: sumando esfuerzos por la infancia y la inclusión

El apoyo al programa IncluXión permitirá seguir acompañando a niños, niñas y familias desde una intervención especializada, cercana e inclusiva en una etapa clave de su desarrollo.

En la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos construyendo oportunidades, bienestar y participación para la infancia y adolescencia con Síndrome X Frágil y sus familias. Por eso, nos alegra compartir que contamos con el apoyo de Fundación Ibercaja dentro de su convocatoria de Ayuda a la Infancia, impulsada por segundo año consecutivo para apoyar proyectos centrados en combatir la vulnerabilidad infantil y favorecer el bienestar y las oportunidades de niños, niñas y adolescentes.

Esta colaboración permitirá continuar desarrollando nuestro programa IncluXión, una intervención especializada dirigida a infancia con Síndrome X Frágil y sus familias que se lleva a cabo en entornos naturales como el hogar, el centro educativo y la comunidad. A través de apoyos individualizados, el programa busca fortalecer competencias funcionales, favorecer el bienestar emocional y acompañar a las familias en una etapa clave del desarrollo, contribuyendo a reducir barreras y generar oportunidades de participación e inclusión reales.

El Síndrome X Frágil es la primera causa hereditaria de discapacidad intelectual y presenta necesidades específicas relacionadas con el desarrollo cognitivo, la comunicación, la regulación emocional y la conducta adaptativa. 

Desde la Asociación creemos profundamente en el valor de las alianzas que ponen a las personas en el centro y que contribuyen a construir una sociedad más accesible, humana e inclusiva. Por ello, agradecemos a Fundación Ibercaja su confianza y compromiso con proyectos que ayudan a mejorar la calidad de vida de tantas familias.

Seguimos avanzando en red, creando comunidad y generando apoyos que permitan que cada niño y niña pueda desarrollar su potencial, participar plenamente y crecer en entornos donde sentirse acompañado, comprendido y valorado.

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Paseos que conectan: seguimos construyendo vínculos junto al voluntariado de Apple

Una tarde de paseo, conversación y merienda compartida en Madrid Río que volvió a demostrar el valor de los encuentros naturales y las relaciones que nacen desde la inclusión.

Esta semana hemos celebrado una nueva jornada de voluntariado corporativo junto a profesionales de Apple, y no podemos estar más felices de seguir dando continuidad a una iniciativa que, encuentro tras encuentro, continúa dejando huella en nuestra comunidad.

En esta ocasión, la propuesta fue sencilla, pero precisamente ahí estuvo gran parte de su valor: compartir una tarde, paseando por Madrid Río, conversando, disfrutando del entorno y terminando la jornada con una merienda en un ambiente distendido. El grupo quedó en Príncipe Pío y desde allí comenzó una actividad marcada por la cercanía, las risas y el disfrute compartido entre personas participantes, voluntariado y profesionales.

Este tipo de experiencias se centran en generar espacios reales de relación, donde las personas pueden conocerse desde la naturalidad, compartir intereses, descubrir afinidades y vivir momentos cotidianos que fortalecen la participación social y el sentimiento de pertenencia.

Además, esta actividad tuvo un componente especialmente enriquecedor al desarrollarse de manera intergeneracional, creando oportunidades de encuentro entre personas de distintas edades en un contexto inclusivo, accesible y relajado.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos apostando por este tipo de alianzas con empresas comprometidas, que entienden el voluntariado corporativo como una oportunidad para construir comunidad, romper barreras y generar impacto social desde lo humano y lo cotidiano. Estas experiencias se alinean con nuestra forma de entender la inclusión: creando oportunidades reales de participación en la comunidad y favoreciendo vínculos significativos que contribuyen al bienestar y la autodeterminación de las personas con Síndrome X Frágil.

Queremos agradecer nuevamente la implicación y cercanía del equipo de Apple, así como la ilusión con la que preparan cada encuentro. Y sí… ya hay ideas para la próxima actividad navideña 😆

Seguimos sumando experiencias, tejiendo red y demostrando que la inclusión también se construye compartiendo un paseo, una conversación y una merienda.