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Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

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Noticias 2025 X-Frágil

Formación sobre el Síndrome X Frágil en Fundación AMÁS: sumando conocimiento para una atención más personalizada

Compartimos claves sobre el SXF con profesionales del programa “Inclusión Coimbra”, reforzando nuestro compromiso con la sensibilización y las buenas prácticas.

Hace unos días tuvimos la oportunidad de impartir una formación en el marco del programa Inclusión Coimbra de Fundación AMÁS, dirigida a profesionales de todos sus recursos. Esta sesión nos permitió acercar el conocimiento sobre el Síndrome X Frágil (SXF) a quienes acompañan en su día a día a personas con discapacidad intelectual, con el objetivo de mejorar su atención y fomentar una intervención más personalizada y ajustada a cada necesidad.

Durante la formación, realizamos un recorrido desde los aspectos genéticos del síndrome y sus principales características clínicas y conductuales, hasta las buenas prácticas en el acompañamiento, haciendo especial hincapié en el trabajo en entornos naturales. Este enfoque, en el que hemos sido pioneras desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid, permite adaptar los apoyos al contexto real de cada persona, favoreciendo su inclusión y el desarrollo de su proyecto de vida.

Además de compartir estrategias prácticas, pusimos sobre la mesa la importancia de sensibilizar al conjunto de profesionales del ámbito social y educativo sobre la existencia del SXF. Esto resulta clave no solo para mejorar los apoyos a quienes ya cuentan con diagnóstico, sino también para identificar indicios que puedan dar lugar a una detección más temprana en casos aún no diagnosticados.

Estamos convencidas de que generar estos espacios de formación y diálogo es fundamental para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, informada y comprometida. Agradecemos a Fundación AMÁS la oportunidad de colaborar y seguimos trabajando para que el Síndrome X Frágil sea cada vez más visible y reconocido.

Porque cuanto más se conoce, mejor se acompaña. Y porque la inclusión empieza por el compromiso de todas y todos.

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Noticias 2025 X-Frágil

Arranca el grupo de Nuevas Masculinidades de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Reflexión, Igualdad y Nuevos Referentes: Un espacio para cuestionar estereotipos y construir masculinidades más inclusivas

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos apostando por la construcción de espacios de aprendizaje y crecimiento personal que fomenten la igualdad y el desarrollo de una sociedad más justa e inclusiva. En este marco, nace el grupo de Nuevas Masculinidades, un espacio dirigido a hombres con discapacidad intelectual o del desarrollo, donde se abordarán temas clave sobre la expresión de la masculinidad, las identidades de género y la orientación sexual.

Este grupo surge con el propósito de generar un entorno seguro de reflexión y diálogo en torno a las relaciones sexo-afectivas, la diversidad de identidades y la construcción de nuevas formas de ser hombre. Sabemos que la socialización de género impacta directamente en las experiencias y oportunidades de todas las personas, por lo que consideramos fundamental ofrecer herramientas para cuestionar estereotipos y fomentar nuevas maneras de vivir la masculinidad.

Objetivos del grupo de Nuevas Masculinidades:

  • Reflexionar sobre la expresión de la masculinidad, las identidades de género, la orientación sexual y las relaciones sexo-afectivas.

  • Fomentar la igualdad entre hombres y mujeres a través de acciones concretas y transformadoras.

  • Visibilizar distintos tipos de masculinidad en hombres con discapacidad intelectual o del desarrollo, ofreciendo referentes más diversos y alejados de los roles tradicionales.

En cada sesión, trabajaremos desde una metodología participativa, donde el diálogo, la escucha y el respeto mutuo serán pilares fundamentales. Queremos que este grupo se convierta en un espacio de confianza donde compartir experiencias, inquietudes y aprendizajes que contribuyan a la creación de nuevas narrativas sobre la masculinidad.

Este es un paso más en nuestro compromiso por la igualdad y la inclusión. Creemos firmemente en la importancia de seguir construyendo espacios donde todas las personas puedan desarrollarse plenamente, sin barreras ni limitaciones impuestas por normas de género rígidas y excluyentes.

¡Seguimos avanzando juntas y juntos hacia un mundo más igualitario!

