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Noticias 2026 X-Frágil

Deporte y Síndrome X Frágil: una alianza que suma inclusión en Parla

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 10 de marzo de 2026
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La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid y el Ayuntamiento de Parla impulsan actividades deportivas inclusivas.

El deporte es mucho más que actividad física, es también una herramienta clave para mejorar la salud, fortalecer la autoestima, crear vínculos y participar plenamente en la vida social.

Con esta idea compartida, en la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid continuamos desarrollando en colaboración con el Ayuntamiento de Parla para impulsar actividades deportivas accesibles e inclusivas.

En este marco, seguimos avanzando en una iniciativa que busca acercar el deporte a niños y niñas con Síndrome X Frágil, generando espacios donde la participación, el bienestar y la inclusión sean protagonistas. La práctica deportiva favorece la mejora de la condición física, pero también promueve habilidades sociales, autonomía personal y oportunidades reales de participación en la comunidad.

Esta colaboración con el Ayuntamiento de Parla permite crear un entorno cercano y accesible para que las personas con síndrome X frágil y otras discapacidades puedan disfrutar del deporte como cualquier otra persona. Desde la Asociación valoramos especialmente la implicación del área de Deportes del consistorio y el trabajo conjunto que se está realizando para que estas actividades sigan creciendo.

En este contexto, recientemente hemos mantenido una reunión de seguimiento con D. Ramón Jurado Rodríguez (Alcalde) y D. Javier González (concejal de Deportes) del Ayuntamiento de Parla, para valorar el desarrollo de la actividad y seguir avanzando en nuevas propuestas que permitan ampliar las oportunidades deportivas para las personas con Síndrome X Frágil.

Durante el encuentro se puso de relieve la importancia de mantener y reforzar este tipo de iniciativas, que contribuyen a construir una sociedad más inclusiva, donde el acceso al deporte sea un derecho real para todas las personas.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguiremos trabajando junto a las administraciones públicas y entidades locales para que el deporte sea una puerta abierta a la participación, la inclusión y el bienestar de nuestras familias.

Etiquetas Asociación Síndrome X Frágil Madrid, convenio de colaboración, discapacidad intelectual, enfermedades raras, inclusión, Síndrome X Frágil, X Frágil

Noticias 2026 X-Frágil

La Fiscalía y el Banco de España publican infografías sobre la guarda de hecho y la gestión bancaria

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 5 de marzo de 2026
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Guía práctica para familias sobre documentación, operaciones bancarias y seguridad jurídica

La Fiscalía General del Estado, junto al Banco de España y varias entidades financieras, ha lanzado dos infografías pensadas para apoyar a las familias que ejercen la guarda de hecho en la operativa bancaria. Su objetivo es ofrecer información clara, accesible y actualizada sobre cómo realizar trámites bancarios cuando se acompaña a una persona vulnerable.

Estas herramientas son especialmente útiles para las familias que necesitan gestionar cuentas y operaciones bancarias con seguridad jurídica. Las infografías explican de manera sencilla cómo acreditar la guarda de hecho ante un banco, qué operaciones se pueden realizar y cuáles son los límites y garantías que deben respetarse.

La figura de la guarda de hecho es común en España y ocurre cuando una persona asume de forma práctica el cuidado y apoyo de un familiar que necesita ayuda en su vida diaria, incluyendo la gestión financiera. A menudo surgen dudas sobre la documentación necesaria, los límites de actuación y las operaciones permitidas en el banco.

Aplicar correctamente la normativa sobre discapacidad y apoyo jurídico es fundamental para proteger la voluntad, los deseos y las preferencias de la persona asistida. Estas infografías refuerzan la seguridad jurídica en la gestión bancaria y facilitan la coordinación entre familias y entidades financieras.

Invitamos a todas las personas asociadas y profesionales vinculados a la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid a consultar y compartir este material. Desde nuestra asociación continuaremos difundiendo información útil sobre la guarda de hecho, la operativa bancaria y los derechos de las personas con discapacidad, acompañando y fortaleciendo a nuestras familias en cada paso.

Consulta las infografías aquí.

Etiquetas Asociación Síndrome X Frágil Madrid, discapacidad intelectual, enfermedades raras, inclusión, Síndrome X Frágil, X Frágil

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Encuentro de Familias 2026: fortalecer la red, cuidar el bienestar y reducir la sobrecarga en el Síndrome X Frágil

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 3 de marzo de 2026
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Un espacio que fortalece la red y mejora el bienestar emocional de las familias

El pasado 28 de febrero volvimos a encontrarnos en Alcorcón para celebrar una nueva edición del Encuentro de Familias de la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid.

Y, como ocurre cada año, salimos con la misma sensación: cuando nos reunimos, algo cambia.