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Noticias 2024 X-Frágil

Comparte iluXión. Loteria Navidad Solidaria

¡Ya está aquí un año más la Lotería de Navidad Solidaria de Asociación Síndrome X Frágil de Madrid!

Como cada año, desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid hemos cogido un número para el sorteo de la Lotería de Navidad con el que, además de soñar con el «Gordo», podremos seguir financiando las actividades y programas que impulsamos.

Este año, el número con el que jugamos es el 45.627, y esperamos que la suerte nos acompañe a todas las familias que formamos parte de la Asociación.

¡No te olvides!

Al adquirir tu participación, estás contribuyendo directamente a seguir financiando los proyectos de la Asociación, permitiéndonos mejorar la calidad de vida de las personas con SXF y sus familias.

¿Cómo adquirir participaciones o décimos?

  • Décimos completos: 23 € (20 € de lotería + 3 € de donación). Podéis adquirirlos contactando directamente con Natividad Padilla al 605 405 068.

  • Participaciones físicas: 5 € (4 € de lotería + 1 € de donación). También podréis adquirirlas en el encuentro de familias del 6 de octubre, contactando igualmente con Natividad Padilla al 605 405 068.

  • Bizum: Podéis comprar participaciones enviando un Bizum a los teléfonos 605 405 068 o 647 80 71 29, indicando:
    Lotería Navidad – Nombre y apellidos – Número de participaciones.

¡Vende a familiares y amistades!

Cuantos más seamos, más fondos podremos recaudar para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y sus familias.

Te animamos a que compartas esta iniciativa entre todos tus contactos. ¡Cuantas más participaciones vendamos, más posibilidades tendremos de celebrar un gran premio!

¡Hagamos que este año la suerte esté de nuestro lado!

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Noticias 2023 X-Frágil

VI CARRERA SOLIDARIA UN NUEVO IMPULSO APOYA A LAS PERSONAS CON SÍNDROME X FRÁGIL

La VI Carrera Solidaria Nuevo Impulso pretende dar a conocer a la sociedad el Síndrome X Frágil

La Carrera Solidaria Un Nuevo Impulso nace como una demostración de esfuerzo y solidaridad a través del deporte. En su 6º edición, organizada por el Club Cokalba Running, quiere contribuir a la visibilización del Síndrome X Frágil, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético y hereditario relacionado con el cromosoma X y que representa la primera causa de discapacidad intelectual hereditaria y la segunda causa genética después del síndrome de Down.

El síndrome X Frágil es considerada una enfermedad rara debido a su escasa ratio de diagnóstico; sin embargo, se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar, puesto que no es suficientemente conocido, tanto para la población en general como entre el colectivo de profesionales de la salud.

Para lograr un mayor impacto y poder aumentar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil es muy importante empezar a intervenir cuanto antes. Así, la detección precoz y diagnóstico temprano juegan un papel fundamental. La Asociación síndrome X Frágil de Madrid trabaja para la visiblización y sensibilización sobre el Síndrome con el objetivo de aumentar el diagnóstico tanto de las personas portadoras como afectadas y dejar de ser considerada como una enfermedad poco frecuente.

¿Qué puedes hacer individualmente para apoyar la causa?
  • Inscribirte en la IV Carrera Solidaria Nuevo Impulso que tendrá lugar el 2 de julio e invitar a tus amistades. Inscripciones
  • Difundir nuestro reto con todos/as tus conocidos/as
  • Donación abierta a través del “Dorsal 0”, perfecto para quienes que no pueden correr, pero quieren apoyar esta noble causa. Dorsal 0
  • Contribuir a través de migranodearena
¿Qué puedes hacer como organización?
  • Ser patrocinador de nuestra carrera y aportar tu granito de arena. Patrocinio
  • Donar un número de dorsales para las personas de tu organización.
  • Contribuir a través de migranodearena

Además, conseguirás muchos impactos fruto de la difusión que haremos desde nuestras redes sociales.

Y por si todo esto pudiera pareceros poco, contribuiréis a dar alas a las personas con Síndrome X Frágil Es hora de pasar a la acción. Comparte y colabora.