Porque estos encuentros no son solo una actividad del calendario. Son parte esencial de nuestra misión: mejorar la calidad de vida de las personas con Síndrome X Frágil y de sus familias. Y eso empieza, muchas veces, por algo tan sencillo —y tan profundo— como sentirse en compañía.

Vivir con el Síndrome X Frágil: lo que no siempre se ve

El Síndrome X Frágil, principal causa hereditaria de discapacidad intelectual y una de las condiciones genéticas más vinculadas al TEA, transforma la vida familiar desde el momento del diagnóstico.

Las familias reorganizan rutinas, prioridades, tiempos y expectativas.
Asumen la coordinación de apoyos educativos, sanitarios y sociales.
Sostienen emocionalmente a sus hijos e hijas mientras gestionan sus propias dudas.
Intentan conciliar trabajo, atención especializada y vida familiar.

Por eso los encuentros son importantes. Porque crean un espacio donde no hay que explicar desde cero qué es el Síndrome X Frágil. Donde no hay que justificar el cansancio. Donde lo que una familia dice, otra lo entiende.

Lo que ocurre cuando nos reunimos

El sábado compartimos experiencias, dudas, estrategias y también momentos de risa. Hubo conversaciones profundas y otras más ligeras, pero todas necesarias.

Las familias que venían por primera vez pudieron comprobar que no se trata de una charla formal ni de un acto institucional, sino de un espacio cercano para hablar con naturalidad. Para preguntar. Para escuchar. Para sentirse parte.

Contamos con servicio de ludoteca, que permitió a madres y padres conversar con mayor tranquilidad, y con un pequeño catering que ayudó a crear un ambiente cómodo y distendido.

También fue una alegría contar con profesionales que colaboran con la asociación y que forman parte de esta red que hemos ido construyendo con los años.

Cada encuentro nos recuerda algo fundamental: la asociación no es una entidad externa, es la red que construimos entre todas.

Seguiremos impulsando espacios de acompañamiento, respiro y encuentro.

Gracias a todas las que vinisteis.

Etiquetas Asociación Síndrome X Frágil Madrid, Encuentro familias, enfermedades raras, Síndrome X Frágil, X Frágil

Noticias 2026 X-Frágil

Taller “Dibuja con el Apple Pencil en el iPad”: tecnología e inclusión digital para personas con Síndrome X Frágil

Autor de la entrada Por xfragil xfragil.net
Fecha de la entrada 12 de febrero de 2026
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La colaboración con profesionales de Apple La Vaguada impulsa la creatividad, la autonomía y el acceso a la tecnología como herramienta de inclusión.

Desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid seguimos avanzando en nuestra línea de colaboración con profesionales de Apple de la tienda de La Vaguada a través de iniciativas que promueven la inclusión digital y el acceso a la tecnología para personas con discapacidad intelectual.

En esta ocasión, las personas participantes que compartieron el reciente encuentro de voluntariado corporativo fueron invitadas al taller “Dibuja con el Apple Pencil en el iPad”, una experiencia formativa centrada en la creatividad digital y el aprendizaje práctico.

Inclusión digital y tecnología accesible

El taller permitió explorar el uso del Apple Pencil y el iPad como herramientas de expresión artística, trabajando conceptos como el trazo digital, el uso del color, las capas y las posibilidades creativas que ofrece el dibujo en formato digital.

La alfabetización digital es un elemento clave en los procesos de inclusión social. Facilitar el acceso a entornos tecnológicos accesibles y guiados contribuye a:

Reducir la brecha digital en discapacidad intelectual.
Reforzar la autonomía en el uso de herramientas tecnológicas.
Potenciar habilidades creativas y comunicativas.
Favorecer la participación en entornos innovadores y normalizados.

La tecnología, cuando se presenta de forma accesible y acompañada, se convierte en una palanca de empoderamiento y desarrollo personal.

Continuidad en la colaboración con Apple

Este taller forma parte de un modelo de colaboración sostenida con profesionales de Apple, que va más allá de una acción puntual. La continuidad en la relación facilita la confianza, el aprendizaje y la generación de experiencias significativas.

La cooperación entre empresa y tercer sector permite integrar conocimiento tecnológico especializado en proyectos sociales, fortaleciendo el impacto y alineándose con objetivos de inclusión y participación activa.

Creatividad, expresión y visibilidad

Los dibujos creados durante la sesión reflejan imaginación, diversidad y capacidad artística. Más allá del resultado visual, el proceso vivido pone en valor la importancia de generar espacios donde las personas con Síndrome X Frágil puedan experimentar, decidir y crear desde sus propias preferencias.

Seguimos apostando por iniciativas que integren tecnología, creatividad e inclusión digital, convencidas de que el acceso a la innovación es un elemento estratégico para garantizar igualdad de oportunidades y participación plena en la sociedad.